Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.
Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.
In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.
Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano
Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella. Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.
Il prossimo 12 settembre, presso la Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati (Piazza in Campo Marzio 42, Roma), si svolgerà la presentazione del report “Pnrr e Terzo settore, cosa cambia e perché” realizzato da Forum Terzo Settore e Fondazione Openpolis.
La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
C’è un mese di tempo per presentare la tua domanda al Comune di Oristano e partecipare al programma “Mi occupo”, un sostegno dedicato alle persone con disabilità. Le nuove linee guida per gli anni 2023-2025 sono state approvate dal Consiglio regionale.
La ricordiamo tutti così, con il suo sorriso. Perché le donne speciali sorridono con quella complicità che racchiude tutta la bellezza dell’infinito. Ed il sorriso di Nadia ha illuminato le nostre vite. Nadia non era solo straordinariamente bella, ma era dotata di una intelligenza raffinata. Una combinazione fatale che la rendeva unica.
Si è aperta la finestra per presentare le domande per l’annualità 2022 del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) in Abruzzo, rivolte ai residenti in uno dei Comuni dell’ADS n. 4 Peligno.
Il sorriso della speranza è una luce che illumina anche i momenti più bui. Francesco e Davide, nella loro amicizia ci raccontano la Forza dell’amicizia in un viaggio che va ben oltre i limiti imposti dalla malattia.
14 giugno 2024 – Volontari, ambasciatori, sostenitori, amici storici e nuovi di AISLA si stanno preparando per celebrare l’edizione 2024 della Giornata Mondiale sulla SLA, che si preannuncia come un evento da record.
Claudia Fiaschi, Faro del Terzo settore, era una persona fuori dagli schemi che con la sua dedizione e la sua energia ha permesso al mondo della cooperazione sociale di uscire dall’ombra autoreferenziale.
Alessandra Collicelli, con un sorriso che riflette la determinazione e la dedizione, ha raccontato il suo percorso in AISLA, un’avventura iniziata per caso ma che è diventata una missione di vita.
Domenica 9 giugno, la sede degli Alpini Gruppo Ponchiera Arquino ha ospitato l’atteso evento “Alpini in Festa con AISLA”, un appuntamento annuale che unisce tradizione e solidarietà.
La condizione di disabilità porta con sé una serie di sfide. Sfide che possono sembrare insormontabili quando si tratta di autonomia e indipendenza. Tuttavia, la forza della Vita risiede proprio nella capacità di adattarsi, di trovare la Luce, lì dove c’è nebbia e difficoltà.
La Regione Lombardia ha deliberato lo stanziamento di ulteriori 2 milioni di euro per sostenere le persone con disabilità gravissima, una cifra che si aggiunge ai 30,5 milioni già messi a disposizione lo scorso 18 marzo. Di questi, 13 milioni provengono dal Fondo Sanitario Regionale.
Presentato a Roma lo studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall’Istituto Mario Negri che ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver.
Una serata magica di solidarietà tra Arte e Ricerca sotto la stella di RON
San Giuliano Terme, 25 maggio – L’Arte e la Ricerca insieme in un’unica potente dimostrazione di solidarietà. I Rotary Club di Pisa, Pisa Galilei e Pacinotti si sono uniti nell’organizzazione di SLAnci d’amore, uno spettacolo benefico a favore di AISLA e della Fondazione Un Passo per Te.
Il Consiglio dei ministri ha approvato il 15 aprile scorso un nuovo decreto, chiamato Decreto Disabilità, che semplifica il sistema per accertare l’invalidità civile delle persone con disabilità in Italia.
Durante il fine settimana si è tenuta l’Assemblea annuale dei Soci di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un’Assemblea storica che ha visto l’esercizio diretto del voto dei soci costretti all’uso del comunicatore oculare, proprio in virtù del recente riconoscimento da parte del Ministero della Giustizia del diritto alla comunicazione non verbale.
Da oggi, 10 maggio, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e l’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria hanno dato il via a un Percorso formativo sul PDTA SLA e la legge 219 del 2017. Questo percorso, nato dalla presa d’atto con DLDG n 664 del 3 luglio 2023 del PDTA Interaziendale per le Malattie Neurologiche ad Interessamento NeuroMuscolare (MNINM)” tra l’Azienda
Anche quest’anno torna in Emilia-Romagna l’appuntamento annuale con il Giorno del Caregiver, che celebra la sua quattordicesima edizione. A partire dal 4 maggio, sono iniziate conferenze, seminari e laboratori per riflettere sul ruolo del caregiver familiare nelle nostre comunità e come questo possa essere un motore di un nuovo benessere sociale.
Il 18 maggio 2024 un evento speciale, nel cuore delle Dolomiti, celebra i 15 anni della sezione di AISLA Trentino-Alto Adige. L’iniziativa “Tra terra e Cielo” è l’occasione di commemorare i cari che che hanno lasciato, offrendo un’opportunità per condividere momenti di riflessione e di compagnia.
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è lieta di annunciare la collaborazione con la rinomata rubrica “Il Medico Risponde” del Corriere Salute. Grazie a questa partnership, AISLA mette a disposizione gli esperti del proprio Centro di Ascolto, che permette a tutti i lettori di porre domande su temi legati alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e non solo.
Dopo aver ricevuto la diagnosi, insieme al fratello Pietro, si è dedicato con determinazione a raccogliere fondi per le famiglie colpite dalla Sla. Tra le numerose iniziative, spicca l’impresa sportiva “Dona Di SLAncio”, intrapresa insieme al suo amico fraterno Andrea Devicenzi, il grande campione paralimpico. Paolo era un uomo estremamente generoso.
Con sentimento di profonda gratitudine, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), si stringe al dolore della famiglia.
Condividiamo il servizio reso che ha annunciato la triste notizia
Il prossimo 24 maggio, il PalaTodisco di San Giuliano Terme ospiterà un evento imperdibile intitolato “SLAnci d’Amore”. La conferenza stampa svoltasi oggi ha annunciato la partecipazione straordinaria del noto cantautore italiano RON, testimonial di AISLA, insieme ad altri talentuosi artisti tra cui Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corp. L’evento sarà condotto da Serena Magnanensi.
È passato un anno da quando ci siamo ritrovati a Novara per l’incontro annuale e le celebrazioni del 40º anniversario di AISLA. Oggi, proviamo la stessa emozione mentre contiamo i giorni che ci separano dall’Assemblea dei Soci AISLA 2024. L’evento si terrà il prossimo 18 maggio a Novate Milanese.
L’ASP di Cosenza ha pubblicato il bando relativo agli interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime anno 2019. (delibera aziendale n. 919 del 19/04/2024)
Con il patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si terrà il 12 maggio presso il prestigioso Palazzo Bovara di Milano la cena stellata “SLAnci di Gusto”. È ancora possibile prenotare un posto o addirittura un intero tavolo, che può ospitare fino a 10 persone.
Dal 1° gennaio 2024 sono cambiate le politiche di assistenza domiciliare per le persone non autosufficienti in Friuli-Venezia Giulia. Grazie all’approvazione del regolamento FAP DPReg n. 214/2023, i contributi per il sostegno delle disabilità si presentano in una veste rinnovata, promettendo una maggiore efficacia e un supporto più mirato.
Martedì 23 aprile la Comunità Sociale Cremasca ha pubblicato l’Avviso Pubblico relativo all’assegnazione del FONDO per la NON AUTOSUFFICIENZA 2023 – esercizio 2024 rivolto a persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti (misura B2).
La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”
Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.
Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni. AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza
Il bacio, gesto universale dalle molteplici sfaccettature, è stato celebrato ieri in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale del Bacio. Questa occasione speciale, ci permette di celebrare il 33º anniversario del matrimonio di Paolo e Catia, la cui unione è un esempio d’amore per tutti noi. Auguriamo loro il meglio in questo giorno di festa.
Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.
La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.
Giovanni Malagò, Presidente CONI: “Lo sport ha una valenza sociale e solidale di inestimabile importanza” Fulvia Massimelli, Presidente AISLA: “Un bisogno condiviso di agire ed impegnarci concretamente”
Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.
La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.
Si è insediato mercoledì 20 marzo il nuovo Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il CdA, che sarà in carica per i prossimi 5 anni, è stato convocato e presieduto da Francesco Fera, consigliere designato dal Ministro della Salute, in qualità di Presidente vicario, ed è così composto:
Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.
Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.
Il libro postumo di Salvatore Mazza, “Slalom – Diario dalla Sla”, è stato presentato a Roma il 15 marzo in una sala gremita. Amici, colleghi, parenti, familiari e medici si sono riuniti in un pomeriggio dedicato a questo straordinario giornalista, documentarista, vaticanista di lunga esperienza, uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA.
È con profonda tristezza che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) si unisce al cordoglio per la perdita del prof. Vincenzo La Bella, neurologo del Policlinico di Palermo, persona di scienza nota nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e un pilastro della sanità siciliana.
Ci avviciniamo alla festa di Pasqua, un momento che porta con sé una sensazione di gioia e di rinascita. Le tavole si preparano per accogliere famiglia e amici, pronti per un picnic o un barbecue all’aria aperta.
Nelle giornate del 29 febbraio e del 13 marzo, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), insieme alle altre associazioni designate dal Tavolo Regionale della Rete della protezione e dell’inclusione (DGR 234 del 2022), ha attivamente partecipato alla definizione della programmazione relativa al Fondo per le Non Autosufficienze 2019 dei Comuni di Melito Porto Salvo e Taurianova.
Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.
AISLA, con la presenza dell’avvocato Paola Rizzitano presidente della sezione per il Lazio, partecipa all’Osservatorio Nazionale per la disabilità, unendosi al Gruppo di Lavoro che si dedica al tema del “Progetto di Vita”.
Nell’ambito della commemorazione globale delle donne, l’8 marzo rappresenta un’occasione indispensabile per mettere in risalto l’assistenza preziosa offerta dalle caregiver, concentrandoci in particolare su quelle che si prendono cura di persone affette da patologie rare, come la Sla.
Profonda tristezza e cordoglio pervadono tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscere il prof. Carlo Borzaga, un vero e proprio gigante nel campo del terzo settore e dell’accademia italiana. La sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile nella comunità scientifica e nell’ambito delle politiche di welfare.
Osservatorio per la disabilità. Celebrazione del 15° anniversario dalla ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
Apre oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) promosso da FondazioneAriSLA. Saranno selezionate le proposte più innovative e di alta qualità scientifica presentate da ricercatori italiani, nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale.
pubblichiamo la nostra newsletter del mese di marzo, un appuntamento mensile che trasmettiamo fedelmente a tutti i nostri iscritti il primo giorno di ogni mese.
4 marzo 2024 Dolore e cordoglio di AISLA e del mondo del Terzo Settore per la scomparsa di Claudia Fiaschi, Vicepresidente nazionale di Confcooperative. Una figura eccezionale il cui impegno e dedizione hanno lasciato un segno indelebile nel panorama italiano.
E’ arrivato il bonus badanti 2024. Ma attenzione, non è per tutti. Questa agevolazione è stata pensata per coloro che accudiscono anziani malati o che necessitano di assistenza costante. Ma per accedere al bonus, bisogna conoscere i requisiti specifici.
Il 29 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Puglia è stato fatto un importante passo avanti nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) di origine genetica.
La Giornata delle Malattie Rare è un evento di portata mondiale dedicato a pazienti, familiari e professionisti della salute che si svolge il 29 febbraio, il giorno più raro.
Nell’incontro convocato oggi dalla Regione Lombardia con tutte le associazioni lombarde, sono state comunicate delle modifiche ai criteri del Fondo Nazionale per la non autosufficienza (FNA).
«Le parole sono importanti. Pesano». E sono uno strumento potente per migliorare la nostra società. Spesso, però, subiamo l’effetto dei pregiudizi e degli stereotipi che si nascondono dietro le parole che scegliamo di usare.
Accolto da un minuto di applauso della Comunità scientifica, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare arriva un’importante notizia per lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
È una linea d’intervento unica che ricomprende al suo interno la misura “Ritornare a casa” e “Disabilità gravissime”. E’ finalizzata a favorire la permanenza nel proprio domicilio della persona in situazione di grave non autosufficienza, evitando il rischio di istituzionalizzazione.
AISLA, l’Associazione aderente al Forum del Terzo Settore, si unisce alla mobilitazione nazionale per fermare la criminale follia delle guerre, la corsa al riarmo e la distruzione del pianeta.
L’iniziativa straordinaria del CIRA in collaborazione con CNR, Confindustria, Fondazione Mai, MUR e AISLA per mettere in rete competenze e possibilità e rispondere alla domanda: cosa possiamo fare insieme?
“Non è vero che non esiste una cura sulla Sla, bisogna solo scoprirla”, affermava Paolo Annunziato. Oggi avrebbe compiuto 63 anni se non avesse perso la battaglia contro la malattia.
Il Ministero per la Disabilità ha recentemente istituito un Gruppo di lavoro sul benessere e la salute delle persone con disabilità, in cui AISLA partecipa attivamente con il Vicepresidente Vincenzo Soverino.
Lunedì 19 febbraio, in diretta streaming dalle ore 10, avrà luogo un importante convegno sul tema “Ricerca, Tecnologia e Disabilità: come le frontiere dell’ingegneria possono aiutare a superare le sfide delle disabilità”.
Il Comune di Piombino conferma il suo sostegno all’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla Onlus), finanziando un progetto pilota con un contributo di 5 mila euro.
“Questa è una vittoria epocale per il movimento dei disabili, che ha lottato per questa carta per oltre un decennio. Ci aspettiamo che questa Carta sia ben implementata e che diventi una pietra miliare per la piena inclusione dei cittadini con disabilità nel progetto europeo”, ha dichiarato Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum Europeo sulla Disabilità.
Nelle ultime settimane, una forte protesta si è diffusa fino alla Prefettura di Milano per contestare i drastici tagli ai contributi mensili per i caregiver famigliari decisi dalla Regione Lombardia.
Tina e Milo sono i personaggi emblematici dei Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina 2026. Hanno effettuato la loro prima apparizione sul palcoscenico del Festival di Sanremo.
Otto associazioni del territorio ligure, tra cui AISLA Genova, La Spezia, Savona e Imperia, si sono unite per costituire la Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria.
Sabato 3 febbraio si è svolto a Prato, nel salone consiliare del Comune, il convegno organizzato da AISLA Prato. Questo evento è stato dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e all’importanza di fornire un adeguato supporto alle persone affette da questa malattia e alle loro famiglie, in occasione del mese dedicato alle malattie rare.
Questo articolo è una disamina della proposta di legge riguardante i diritti delle persone anziane con disabilità, svolta da AISLA. L’elemento che pregiudica è la sostanziale assenza di risorse e di riforme.
Si è concluso ieri in Consiglio dei Ministri l’iter per l’istituzione del Garante Nazionale per i diritti delle persone con disabilità, un importante passo avanti per la tutela e la promozione dei diritti umani delle oltre tre milioni di persone con disabilità in Italia, secondo l’ultima rilevazione Istat.
Febbraio è il mese della Giornata delle Malattie Rare, che quest’anno raggiunge la sua sedicesima edizione. Questo appuntamento rappresenta un momento di grande significato per le persone affette da malattie rare in tutto il mondo, i loro familiari e gli operatori sanitari e sociali che li assistono.
L’importanza del “prendersi cura” e dell’accompagnamento ai malati terminali e alle loro famiglie è un tema su cui Papa Francesco pone l’accento nel suo messaggio per il mese di febbraio.
Lo studio recentemente condotto da Swg sulla disabilità ha rivelato una realtà spesso sconosciuta o ignorata dalla società. Il sondaggio ha messo in luce aspetti e sfaccettature che troppo spesso sfuggono all’attenzione generale.
Ebbene si io e Giuseppe siamo riusciti a sposarci! Dico questo perchè purtroppo abbiamo dovuto rimandare il matrimonio di un mese per uno “scherzetto” di Giuseppe che lo ha portato ad un ricovero d’urgenza in ospedale di 18 giorni proprio nella settimana in cui si sarebbe dovuto celebrare … ma ora siamo qui a parlarne, con le fedi al dito, felicemente sposati.
Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni Pazienti per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti:
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al convegno formativo “Il Notariato per il superamento delle Barriere Giuridiche”, che si è svolto oggi a Roma.
Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli ha rilasciato due importanti interviste, focalizzate sul tema del caregiver familiare e sulla promozione del G7 “Inclusione e Disabilità”, che si terrà in Umbria nel 2024.
La Giunta regionale della Liguria ha deliberato un finanziamento di oltre 36 milioni di euro per sostenere le persone non autosufficienti nella regione. Questa decisione è stata presa nella seduta del 18 gennaio 2024, su proposta dell’assessore al Sociale Giacomo Giampedrone.
La partecipazione di AISLA Lazio alla Corsa di Miguel, organizzata grazie all’instancabile Valerio Piccioni, è un esempio di come lo sport possa essere un potente strumento per sensibilizzare la società sui diritti delle persone con disabilità e promuovere la loro piena partecipazione in tutte le sfere della vita, compreso lo sport.
Il governo Schifani rende noti di aver istituito una rete regionale per la protezione e l’inclusione sociale, come parte del Piano per la lotta alla povertà 2021-2023. AISLA sta interagendo con l’Assessorato per ottenere maggiori informazioni e partecipare ai lavori del Tavolo di questa iniziativa
In occasione della Giornata Mondiale dell’Abbraccio, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ne ricorda il valore. Un gesto di solidarietà e vicinanza che, nella lotta contro la SLA, unisce il terzo settore e le aziende.
Ieri, è stato ufficialmente insediato il Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari. Tra le associazioni che parteciperà attivamente a questo importante processo è AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e sarà rappresentata da Francesca Genovese, consigliere nazionale di AISLA e presidente della sezione calabrese.
È stato pubblicato sul portale del Comune di Catanzaro l’avviso per l’ammissione al servizio di assistenza domiciliare in favore di anziani e persone con disabilità.
L’autorità governativa AGCOM ha esteso le offerte di rete mobile a prezzo agevolato ai minori con disabilità sulla base di una consultazione pubblica. Questa decisione è stata presa in seguito ad una precedente Delibera dell’AGCOM che ha prorogato tali agevolazioni fino al 30 giugno 2024. Vediamo i dettagli delle nuove disposizioni.
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, presenta la nuova Commissione Medico Scientifica, che ha ufficialmente preso il via il 15 gennaio e sarà in carica per i prossimi tre anni.
È stata presentata ufficialmente nella serata di giovedì la nuova edizione del “Basket Day”, un evento imperdibile per il campionato regionale di Serie C Unica Friuli Venezia Giulia.
Il riconoscimento e la certificazione della condizione di disabilità dei cittadini sarà un processo unico, affidato all’Inps e gestito attraverso il nuovo procedimento di “valutazione di base” che coprirà ogni diversa tipologia di handicap o disabilità esistente attualmente.
Fondazione AriSLA, il punto di riferimento principale per la ricerca sulla SLA in Italia, ha annunciato il finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro per essere precisi) per sostenere lo sviluppo di 7 progetti all’avanguardia, accuratamente selezionati tramite il Bando 2023.
La sezione laziale di AISLA è stata ricevuta oggi da Papa Francesco in un’udienza molto toccante. Tra i presenti c’erano i volontari della sezione Lazio, tra cui Paola Rizzitano – presidente di AISLA Lazio, Stefano Litta – Segretario, Don Alvaro Granados – Socio, e Claudio Cresta – Consigliere.
Il Distretto Socio-Sanitario n. 8 di Caltanissetta ha ufficialmente avviato il processo di candidatura per il beneficio economico “una tantum”, mirato a sostenere e valorizzare il ruolo fondamentale del caregiver familiare. Questa opportunità è rivolta a coloro che dimorano nei comuni di Caltanissetta, Delia, Resuttano, Riesi, Santa Caterina Villarmosa e Sommatino.
Un coro commovente si è levato nel Teatro Carlo Felice, esaurito per la ballata “My name is Luca”, dedicata al grande Gianluca Vialli, scomparso il 5 gennaio del 2023. “Luca Vialli alé alé, tu sei meglio di Pelé” ha risuonato intenso e struggente, come omaggio ad un campione indimenticabile.
Il Distretto sociosanitario RM 6.2 eroga il servizio in favore delle persone in condizione di disabilità gravissima in continuità, come previsto dalle Linee Guida Regionali ed abitualmente l’Ufficio di Piano pubblica l’Avviso per l’annualità successiva.
Da domani, 8 gennaio 2024, sarà possibile presentare le domande per l’assegno di inclusione presso i CAF (Centri di Assistenza Fiscale). Questa misura è entrata in vigore il 1° gennaio 2024, ma era già possibile richiederla sul sito www.inps.it o attraverso i patronati.
Il Comune di Pescara ha pianificato una serie di interventi che saranno finanziati con il Fondo Nazionale Non Autosufficienza (FNNA) per l’anno 2024. L’obiettivo principale è quello di fornire supporto alle persone non autosufficienti in condizione di disabilità grave e gravissima che risiedono nel territorio comunale di Pescara.
Il Piano Sociale Regionale rappresenta un documento fondamentale per la Regione Abruzzo, poiché contiene gli indirizzi e gli obiettivi di lavoro per la programmazione del sistema regionale delle politiche sociali nel triennio 2022-2024.
Il 2024 sarà l’anno “più elettorale” di sempre in tutto il mondo, ma per le persone con disabilità il diritto al voto può risultare difficile a causa di ostacoli e mancanza di supporto. La Commissione Europea ha diffuso una guida con consigli pratici per garantire la partecipazione alle persone con disabilità. La guida offre consigli sull’accesso alle informazioni, sui seggi e sui materiali di voto, oltre a raccomandazioni per garantire la possibilità di votare in modo autonomo e segreto. Il diritto al voto è un valore inestimabile e deve essere garantito a tutti, senza discriminazioni.
come da tradizione, salutiamo l’anno appena passato e siamo felici di iniziare questo nuovo anno insieme a voi. In questo periodo siamo sommersi da messaggi di auguri di ogni tipo, ma crediamo che ciò che rende veramente significativo l’augurio d’inizio di ogni anno siano le parole che ci vengono dedicate. Ecco perché abbiamo scelto di condividere con voi quelle che raccontano la nostra storia, andando oltre la Sla, per offrire spunti di riflessione e ispirazione.
Attraverso una rete di solidarietà che abbraccia l’intera Italia, AISLA unisce regioni, città e persone. È la storia di Paolo e della sua famiglia che da Enna ha coronato il sogno di fare una vacanza a Roma. Era da tempo che Paolo, ragazzo di 35 anni affetto da SLA, aveva espresso il desiderio di organizzare una vacanza nella Capitale e con il coraggio di un viaggio imponente dalla Sicilia centrale, Paolo insieme alla mamma Sara, al papà Giovanni e alla sorella Carla sono approdati nella Capitale.
La Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il taglio sulle Misure B1 e B2 relative alla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. Tali misure storicamente hanno sempre garantito un contributo mensile per valorizzare l’assistenza fornita dal caregiver familiare.
La Commissione V del Senato ha approvato un emendamento alla Legge di Bilancio 2024, istituendo il Fondo Unico per l’Inclusione delle Persone con Disabilità a partire dal 1° gennaio 2024.
“Slalom. Diario dalla Sla”, scritto da Salvatore Mazza, narra la sua lotta con la Sla, raccontata attraverso 83 episodi della rubrica “Slalom” pubblicata su “è vita” di “Avvenire” dal 20 settembre 2018 all’8 dicembre 2022, per un totale di 83 puntate.
Tutto pronto per la seconda edizione di “Una vasca per AISLA Prato: dalle 13 di sabato 16, fino alle 13 di domenica 17 dicembre, alla piscina di Mezzana si nuoterà ininterrottamente con la maratona di nuoto non competitiva dedicata alla raccolta fondi a favore dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
La questione della non autosufficienza, che coinvolge sempre più persone anziane, richiede risposte tempestive ed efficaci da parte della società nel suo insieme. Il manifesto presentato dalle 60 organizzazioni del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza sottolinea l’importanza di tradurre in azioni concrete le indicazioni della Legge 33/2023. I dodici criteri indicati rappresentano obiettivi chiari e suddivisi in quattro macrocategorie.
Vi invitiamo ad ascoltare due recenti interventi di Giovanni Merlo, il direttore di Ledha, che ruotano attorno al libro “A sua immagine? Figli di Dio con disabilità”.
Massimelli: «È grazie alla rete sociale che lega profit, non profit, società civile, imprese e persone che possiamo offrire un contributo attivo, animando non solo l’aiuto materiale ma anche la relazione umana»
Negli ultimi anni, c’è una maggiore consapevolezza della disabilità come questione che riguarda l’intera società, e non solo una parte di essa. Tuttavia, per promuovere l’inclusione delle persone con disabilità, è necessario ripensare ai bisogni sociali e al welfare, e passare dal modello assistenzialistico a quello di partecipazione, in cui ognuno possa diventare un protagonista attivo della propria vita e della società in cui vive.
Il Comune di Matera ha annunciato di aver stanziato una nuova tranche di contributi per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che sono in carico ai servizi sociali locali.
La Carta Europea per le Persone con Disabilità è un progetto che mira a garantire l’accessibilità e la mobilità delle persone con disabilità in tutta Europa.
Il “Buon Gusto della Ricerca”, è questo il nome del Natale Solidale AISLA che, ad appena 100 ore dall’avvio, registra ben 8.000 cioccolatini Piemonte già venduti nei prestigiosi Store Galbusera Tre Marie della Lombardia.
L’INPS ha creato un nuovo Portale dedicato alla Disabilità, come comunicato attraverso il messaggio n. 4193 del 24 novembre 2023. L’obiettivo di questa piattaforma digitale è fornire una fonte di informazioni completa ed integrata per i cittadini disabili.
La violenza sulle donne con disabilità è un problema spesso trascurato che richiede la nostra attenzione. La disabilità rende queste donne più vulnerabili alla violenza e all’abuso, e purtroppo molte di loro subiscono abusi di diversi tipi.
In Italia, l’assistenza ai disabili gravi rappresenta un tema di grande rilevanza sociale ed economica. Negli ultimi anni, le politiche pubbliche hanno cercato di rispondere alle esigenze delle persone con disabilità attraverso la creazione di un sistema di assistenza integrata e coordinata.
Il 5 settembre 2023, la Commissione Europea ha presentato al Parlamento Europeo una proposta di direttiva inerente allo status delle associazioni e organizzazioni senza scopo di lucro che operano su scala transfrontaliera all’interno dell’Unione.
A Milano, il 23 novembre un evento multisensoriale per sostenere la ricerca sulla SLA
Il Buon Gusto della Ricerca, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) è pronto per far esplodere i sensi con un après-midi incredibile di cioccolato, un cocktail esclusivo, dj set e uno spettacolo da favola. Tutto questo nell’esclusivo store Galbusera di Piazza San Babila Milano il 23 novembre dalle ore 17. Oltre a godere di una serata di divertimento e gusto, il ricavato sarà destinato alla ricerca sulla SLA.
La Legge 104/1992 ha l’obiettivo di tutelare le persone con disabilità e le loro famiglie. Tra le agevolazioni previste dalla legge ci sono anche gli sconti sugli acquisti di elettrodomestici.
Il resoconto di AISLA sui lavori dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità: verso una società più inclusiva e sensibile
Tra le novità introdotte dalla Legge 104/2021 vi sono alcuni aspetti che riguardano la prevenzione, la diagnosi e l’assistenza delle persone con disabilità.
Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha incontrato il 14 novembe Giuseppe Pancalli, il nuotatore paralimpico azzurro che ha recentemente denunciato la tendenza dei media a rappresentare le persone con disabilità solo in chiave di “ispirazione” o di “eroismo”.
Il diritto alla inclusione e all’accessibilità per le persone con disabilità è un tema centrale a livello europeo. In Spagna, la ministra per i diritti sociali, Ione Belarra, ha annunciato il piano di creare una catena di supermercati pubblici accessibili a tutti, in particolare per le persone con disabilità.
Il Congresso Europeo sull’assistenza domestica e a domicilio organizzato in occasione del 10° anniversario di EFFE, Federazione europea dei datori di lavoro domestico, è stato seguito in diretta streaming da AISLA. Si riporta una sintesi degli argomenti trattati.
AISLA è felice di annunciare l’arrivo del film che abbiamo tanto: “I Giorni Felici”, distribuito da Europictures, arriverà finalmente nei cinema italiani il prossimo 11 dicembre e promette di conquistare il cuore degli spettatori.
Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha sempre dimostrato una grande attenzione nei confronti delle persone con disabilità. “Questa è un’altra tappa importante di questo percorso di civiltà che il movimento paralimpico sta svolgendo, un’occasione importante. Ogni barriera che si abbatte è un successo per tutta la società e in questi anni il movimento paralimpico è riuscito a far abbattere molte barriere“.
Oggi, 14 novembre 2023, AISLA sarà presente al Congresso Europeo sull’assistenza domestica al domicilio. In quest’occasione, avremo l’opportunità di ascoltare le nuove strategie della Commissione UE in materia di assistenza domiciliare, presentate nel settembre 2022.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) sta partecipando attivamente all’Osservatorio per il Diritto Gentile nelle Relazioni di Cura, che si propone di monitorare e formulare proposte sul terreno normativo, favorendo l’interazione tra il mondo giuridico e quello medico.
AISLA Calabria informa che è stato pubblicato l’avviso per l’erogazione di servizi di assistenza domiciliare in favore di soggetti non autosufficienti residenti nei comuni facenti parte dell’ambito territoriale di Rosarno. Questi servizi sono finanziati a valere sul Fondo Non Autosufficienza Annualità 2017-2018 per la quota parte del 60% degli FNA in gestione ai Comuni capofila.
Il tema delle disabilità è molto importante e coinvolge migliaia persone, non solo quelle che vivono direttamente con una disabilità, ma anche le persone a cui stanno al loro fianco, come i caregiver e i familiari. Infatti, spesso ci si dimentica che anche coloro che si prendono cura di una persona con disabilità hanno bisogni specifici che vanno riconosciuti ed ascoltati.
Celebrità ed esperti si uniscono per affrontare la disfagia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al “Il Tempo della Salute“, l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) è impegnata nella lotta per i diritti delle persone con disabilità e per promuovere una società più inclusiva e giusta. In questo contesto, l’associazione ha partecipato al tavolo nazionale dell’osservatorio sulla disabilità, rappresentata dal segretario nazionale Pina Esposito, con l’obiettivo di definire linee guida e strumenti di monitoraggio per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
AISLA si unisce al dolore della famiglia dell’avv. Giuseppe Farina e delle persone a lui care, in questo triste momento.
Il suo impegno in difesa della giustizia e dei diritti umani vivrà sempre nei nostri cuori e continuerà a guidare il nostro impegno. Lo ricordiamo con l’appello che ha lanciato durante il nostro convegno di giugno, un messaggio che rimarrà inciso nella memoria di tutti noi.
Il Consiglio dei Ministri ha approvato ieri due importanti decreti che cambieranno la legge 104 che riguarda le persone con disabilità. Le modifiche, insieme al Decreto Legge sulle cure palliative, sono un segnale di attenzione del governo verso l’assistenza delle persone più fragili.
“Comprendere” non è solo una parola, ma è la premessa delle relazioni più importanti. Non si tratta solo di capire, ma piuttosto di assumersi la responsabilità di apprendere in modi diversi, guidati dall’umiltà della conoscenza, che si nutre di cultura“.
Il rapporto tra cinema e disabilità è un tema di grande interesse che ha suscitato molte riflessioni e dibattiti. L’articolo di Giovanni Merlo pubblicato su Superando.it, ci offre uno sguardo approfondito sulla rappresentazione delle persone con disabilità nel cinema e sul contributo che questo può dare alla sensibilizzazione e promozione dei diritti delle persone con disabilità.
Molte sentenze della Corte Costituzionale italiana siano favorevoli alla piena inclusione dei disabili nella società, eppure queste sentenze spesso non trovano applicazione nella pratica quotidiana. Nonostante la presenza di leggi a tutela dei diritti dei disabili, come la Legge 104 del 1992, molte persone con disabilità non vedono i loro diritti effettivamente rispettati.
l Governo italiano ha annunciato recentemente l’insediamento del tavolo tecnico incaricato di migliorare l’accessibilità degli eventi e degli spettacoli per le persone con disabilità. La notizia è stata pubblicata sul sito ufficiale del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ha suscitato grande interesse non solo tra le persone con disabilità ma anche tra gli operatori del settore.
Anna di Landro: Volontari e famiglie insieme per promuovere l’accesso alla cultura
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione dell’anno della Cultura 2023, ha organizzato oggi una visita guidata insieme alle famiglie SLA.
Secondo le autrici e gli autori, i risultati raggiunti dallo studio individuano un nuovo ruolo dell’enzima Suv39 nella regolazione dell’espressione di TDP-43 e della senescenza locomotoria, e suggeriscono inoltre che la modulazione delle attività enzimatiche coinvolte in queste modifiche epigenetiche potrebbe essere un approccio promettente per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come la SLA.
Massimelli, AISLA: Solo mettendo in rete competenze, talento, visioni e ricerca sarà possibile fare progressi significativi nella comprensione e nella cura di questa patologia
#ORAMIVEDI, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da Punto Ottico Humaneyes e Akoni Group, si è svolta a Milano mercoledì 25 ottobre dalle 18:00 in piazza Filippo Meda.
Forte preoccupazione del Patto per la Non Autosufficienza sulla Legge di Bilancio per il 2024. Si è aperto il confronto con il Governo per apportare i dovuti miglioramenti.
L’assenza di interventi sulla legge per la non autosufficienza e il taglio alle detrazioni per le donazioni alle associazioni ed enti del Terzo Settore, un comparto che è patrimonio per l’intera società, preoccupano il Patto che riunisce 57 tra associazioni e organizzazioni della società civile, tra questi AISLA . Inoltre, c’è grande preoccupazione per l’aumento degli anni di contributi necessari per poter andare in pensione da parte delle lavoratrici caregiver che si occupano di un congiunto con disabilità, così come per le lavoratrici con almeno il 74% di invalidità.
AISLA, l’associazione italiana per la lotta contro Sla, è orgogliosa per il proprio consigliere nazionale e testimonial, RON – Rosalino Cellamare, insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera appena ricevuto. Il cantante ha aperto la 46° Rassegna della Canzone d’Autore al Teatro Ariston di Sanremo con la sua interpretazione della celebre canzone “Lontano Lontano” di Luigi Tenco.
Il Tavolo tecnico per la redazione di un Testo unico per le disabilità si è finalmente riunito per la prima volta il 5 ottobre, dopo anni di attesa e richieste da parte delle persone disabili e delle loro famiglie.
“Non si tratta di un taglio ma di risorse non utilizzate nel 2023 che erano nel capitolo per la legge delega sulla disabilità che non è stata attuata”.
Il Forum Terzo Settore ha presentato le sue priorità per la Legge di Bilancio in un incontro con i parlamentari, sottolineando la necessità di destinare risorse significative per affrontare le disuguaglianze nel Paese.
La mobilità individuale e l’autonomia personale sono aspetti fondamentali della vita quotidiana di ogni individuo, ma assumono un’importanza ancora maggiore nel caso delle persone con disabilità. Per questo motivo, la Regione Toscana ha confermato anche per il 2023 gli interventi atti a favorire la mobilità delle persone con disabilità, grazie alla Legge Regionale 81/17.
Si informa che con Deliberazione Registro Generale n.405 del 09/10/2023 l’Unione dei Comuni Le Terre del Sole ha approvato l’avviso pubblico per gli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, Sla e non autosufficienza grave.
Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.
Si chiama Voice for Purpose il progetto che mira a preservare la voce delle persone con malattie neuromuscolari. L’evento è aperto a tutti, prenotazioni sul sito web.
In Lombardia, la Regione ha approvato un Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) per la cura della SLA, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.
In occasione della prima Giornata dell’Associazionismo che si è svolta oggi a Roma, e che ha visto la partecipazione di circa 250 persone del mondo delle associazioni, organizzazioni di volontariato e imprese sociali, oltre che rappresentanti delle istituzioni,
Conferenza stampa online di apertura del Giorno del Dono 2023: 2 ottobre 2023
La fotografia annuale dell’IID: dopo i difficili e contrastati anni dell’emergenza pandemica segnali positivi in tutte le dimensioni del dono. Il volontariato cresce tra i giovani e, per la prima volta, sotto la lente la connessione tra dono e felicità.
E’ di pochi minuti fa (ore 20) l’accensione della Fontana del Tritone di Roma alla presenza dell’on. Maria Teresa Bellucci, viceministro del lavoro e delle politiche sociali. Un momento che segna per AISLA l’inizio di una maratona che vedrà illuminarsi di verde centinaia di monumenti in tutta Italia e per tutta la notte. E’ possibile seguire le accensioni in tempo reale sui nostri canali social.
Fulvia Massimelli: “Tanti Tu che si uniscono in un unico Noi per far sentire la nostra voce
Una serata straordinaria ha aperto ufficialmente le celebrazioni della Giornata Nazionale SLA a Brescia, in Piazza Arnaldo. Il cuore della città e della movida si è trasformato in un luogo di costruzione di nuove relazioni e solidarietà.
Il IV Raduno Abarth Club Genova è stato un evento di grande passione per gli appassionati delle auto Abarth, che si sono riuniti per celebrare l’iconico marchio italiano. Ma non è stata solo una giornata dedicata all’amore per le auto sportive, è stata anche un’occasione per sostenere una causa importante: la lotta contro la Sla. La Solidarietà per la Sla è stata la parola d’ordine di questa giornata, con l’obiettivo di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e l’assistenza delle persone affette da questa malattia.
La Polisportiva Romito Magra Auser ha dimostrato una volta di più il suo impegno sociale e la sua solidarietà organizzando una festa di beneficenza a sostegno della ricerca contro la Sla. Nel paese di Romito Magra, l’associazione si impegna da anni nella promozione di attività sportive e sociali, ma questa iniziativa ha rappresentato un momento particolarmente significativo per tutti i suoi membri e sostenitori.
DIRITTI E SERVIZI: dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia
AISLA ha redatto un “VADEMECUM” per la persona con SLA e il suo Caregiver al fine di indirizzare un percorso strutturato che illustri tutti i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, i diritti, le provvidenze economiche e tutto quanto si renda necessario dalla diagnosi e durante il percorso di malattia.
Equità, cioè inclusione. Tutti devono avere le stesse opportunità e possono ottenere le stesse cose senza tener conto delle condizioni particolari di ciascuno.
A partire dal mese di settembre fino al convegno mondiale che si terrà a dicembre, l’International Alliance, di cui AISLA è un membro italiano, organizzerà diversi webinar. Per avere un’idea completa degli eventi in programma, è possibile consultare la sezione AGENDA del nostro sito, dove troverete tutte le informazioni e i link per la registrazione e la partecipazione.
La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.
Il governo Schifani ha approvato la ripartizione dei due milioni di euro assegnati alla Sicilia per i “caregiver” familiari, ovvero coloro che assistono a titolo gratuito e quotidianamente un parente non autosufficiente.
La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.
La Regione Lazio offre dei buoni per aiutare le persone che hanno bisogno di assistenza. I buoni possono arrivare fino a 700 euro al mese per un totale di 12 mesi. Chi desidera richiedere i buoni deve farlo online attraverso la piattaforma efamily a partire dall’11 settembre 2023 alle 15:00. Ci sono alcuni requisiti da soddisfare e i buoni possono essere utilizzati per pagare servizi di assistenza come l’assistenza domiciliare o un assistente familiare. La domanda deve essere presentata entro il 29 dicembre 2023. Ci sono servizi di supporto disponibili per aiutare chi necessita di ulteriori informazioni.
L’EXPO AID 2023, dal tema “Io, Persona al centro”, è un prestigioso evento istituzionale dedicato al mondo del Terzo Settore che si occupa di disabilità. Organizzato dal Ministero per le disabilità e dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, questa bellissima manifestazione offre l’opportunità di confrontarsi, dialogare e diffondere conoscenza su tutti i progetti e le pratiche volte a garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona con disabilità.
Significativa la testimonianza di Massimo Pierdicchi, socio AISLA seguito dal nostro Centro di Ascolto e paziente del Centro Clinico NeMO Milano. La lettera è stata pubblicata il 3 agosto nella sezione del Corriere della Sera, a cura di Aldo Cazzullo. Una riflessione, quella di Massimo, che ci offre l’opportunità di approfondire il tema di grande rilevanza per noi, quello delle Cure Palliative.
Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.
Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
La Regione Lombardia ha deliberato l’assegnazione di 3 milioni di euro per le persone con disabilità gravissime e 10 milioni di euro per iniziative di inclusione sociale. I dati relativi agli avviamenti lavorativi mostrano un aumento del 34%. La Federazione Ledha è membro effettivo del Comitato per l’occupazione.
Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.
È stato dato il via al progetto innovativo ‘ToGetThere Cdo Marche Sud e NeMo for Woman’, pensato specificamente per le donne affette da Sla, Sma e distrofie muscolari.
AISLA ha il piacere di presentare un importante evento online: la diretta sulla riabilitazione, che avrà luogo l’8 settembre. Questa iniziativa segna l’inizio del mese di settembre, durante il quale celebriamo la Giornata Nazionale Sla, che cade il 17 settembre. Durante il nostro evento, affronteremo le tematiche principali della riabilitazione domiciliare relativamente agli ambiti motorio, respiratorio e logopedico ed è per questo che abbiamo scelto questa data che segna, in tutto il mondo, la Giornata della Fisioterapia.
Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità
La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.
A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
Diffondiamo la chiamata di Cittadinanzattiva che, come sempre, rivolge la sua attenzione alle patologie rare.
Le patologie croniche diventano un tema di sempre maggiore rilevanza, secondo i dati ISTAT, le più frequenti sono le cardiopatie ipertensive (18%), il diabete mellito (16%), le cardiopatie ischemiche (13%) e i tumori (12%). Inoltre, il 23,6% dei pazienti positivi al SARS-CoV2 a fine 2021 era affetto da una forma di demenza.
Positivamente, le buone notizie per un mondo migliore, è la rubrica radiofonica settimanale a cura di Avis Nazionale. Ascolta la puntata dedicata all’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla. Ai microfoni, la nostra Presidente Nazionale, Fulvia Massimelli.
Il Consiglio dei Ministri del 17 luglio scorso, in attuazione della Legge n. 227/2021 ha istituito il Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Il provvedimento fa parte del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).
AISLA ha avviato l’attività formativa presso la Comunità di Capodarco con l’obiettivo di potenziare le competenze degli operatori del Centro e garantire un adeguato supporto alle persone affette da malattie ad alta invalidità, come la Sla.
Molto interessante l’articolo a firma di Salvatore Nocera sul caregiver familiare. Riflessioni suscitate da quelle precedenti di Simona Lancioni, altrettanto stimolanti.
Entrambe pubblicati la settimana sul portale Superando.it, prendiamo in prestito le stesse parole di Nocera nel nostro desiderio di ringraziare la Redazione, «che offre la possibilità di un dialogo continuo di approfondimenti, non limitandosi così ad essere solo una testata di informazioni, cosa assai importante, ma diventando una palestra di libero confronto di opinioni e quindi di educazione reciproca alla democrazia».
Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica,è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
12 luglio 2023 – Da oggi è possibile inviare la candidatura di coordinatrici/coordinatori dei volontari (o aspiranti tali) della vostra Associazione affinché partecipino al primo Corso Nazionale di Formazione FCP per Coordinatrici/Coordinatori dei Volontari in Cure Palliative.
I dati del rapporto Forum Terzo Settore e Openpolis presentato oggi a Roma: finanziati 89 progetti in meno di quelli previsti. Disatteso finora il vincolo previsto del 40% delle risorse destinate al Sud
Il caregiver familiare, in particolar modo la donna, è stato al centro del convegno “Rare-D Donne nelle Malattie Rare”, nato su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ed organizzato da Ladies First. Phamastar ha realizzato un bellissimo Instant Book che si sviluppa su 27 pagine con 10 video interviste.
Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.
A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, qualcosa sta cambiando
Catanzaro, 28 giugno – Si è svolta questo pomeriggio, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale da sanare.
Una serata speciale con i Centri Clinici NeMO per raccontare il progetto“Musica e Salute”
Milano, 27 giugno – Nella splendida cornice dell’Auditorium della Fondazione Cariplo al completo, con il bel colpo d’occhio del numeroso pubblico, rapito dall’esibizione dell’Ensemble dell’Orchestra Sinfonica di Milano e del Quartetto d’Archi del Mare, impegnati a rendere tangibile la magia delle grandi pagine di Ennio Morricone, con un omaggio finale a Nicola Piovani e l’aggiunta del Trio di violino e chitarre con Valentina e Marco Albiani, Alice Aniksztejn, in rappresentanza dei musicisti coinvolti nel progetto, si è tenuta “Per Ennio”: l’attesa serata-concerto voluta per presentare i risultati del progetto “Musica e Salute”, svoltosi nei mesi scorsi al Centro Clinico NeMO di Milano, la sede milanese del network clinico esperto per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari.
Fulvia Massimelli: “Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite.”
Piombino, 20 giugno –“Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”.Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).
Roma, 17 giugno –Profonda tristezza per la scomparsa di Paolo Annunziato. Si è spento a soli 62 anni dopo una lunga battaglia contro la Sla. La Presidente AISLA Fulvia Massimelli e il Presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana lo ricordano iniziando con la sua stessa frase, divenuta emblema di speranza per l’intera comunità SLA: Non è vero che non esiste una cura per la SLA, occorre solo scoprirla.
Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”
Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.
Genovese: “Finalmente il lavoro al Tavolo Tecnico per le disabilità ha raggiunto un primo importante obiettivo: il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza”
Catanzaro, 15 giugno – Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.
Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
Formazione ECM gratuita di AISLA nell’ A.O.U. “S.Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”
di: Elisa Longo, ufficio stampa AISLA
Salerno, 9 giugno 2023 – Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso “UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.
Promosso da Fondazione Paladini, in collaborazione con Centro NeMO Ancona, AIS e Regione Marche, riparte la formazione dei futuri professionisti della ristorazione
Le iniziative di solidarietà in Italia volte all’approfondimento, alla ricerca e al sostegno alla Comunità.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dall’Alleanza internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca
Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
Nella tarda mattinata del 20 maggio 2023, presso la sala riunioni della sede AISLA Trentino-Alto Adige a Trento, si è svolta la cerimonia di ritiro del Certificato di benemerenza assegnato dalla Presidenza nazionale di AISLA in favore dell’UNCI. Questo riconoscimento speciale è stato consegnato per la preziosa collaborazione nell’opera quotidiana come Ambasciatori AISLA e per l’appassionato impegno nel supporto alla comunità di persone affette da SLA.
Roma, 29 mag – È stato definito “Bilancio Zero” ed è il primo bilancio sociale del Forum Terzo Settore che, pur non essendo vincolato a livello legislativo, ha deciso di realizzare la rendicontazione non finanziaria e aumentare così i suoi livelli di trasparenza e accountability, sia verso i propri soci che verso l’esterno. Il “Bilancio Zero” sarà presentato domani a Roma, in occasione dell’Assemblea dei soci del Forum Terzo Settore.
Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo
Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.
Genova, 24 aprile 2023 – Si è concluso il percorso del Diar delle Neuroscienze, un confronto durato oltre un anno per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale. Con Delibera n. 114 del 12.05.2023 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In Liguria si ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.
Il presidente di Arisla ringrazia la Fondazione Vialli Mauro che, tornata a organizzare la Golf Cup dopo la morte di Gianluca. ha raccolto 240mila euro destinati a sostenere la ricerca. La fondazione che presiede nacque proprio su iniziativa di quella dei due calciatori, di Telethon, Cariplo e AISLA
Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.
Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.
Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”
L’Istat ha presentato i primi dati del nuovo Censimento del non profit. Al 31 dicembre 2021 le istituzioni non profit impiegano complessivamente 870.183 dipendenti e 4.661.270 volontari. I dipendenti sono cresciuti del 10% rispetto al 2015 mentre i volontari sono in calo del 15,7% rispetto al 2015. Il numero delle organizzazioni invece è aumentato dell’8,1% dal 2015.
Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.
Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
L’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) è stata introdotta nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come uno strumento globale per la valutazione dello stato di salute e del funzionamento delle persone con disabilità.
Fonte: comunicato stampa Assidatcolfdel 16 febbraio 2023
Secondo una ricerca condotta dal Censis per Assindatcolf contenuta nel Rapporto 2023 Family (Net) Work, per far fronte al caro retribuzioni badanti scattato da gennaio 2023 per effetto dell’inflazione, le famiglie datrici di lavoro domestico chiedono incentivi all’assunzione per ridurre il costo, preferendo una prestazione universale dedicata alla non autosufficienza maggiorata in caso di personale regolarmente assunto.
Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela.AISLA Marche
“Neuropalliative care”, l’approccio che conosce il tempo delle scelte per rispondere ai bisogni complessi
prof. Mario Sabatelli
Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione dellaGiornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con ilwebinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.
Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.
Grande successo per l’VIII edizione di “Una vasca per Aisla Firenze”! I primi dati: più di 300 partecipanti e oltre 7.000 euro raccolti per le persone con SLA
Mi chiamo Sara e sono una ragazza di 22 anni, vivo in Piemonte, in particolare in provincia di Vercelli. Oggi vi sto scrivendo per raccontarvi una mia storia, a cui ci tengo molto.
Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.
Università di Torino (Torino) Centro Clinico NEMO (Milano) IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano) IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano) Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena) Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova) Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli) Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)
Milano, 24 settembre 2022 – Affermazioni entusiastiche sulla scoperta che “cura la SLA” circolano sui media e sul web. Stanno generando speranze, sconcerto e confusione in (altro…)
Al Convegno, con 300 ricercatori attesi, saranno presentati i risultati dei progetti conclusi e annunciati i nuovi progetti selezionati con il Bando AriSLA 2024
Milano, 18 novembre 2024 – AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA ETS, che ad oggi ha investito più di 16,1 milioni in ricerca, supportando 150 ricercatori e 106 progetti, organizza il Convegno scientifico ‘Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA’, che si terrà a Milano il 22 e 23 novembre, all’Hotel Melià Milano (Via Masaccio, 19). Si parlerà dei recenti sviluppi clinici, delle strategie più promettenti e delle prospettive future di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa che compromette le principali funzioni vitali di chi ne è colpito. Solo in Italia sono circa 6mila le persone con SLA.
“Abbiamo ricevuto un’ampia adesione alle due giornate– commenta la Presidente di Fondazione AriSLA Lucia Monaco – registrando più di 300 iscrizioni, un dato che ci conferma come questo evento sia atteso sia dai ricercatori che dai pazienti per fare il punto sullo stato della ricerca sulla SLA e gli avanzamenti scientifici. Siamo convinti dell’importanza di eventi come questo, dove la condivisione della conoscenza le opportunità di confronto favoriscano la nascita di nuove collaborazioni e il raggiungimento di risultati capaci di avere un impatto concreto sulla vita delle persone. Il nostro impegno è di lavorare al fianco dei ricercatori, sostenendo i loro studi; proprio al Convegno presenteremo i nuovi progetti che finanzieremo, selezionati con il Bando 2024”.
“Abbiamo un programma ricco di interventi – sottolinea il Responsabile scientifico Anna Ambrosini –. Ci sarannodue letture magistrali, le presentazioni dei risultati dei progetti finanziati da AriSLAe da poco conclusi, con cui esploreremo ogni ambito della ricerca, da quella di base alla clinica. Inoltre, avremo una giornata dedicata al confronto tra l’associazione dei pazienti, le fondazioni che finanziano ricerca sulla SLA e i ricercatori, con due tavole rotonde e un intervento che affronteranno tematiche rilevanti per la ricerca e per lo sviluppo di strategie per renderla sempre più efficace”.
Il Convegno AriSLA gode dell’assegnazione della ‘Medaglia del Presidente della Repubblica’ e del patrocinio del Senato della Repubblica, Camera dei Deputati, Comune di Milano, FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), e Società Italiana di Neurologia. Inoltre, beneficia del patrocinio e contributo di Regione Lombardia e Farmindustria e del supporto non condizionante dell’azienda Hoya.
Il programma e i relatori – La prima giornata, venerdì 22 novembre, prevede l’apertura dei lavori della Presidente Lucia Monaco e i saluti istituzionali, a cui seguirà la lettura magistrale di Ammar Al-Chalabi, Professore di neurologia e genetica di malattie complesse alKing’s College London, che affronterà il tema di come sia possibile trovarenuovi trattamenti per la SLA. Seguiranno tre sessioni scientifiche su genetica, meccanismi della malattia, nuovi bersagli e approcci terapeutici, con le presentazioni dei risultati della ricerca finanziata da AriSLA. I ricercatori che interverranno sono: Savina Apolloni del Dipartimento di Biologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata; Manuela Basso del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO), Università degli Studi di Trento; Bert Blaauw del Veneto Institute of Molecular Medicine (VIMM), Padova, Mauro Cozzolino dell’Istituto di Farmacologia Traslazionale, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Roma, Fabrizio d’Adda di Fagagna dell’ IFOM – Istituto Fondazione di Oncologia Molecolare ETS, Milano, Marta Fumagalli del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari, Università degli Studi di Milano, Valeria Gerbino della Fondazione Santa Lucia IRCCS, Roma, Luca Muzio dell’Unità di Neuroimmunologia, IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano, Michela Rigoni del Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova, Nicola Ticozzi dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università degli Studi di Milano, e Elena Ziviani del Dipartimento di Biologia, Università degli Studi di Padova.
Nella seconda giornata, sabato 23 novembre, verranno discussi gli sviluppi clinici più innovativi, con la seconda lettura magistrale affidata a Giuseppe Lauria, Direttore scientificodell’IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e Professore di neurologia dell’Università degli Studi di Milano, verrà approfondito il tema del repurposing nella SLA, ovvero l’utilizzo di farmaci già esistenti come soluzioni terapeutiche per la patologia.
Seguiranno due momenti di confronto su tematiche cruciali per la SLA. La prima tavola rotonda sarà focalizzata sulle sfide da superare nel passaggio dalla ricerca traslazionale agli studi clinici. Parteciperanno al dibattito Giuseppe Lauria, Valentina Bonetto, a capo del Laboratorio di biomarcatori traslazionali del Centro di ricerca per la SLA dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milano,e Annamaria Merico, responsabile dell’areabusiness development di Fondazione Telethon.
Nella seconda tavola rotonda si parlerà dello sviluppo di percorsi che mettano in sinergia ricercatori e pazienti per arrivare a nuove strategie a supporto della ricerca sulla SLA. Ne parleranno Anna Ambrosini, Responsabile scientifico di Fondazione AriSLA, Martina de Majo, Direttore scientifico dell’International Alliance of ALS/MND Associations e Fulvia Massimelli, Presidente di AISLA Aps, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
A concludere gli interventi sarà la Presidente di AriSLA, Lucia Monaco, che illustrerà il panorama internazionale sulle malattie rare, evidenziando come la condivisione di conoscenze ed esperienze possa aumentare l’efficacia degli interventi a livello nazionale e regionale.
Il Convegno si concluderà con l’annuncio dei nuovi progetti finanziati con il ‘Bando AriSLA 2024’ e la consegna del Premio Poster ‘Giovani per la Ricerca’, assegnato ai giovani ricercatori selezionati tra coloro che presenteranno i propri lavori tramite poster al Convegno, alla presenza diAlessandro Marocchidell’Associazione ‘Io Corro con Giovanni’, che ha supportato il premio e da molti anni al fianco di AriSLA nel supportare la ricerca.
I lavori della seconda giornata, visto il forte interesse della comunità dei pazienti sulle tematiche trattate, saranno trasmessi anche in diretta streaming: le modalità per accedervi saranno comunicate sul sito arisla.org nella pagina dedicata al ‘Convegno’.
Giovedì 21 novembre, grandi personaggi dello sport, spettacolo, giornalisti, ma anche Istituzioni, ricercatori e clinici si uniscono nella lotta alla Sla
Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA
AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
La recente indagine, condotta da ISTAT e presentata durante l’ultima plenaria del tavolo tecnico sul caregiver familiare, offre un quadro approfondito e dati significativi, evidenziando quanto il lavoro di cura incida sulla vita di milioni di persone. Lo studio, eseguito su un ampio campione di circa 30.000 famiglie distribuite in 840 comuni italiani, offre una panoramica delle sfide, dei carichi professionali e della durata del lavoro di assistenza.
Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.
È con grande gioia che AISLA celebra la nomina a Cardinale di Don Mimmo Battaglia, arcivescovo di Napoli, per il profondo legame che ha saputo instaurare con la Comunità SLA.
Gustare il cibo, apprezzarne i sapori e le consistenze, crea un legame che va oltre l’atto di mangiare, trasformandosi in un’opportunità di partecipazione e piacere. Stare a tavola non è solo un momento dedicato al nutrimento, ma può diventare un’esperienza emotiva e di socialità.
In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.
Pollenzo, 24 ottobre – Nell’incantevole scenario dell’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo, si sta svolgendo fino a domani, 25 ottobre, la prima edizione del Convegno “SLA: Metabolismo e Nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico”.
Un racconto di coraggio e resilienza che trasforma la disabilità in una nuova prospettiva di felicità.
“Ho avuto la fortuna di raccontare una storia felice. Quello che poteva essere un racconto triste, in realtà è una bella storia che racconta di una persona contenta e felice di vivere”. Comincia così il documentario biografico “La forza del destino”, patrocinato dal Comune di Parma e da AISLA APS e proiettato il 5 ottobre al Cinema Astra di Parma.
Come proseguimento della “Settimana Europea sulla Mobilità”, tenutasi dal 16 al 22 settembre, l’Amministrazione Comunale di Ascoli Piceno ha deciso di istituire la “Domenica Senza Auto” nella giornata di domenica 13 ottobre. Per cogliere questa opportunità, l’Organizzazione di Volontariato “FIAB-Amici della Bicicletta di Ascoli Piceno” ha organizzato un evento per promuovere l’uso della bicicletta e creare comunità civiche attente ai bisogni di tutti.
L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l’inclusione come priorità all’agenda di tutti i Paesi.
Nasce da un sogno la storia di Giorgio e dell’iniziativa “Joeletti con me?” organizzata dall’Associazione Cuore Impavido di Matera in collaborazione con AISLA, in occasione della XVII Giornata Nazionale SLA.
In un mondo sempre più interconnesso, il concetto di “fare rete” diventa cruciale per affrontare le sfide più complesse. Per AISLA, significa mettere a sistema la sinergia tra Istituzioni politiche, socio-sanitarie, cittadini, famiglie e volontari, essenziale per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, promuovere una maggiore consapevolezza pubblica e garantire un supporto concreto alle famiglie e ai caregiver.
Si è svolta oggi, martedì 8 ottobre 2024, presso la Sala Capitolare, Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica la presentazione del VII Rapporto Gimbe sul Sistema Sanitario Nazionale. Moderato dalla giornalista del Sole24Ore Sanità, Barbara Gobbi, il dibattito ha permesso di evidenziare la fragilità di un sistema sanitario nazionale che, a 45 anni dalla sua istituzione, rimane ancora tra i migliori al mondo ma che ha bisogno di essere protetto, curato e tutelato.
La 17ª Giornata Nazionale della SLA ha visto un coinvolgimento senza precedenti di Istituzioni, comunità locali, cittadini, volontari e famiglie uniti nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. AISLA, da sempre in prima linea per sostenere le persone affette da SLA e le loro famiglie, ha raccolto i frutti di un percorso fatto di dedizione, passione e competenze al servizio della Comunità.
Il 4 ottobre si celebra ogni anno in Italia il Giorno del Dono, una giornata istituita nel 2015 e promossa dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) per dare visibilità al tema del dono e della donazione in tutte le sue forme. In questa occasione, si svolge il contest #DonareMiDona, che premia le migliori iniziative legate alla solidarietà e al dono.
Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.
La Giornata Nazionale SLA rappresenta un appuntamento importante per riflettere sui progressi scientifici e sull’urgenza dei bisogni delle persone con SLA.
Domenica 29 settembre, il Museo della Collegiata di Castiglione Olona ha fatto da cornice a un evento che ha unito storia, tradizione e solidarietà: l’asta benefica delle cento bottiglie di Merlot prodotto localmente.
La Fondazione Cassa Risparmio Pistoia ha erogato un finanziamento di 5.000 euro al progetto di fisioterapia domiciliare, contribuendo a migliorare la qualità della vita dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nella provincia di Pistoia. Questo importo costituisce una parte importante del budget complessivo di 17.000 euro destinato al progetto.
Si è svolta a Zugliano in provincia di Udine, dal 24 al 29 settembre, la prima parte del 32° Convegno del Centro Balducci, “Ti proteggerò. Abitare insieme la fragilità”, un interessante appuntamento per riflettere sul tema della fragilità umana e sul ruolo fondamentale della cura nella nostra società. Presente anche AISLA Friuli Venezia Giulia.
Il 26 settembre, a Milano, si è tenuto il Foundation Day, l’iniziativa dedicata alla charity dell’agenzia di comunicazione VML Italia, nella divisione specializzata Health. L’evento, in collaborazione con l’Università di Pavia, è stato dedicato ad AISLA con l’obiettivo di proporre un percorso multistakeholder in comunione di intenti e di prospettive in tema di comunicazione.
Grazie alla stretta collaborazione di AISLA con l’AUSL di Piacenza e all’impegno di un’équipe multidisciplinare, è stato perfezionato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per garantire una cura appropriata e continuativa, in linea con le linee guida regionali.
Una Vacanza Sollievo è l’iniziativa, giunta alla sua seconda edizione e organizzata dalla sezione AISLA Palermo in collaborazione con Samot, per permettere a cinque persone con SLA e le loro famiglie di vivere quattro giorni in serenità. Il soggiorno si è svolto dal 19 al 22 settembre all’interno della struttura CDS Hotel Terrasini ed ha permesso di godere delle giornate di sole, mare e relax.
Grande entusiasmo e un’importante partecipazione per la 18° edizione della StraCeccano, la gara podistica nel Comune del Frosinate che ha permesso di raccogliere fondi per la sezione AISLA Lazio.
Rebecca è una studentessa delle scuole medie che ha scelto di dedicare la sua tesina di terza media al tema dell’inclusività e del volontariato, raccontando una storia profondamente personale.
Sabato 14 settembre, alla vigilia della XVII Giornata Nazionale SLA, AISLA ha partecipato al Festival della Filosofia durante un evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto sul tema della dimensione psichica come espressione della volontà individuale per coloro che non possono comunicare fisicamente o verbalmente.
Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI
14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia
12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.
La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.
29 agosto 2024 – “Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale Sla“, afferma con forza Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nella Giornata Internazionale della Solidarietà che oggi si celebra in tutto il mondo, per annunciare la 17ª edizione Giornata Nazionale Sla, a dieci anni dall’epocale Ice Bucket Challenge.
La Gioia di Vivere ha invaso le strade di Alfedena, in un’esplosione di colori ed emozioni, grazie alla seconda edizione del premio di pittura intitolato alla memoria di Vittorio Amorosi. Questo premio, dedicato all’indimenticabile sindaco del comune aquilano, è stato organizzato dieci anni dopo la sua scomparsa a causa della Sla, per celebrare la sua passione per l’arte e la sua dedizione alla comunità.
La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.
Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.
La borsa di studio per registi e sceneggiatori disabili
Il tema della discriminazione al cinema e nei media sta meritando molta attenzione. Non pochi i gruppi di persone che richiedono di essere incluse a tutti gli effetti nel mondo del lavoro cinematografico. Per le persone con disabilità non è da meno. Come vengono rappresentate nel grande schermo? Quanti stereotipi portano con sé quando compaiono in qualche frame?
Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
Questo sito utilizza i cookie per fornire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o cliccando su "Accetta" permetti il loro utilizzo.
