GN2024: la missione di AISLA nel fare rete

In un mondo sempre più interconnesso, il concetto di “fare rete” diventa cruciale per affrontare le sfide più complesse. Per AISLA, significa mettere a sistema la sinergia tra Istituzioni politiche, socio-sanitarie, cittadini, famiglie e volontari, essenziale per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA, promuovere una maggiore consapevolezza pubblica e garantire un supporto concreto alle famiglie e ai caregiver.

La condivisione di competenze, risorse e dedizione sono così messe al servizio dei bisogni complessi della Comunità SLA. La XVII Giornata Nazionale SLA ne ha rafforzato sinergia e la comunione di intenti rendendo ancora più solida la missione di AISLA.

“Illuminare di verde centinaia di monumenti e comuni in tutta Italia è un messaggio molto forte e forse mai come questa volta c’è stata una grande mobilitazione. Siamo arrivati molto in alto. È importante continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che ad oggi non ha ancora una cura”, ha dichiarato Davide Rafanelli, Consigliere Nazionale Aisla, e presidente di Slafood, ai microfoni di ADNKronos.

Fare rete è indispensabile per dialogare e per riuscire a sostenere sia la ricerca sia i pazienti e, soprattutto, le famiglie dei malati di Sla. In questi giorni ci sono state veramente tante dimostrazioni d’affetto, da Nord a Sud, a testimonianza che la giornata nazionale, per Aisla, è qualcosa di molto importante dove anche noi pazienti ci sentiamo al centro un progetto di vita e ci rendiamo conto che tutti insieme possiamo, probabilmente, cambiare la storia di questa malattia. Noi ci crediamo”.

Coinvolgere la società civile nelle iniziative di sensibilizzazione è fondamentale per diffondere la conoscenza sulla SLA e ridurre lo stigma legato a questa malattia. Il contributo dei cittadini, attraverso il volontariato, non solo rafforza il senso di solidarietà, ma rappresenta anche una risorsa per ampliare le possibilità di accesso alle cure e migliorare la qualità della vita delle persone con SLA.

“Abbiamo bisogno di tante attenzioni e sapere che ci sono tutti vicini, per darci la forza di andare avanti e di combattere questa malattia”, ha dichiarato Enzo Proietti, Consigliere AISLA Lazio, persona con SLA. “La richiesta alle istituzioni è quella da investire molto nella ricerca, che è fondamentale, mentre la richiesta alle associazioni come l’Aisla, che ci aiutano molto, è la vicinanza e l’affetto per darci la forza di andare avanti”.

“Fare rete” non è uno slogan, ma un impegno concreto per AISLA e per tutti coloro che credono nel potere della collaborazione e della solidarietà. Solo unendo le forze possiamo garantire una risposta efficace alla sfida della SLA, offrendo sostegno e speranza a chi ne ha più bisogno.

“Creare una rete vuol dire esserci per tutti, ciascuno nel proprio posto. Il layout di Aisla è proprio il puzzle, perché ciascuno di noi può e deve fare il suo pezzetto per costruire un puzzle di attenzione, di protezione, di ascolto del bisogno di tutte queste persone attorno alla nostra comunità. Grazie a tutti i nostri volontari nella rete di Aisla e a giornate come queste, di rappresentanza e di ascolto, le istituzioni si stringono intorno a noi e partecipano alla costruzione della nostra rete”, ha dichiarato Paola Rizzitano, Consigliere Nazionale AISLA e Presidente AISLA Lazio, presente all’illuminazione di verde di Palazzo Chigi, a Roma.

AISLA continuerà a lavorare con determinazione per rafforzare questa rete, affinché nessuno si senta solo nel cammino contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

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