In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari. 

I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.

La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa, infatti, dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo.

Il motto della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera. “Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative – in presenza e virtuali – che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”. 

“Sono orgoglioso di vedere la mobilitazione in corso nelle città della Toscana per il Global Day 2021. Tante le persone che hanno deciso di prendere parte a varie iniziative, per sensibilizzare su una malattia che non stravolge soltanto la vita della persona malata” – dichiara Antonello Paliotta, consigliere nazionale AISLA e vice presidente della sezione di Firenze, che prosegue: – “Ci si potrà unire agli amici di Piombino per partecipare ad un’edizione rinnovata dell’annuale appuntamento col Thalas. Oppure indossare le scarpette e partecipare alla seconda edizione della Virtual Run «Corri il Solstizio». In entrambi i casi per sostenere i programmi di assistenza che le sezioni di AISLA offrono alla comunità SLA. Insomma una bella staffetta di eventi per un solstizio d’estate che rappresenti, più che mai, un punto di svolta, nonché di speranza per tutta la nostra gente.” Tutti potranno partecipare, virtualmente e di presenza, alle tante iniziative toscane. 

“Thalas – Mare e Vento il grande abbraccio (ricordando Stefania)” torna protagonista grazie alla proattiva collaborazione del Porto Turistico Marina di Salivoli e con il patrocinio del Comune di Piombino. Sarà un fine settimana ricco di appuntamenti per tornare a celebrare il Global Day cullati dal rumore del mare. 

Grazie al giovanissimo nazionale e ambasciatore AISLA Riccardo Rossi, la splendida cornice del porto turistico della Marina di Salivoli darà il via, sabato 19 giugno alle ore 10.30 con il I° Trofeo AISLA di Sup, due giorni di gara di Stand up Paddle & Paddleboard organizzata dall’associazione sportiva “Shaka Sup&Surf” in collaborazione con la Federazione Italiana SUP – seconda tappa del circuito nazionale FISW e valido per la classifica Nazionale di categoria. 

Chiuderà la giornata uno spettacolo musicale che, a partire dalle 21.30, vedrà protagonisti il Gruppo Progetto Italiano e l’ospite speciale Tecla Insolia, uno degli astri nascenti del cinema e della musica italiana, già nota per le sue esibizioni sul palco dell’Ariston nel 2019 e 2020 nonché protagonista del film RAI, La bambina che non voleva cantare. 

Domenica 20 giugno si apre la diretta Facebook a partire dalle 9.45 con il saluto istituzionale al Global Day di Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA e di Marco Bocchigli, storico volontario della sezione di Piombino. Sarà possibile organizzare le uscite in barca a vela per festeggiare il “VELA DAY”, manifestazione organizzata dalla Federazione Italiana Vela, promosso e coordinato dallo Yacht Club Marina di Salivoli. Ma c’è di più, per gli amanti del fitness, nella mattina di domenica partirà la lezione di indoor cycling con gli esuberanti istruttori della prima palestra virtuale “Distanti Ma Uniti” e in collaborazione con il Living Club di Piombino. I volontari di AISLA Piombino, insomma, hanno pensato proprio a tutto per far respirare, seppur a distanza, la brezza del mare. Tra le novità di quest’anno, infatti, è prevista la presenza di due droni guidati dal Professor Michele Collavitti per offrire la possibilità, di vivere l’emozione della giornata anche da remoto. 

Confermato l’attesissimo caicco per la romantica veleggiata sul Motoveliero Tugcem messo generosamente a disposizione dalla famiglia Bonomi. Per informazioni: stefano54cav@gmail.com

A prendere il testimone di Piombino sarà la Virtual Run di AISLA Firenze e Podistica Oltrarno, patrocinata dal Comune di Firenze, che concilia sport, solidarietà e sicurezza. Per partecipare bisognerà correre o camminare almeno 5 km nei giorni del 20 e 21 giugno. E’ possibile iscriversi alla corsa virtuale entro sabato 19 giugno: https://www.aislafirenze.it/corriilsolstizio/

La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare. Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito. Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane. 

Ecco perché, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.). Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari. Per contribuire a raggiungere l’obiettivo: http://bit.ly/donaGD2021 

Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA. L’elenco delle iniziative nazionali è disponibile alla pagina https://aisla.it/global-day/. 

IL MANIFESTO DELLE PERSONE CON SLA

IL MANIFESTO DEI CAREGIVER