In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari. 

Bergamo, 18 giugno 2021 – Si è svolto oggi, presso il Centro congressi Papa Giovanni XXIII di Bergamo, il convegno “Cure e ricerca per la SLA” promosso dalla sezione locale di AISLA che, da 24 anni, porta avanti con determinazione la propria attività sul territorio. I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.

La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, proprio nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la SLA. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo.

Il motto della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera. “Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza – ha dichiarato la presidente nazionale di AISLA, Fulvia Massimelli – incontri come quelli di oggi devono stimolare la comunità dei ricercatori, dei clinici, degli operatori sanitari, socio-sanitari e dei volontari affinché la nostra gente non si senta mai sola e, soprattutto, non smetta di credere nell’arrivo di una cura. A causa dell’emergenza sanitaria chiunque, non solo chi vive la nostra malattia, ha compreso quanto sia fondamentale il ruolo della scienza, della ricerca, delle competenze e della clinica. Lo scorso marzo abbiamo iniziato la nostra resistenza proprio da Bergamo, ed è da qui che oggi ripartiamo. Forti del coraggio che questa città ha insegnato a tutto il Paese, ricominciamo insieme celebrando la Giornata Mondiale della lotta alla SLA.”

Tra i presenti uno straordinario medico bergamasco di adozione e che, proprio con questa consapevolezza, ha agito in tutta la sua carriera professionale prendendosi cura della comunità SLA. Il neurologo dott. Virginio Bonito è stato insignito della benemerenza riconosciuta da AISLA, quale simbolo di sincera e profonda gratitudine per la sua competenza, dedizione, abnegazione e amore.

“Mi commuove ripercorrere quanto fatto in questi 24 anni da volontaria – dichiara Anna Di Landro, referente di AISLA Bergamo, che prosegue – “Penso ai tanti malati e familiari che ho incontrato e ai quali avrei voluto offrire risposte diverse rispetto alla possibilità di guarire o fermare la malattia. Il senso di impotenza e di dolore, a volte sembrava essere più forte di me. Eppure sono ancora qui e con la convinzione di andare avanti. Lo devo a mia mamma che, nonostante la SLA l’abbia portata via molto tempo fa, continua a darmi coraggio. Oggi, con rinnovato orgoglio, sono felice di far parte di questa famiglia di persone che aiutano persone”.

All’incontro, moderato dalla giornalista Susanna Pesenti, è intervenuto Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO e tesoriere nazionale di AISLA, che ha voluto richiamare la responsabilità del Terzo Settore. Il volontariato, in particolare, si è rivelato un vero e proprio pilastro del nostro Paese. È stato capace, soprattutto in questo periodo pandemico, di proseguire nel suo servizio gratuito, prossimo e sussidiario. I volontari insomma, secondo Fontana, hanno dimostrato, grazie alle competenze e sensibilità che li caratterizzano, di essere una risorsa verso la quale tutti noi abbiamo un debito di riconoscenza. Il Terzo settore viene riconosciuto sempre di più come il “filo conduttore” solido tra i bisogni sociali di tutti i cittadini – a prescindere dalle proprie abilità o disabilità – e la possibilità di dare risposte concrete, grazie alla capacità intrinseca di unire e creare una rete tra tutti coloro che, a vario titolo, operano sui territori. 

I lavori sono proseguiti con gli interventi degli esperti nella presa in carico clinica e assistenziale. Insieme al dott. Bonito è intervenuto Mariano Marchesi, medico anestesista rianimatore presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo – Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII: insieme hanno trasferito la loro esperienza di clinici al fianco della comunità dei pazienti SLA del territorio. A seguire, il tema della continuità di cura, quale condizione fondamentale e necessaria per chi vive una malattia del motoneurone, è stato affrontato da Marcella Vedovello, medico neurologo e Caterina Conti, medico pneumologo, entrambe in servizio al Papa Giovanni XXIII. Il focus sull’alleanza tra medico e paziente ed il ruolo attivo della persona che vive la malattia nel determinare le proprie scelte di cura è stato affrontato da Stefania Bastianello, responsabile tecnico di AISLA  

A chiudere il tavolo dei lavori con una lecture sul ruolo della ricerca per la cura delle malattie del motoneurone è Massimiliano Filosto, direttore clinico del Centro NeMo Brescia e professore dell’Università degli Studi di Brescia. Ad introdurre il tema, Maria Sessa, direttore della Neurologia del Papa Giovanni. Hanno portato il loro saluto l’on. Elena Carnevali, componente per la XII Commissione Affari Sociali alla Camera dei Deputati e il direttore generale ATS Bergamo, Massimo Giupponi.

Una giornata che ha permesso di affrontare a tutto tondo la complessità di cosa significa vivere con la SLA, una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare. Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito. Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane. 

Ecco perché, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.). Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari. Per contribuire a raggiungere l’obiettivo: http://bit.ly/donaGD2021 .

La cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021 sarà trasmessa in diretta Facebook da Piombino, domenica 20 giugno a partire dalle 9.45. Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA. L’elenco delle iniziative è disponibile alla pagina https://aisla.it/global-day/.

IL MANIFESTO DELLE PERSONE CON SLA

IL MANIFESTO DEI CAREGIVER