Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.

L’occasione è la Giornata Mondiale della Voce, che ogni anno si celebra il 16 aprile, e che si prefigge di incoraggiare le persone a prendersi cura del più importante strumento di comunicazione umana. Un tempo dedicato alla consapevolezza di un bene così importante che non possiamo mai dare per scontato. Le persone di Zambon hanno donato 125 voci per un totale di 15.500 parole che andranno a incrementare la “banca della voce” messa a disposizione delle persone con SLA. L’iniziativa è stata allargata anche alle imprese che fanno parte di OpenZone, il campus scientifico ideato da Zambon completamente dedicato alla salute, situato alle porte di Milano.

Si tratta di un aiuto concreto per chi rischia di perdere la capacità di parlare con la propria voce a causa della malattia che – come hanno spiegato il direttore tecnico di AISLA, la dott.ssa Stefania Bastianello, e la terapista occupazione di Nemo Lab  la dott.ssa Giordana Donvito, entrambe presenti all’open day solidale – è uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con SLA e per i loro familiari. Attualmente, esistono strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) come il comunicatore oculare, fondamentali per permettere di trasferire i messaggi. Tuttavia, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Una sofferenza che va a minare anche la stessa identità della persona, che non si riconosce in questi suoni.

“La nostra responsabilità come impresa che opera nel campo della salute – ha dichiarato Elena Zambon, Presidente di Zambon – è anche prenderci cura dei pazienti e dei caregiver per rendere le loro vite migliori, non solo con soluzioni terapeutiche, ma anche con strumenti di cura che facilitino la vita quotidiana. “Donare” la propria voce a chi è meno fortunato credo sia un piccolo gesto che può aiutare i pazienti affetti da SLA a interagire con gli altri, ritrovando nelle relazioni un po’ di serenità. Siamo grati ad AISLA per aver ideato questa iniziativa: siamo felici e orgogliosi di supportarli”.

Nel concreto, per ridare una voce umana ai malati di SLA, la campagna My Voice si affida all’esperienza clinica sulle patologie neuromuscolari dei Centri Clinici NeMO e alla tecnologia di Nemo Lab, Hub di ricerca tecnologica, specializzato per queste patologie. Da questo lavoro, in partnership con Università Campus Bio-Medico di Roma, Dream on e Translated, azienda leader dell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale, è nato il progetto Voice for Purpose. La piattaforma tecnologica si occupa di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce: una vera e propria “libreria di voci”. Sul sito dell’iniziativa, Voiceforpurpose.com, infatti, è possibile trovare un catalogo di voci espressive fra le quali scegliere la più adatta. Non solo, quando è ancora possibile, la persona con SLA che conserva ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può iniziare un percorso di “archiviazione”, in modo da utilizzarla in futuro in caso di bisogno.

“Il modo più bello per celebrare questa giornata è attraverso gesti concreti. – dichiara Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA – Per questo ringrazio di cuore il team di Zambon, che ha scelto di essere al fianco della nostra comunità per questo progetto. È la testimonianza che quando la ricerca è al servizio del bisogno della persona è possibile costruire una società nella quale ciascuno si senta parte integrante, portando il proprio contributo al di là della malattia. In questo valore è racchiuso tutto il senso della giornata di oggi”.

Attraverso i punti di registrazione la campagna My Voice, nata a fine 2022, si fa così portavoce per coloro che una voce non ce l’hanno, ma che possono riacquisirla grazie al progetto di voice banking. La campagna vede due testimonial straordinari: l’attore e doppiatore Pino Insegno, che ha voluto fortemente il progetto, e Ron, dal 2004 al fianco di AISLA e della comunità SLA donando il suo talento.

“Da anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare – dichiara Ron, consigliere nazionale AISLA, che continua – È incredibile per me sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, diventa uno strumento per raccontare la Vita. Le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guida i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari: tutto questo è un vero privilegio. La Voce potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore. Sono felice che oggi, insieme alla mia, si aggiunga un’altra compagine di voci, tante e tutte fondamentali per dare voce forza a questi amici”.

Per sostenere la campagna My Voice: Ridiamo la VOCE alle persone con SLA! | Rete del Dono

Per donare la propria voce: https://donate.voiceforpurpose.com/sign-up

Per conoscere in dettaglio la campagna CAMPAGNA MY VOICE (aisla.it)