Arrivata alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare, quest’anno la Giornata si concentra su un tema particolarmente a cuore per la nostra comunità: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” che è un elemento imprescindibile per chi sperimenta una malattia rara.
La SLA, in particolare, rappresenta una sfida per l’organizzazione socio-sanitaria sia per il carico di sofferenza fisica e psichica che determina nel paziente e nei suoi famigliari, che per la sensazione di impotenza terapeutica della medicina e di inadeguatezza assistenziale. La consapevolezza di tale complessità deve stimolare l’organizzazione a sviluppare un percorso di cura e assistenza che segua il malato e i suoi famigliari lungo tutta la traiettoria della malattia, mediante l’impiego di risorse umane e strutturali orientato a una gestione olistica, flessibile e integrata.
Per chi vive con una patologia rara ogni giorno, dunque, è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare è fondamentale. A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con molte iniziative di sensibilizzazione.
Quest’anno AISLA aderisce alla campagna promossa da AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA:
#SLAVORIAMOPERTE: UN’ORA DI LAVORO PER LA RICERCA SULLA SLA mirata ad attivare un concreto coinvolgimento della responsabilità sociale delle imprese a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA. Aderendo a #SLAvoriamoperte, ogni dipendente può donare una o più ore lavorative e contribuire così a sostenere il progetto di ricerca ‘TDP-43 STRUCT’ che sfrutta una strategia innovativa per individuare una delle possibili cause della malattia, coordinato dal prof. Fabrizio Chiti dell’Università degli Studi di Firenze.
Con un gesto semplice ma ricco di significato, condividiamo l’appello del Presidente di AriSLA Alberto Fontana: “Ognuno può diventare un prezioso alleato della ricerca”
 
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