Di Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA

Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.

La vicenda prende le mosse a Civitavecchia, in seno a una famiglia modesta ma molto unita. Tutto sembrava procedere secondo ordine fino a quando fa la sua comparsa un ospite indesiderato: la Sla colpisce la mamma Simona. La giovane Sara, uno scricciolo di ragazza amorevolmente soprannominata “Saretta” da tutti, inizia a occuparsi di lei con tutto l’amore di cui è capace. Questa famiglia è da sempre molto riservata, e la malattia li chiude in una solitudine che devasta. L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) li collega con un’altra famiglia di Civitavecchia, guidata da mamma Gabriella. Gabriella, malgrado la Sla, è una donna straordinaria di circa sessanta anni che si occupa delle madri, ascoltando le loro preoccupazioni e sfoghi. Ecco un’altra famiglia unita, con un marito che cura con un amore incondizionato Gabriella. E c’è anche Moira, la figlia dagli occhioni blu. Saretta e Moira diventano sempre più amiche, fino a quando la mamma Simona termina la sua battaglia contro la Sla. Sara perde la mamma, ma il legame con Moira rimane saldo e  continuativo, di sostegno. In quegli anni di cura per la mamma, Saretta non ha avuto l’opportunità né il tempo di specializzarsi in un lavoro. Quello che sa fare al meglio si chiama “lavoro di cura”, ma non è riconosciuto come un lavoro.

Sono migliaia le donne che giocano un ruolo cruciale nel gestire e sostenere i loro cari, dedicando innumerevoli ore settimanali a terapie, visite mediche e responsabilità burocratiche legate alla malattia. Una scelta, se così può essere considerata, faticosa e dolorosa. Da recenti ricerche emerge che il 65% delle caregiver si trovano spesso a dover rinunciare al loro lavoro, o a non lavorare affatto, per dedicare tutto il proprio tempo a curare i propri cari. Sono donne coraggiose, la cui sfida quotidiana è quella di ridisegnare tenacemente il proprio futuro, sacrificando evidentemente le personali priorità e sogni di vita.  Nonostante il loro ruolo cruciale, sono donne che rimangono troppo spesso nell’ombra, incompresa e trascurate.

Tuttavia, arriva una notizia positiva dalla Regione Lazio: la Regione ha riconosciuto l’importanza fondamentale dell’Assistente Familiare, e sottolinea l’importanza di questo ruolo nell’ambito delle politiche di benessere sociale. A tal fine, sono stati allocati fondi specifici, denominati e-Family – un’iniziativa per la quale AISLA si è fortemente battuta. Da un iniziale investimento di 6 milioni di euro, come progetto pilota, oggi la cifra si è quadruplicata, raggiungendo i 22 milioni.

Mamma Gabriella, accede al bando e-family e ottiene il finanziamento per assumere la sua Assistente Familiare. Saretta diventa così ufficialmente l’Assistente di mamma Gabriella, trova così il suo posto nel mondo, il suo riconoscimento ed il lavoro. Un ruolo, quello dell’Assistente Familiare, che richiede prima di tutto amore e, poi, un’elevata abilità nel gestire l’alta complessità di una malattia difficile come la Sla. Il coraggio, l’amore e il dolore che Sara ha portato con sé per la sua mamma Simona, in modo unico come solo le donne sanno fare, si sono trasformati in un potente motore generativo, che si è esteso ad altre madri, altre donne e altre famiglie. Questa è stata la risposta alla Sla – riscattarsi attraverso l’amore e la bellezza della vita.