La Fondazione Cassa Risparmio Pistoia ha erogato un finanziamento di 5.000 euro al progetto di fisioterapia domiciliare, contribuendo a migliorare la qualità della vita dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nella provincia di Pistoia. Questo importo costituisce una parte importante del budget complessivo di 17.000 euro destinato al progetto.

Grazie alla delibera di giugno 2023, il progetto ha avuto inizio nello stesso mese e si è concluso a luglio 2024. L’obiettivo principale è fornire trattamenti di fisioterapia a domicilio per i pazienti con SLA, integrando i servizi delle ASL.

“Credo profondamente nella fisioterapia per le persone con SLA. La persona aspetta il fisioterapista e sa che quel tempo è dedicato interamente al suo benessere. È importante per il cuore, l’anima e la testa. Pur non essendo “curativa” per la SLA, la fisioterapia rappresenta un grande sollievo per i pazienti che sono costretti all’immobilità. Ringrazio la Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia che, con occhi di riguardo, ha supportato il progetto in questi anni e per aver compreso il nostro investimento nel migliorare la qualità della vita delle persone”, ha dichiarato Daniela Morandi, Referente di AISLA Pistoia.

Il progetto di fisioterapia domiciliare, avviato nel 2012, è stato creato per rispondere alle esigenze identificate dalla sede AISLA di Pistoia durante le visite a domicilio per le persone con SLA e le loro famiglie. Il servizio offerto dall’Associazione segue le direttive della dott.ssa Sonnoli, neurologa presso l’ospedale San Jacopo di Pistoia. I professionisti di AISLA vengono attivati su sua indicazione, garantendo un trattamento settimanale per ogni paziente, con la possibilità di incrementare le sedute se necessario. È fondamentale sottolineare che questo progetto di fisioterapia domiciliare è un servizio complementare e non sostituisce quello dell’ASL. Il fisioterapista diventa quindi un punto di riferimento essenziale per le famiglie, offrendo soluzioni per gestire al meglio la vita quotidiana nei vari stadi della malattia.

Le attività di fisioterapia domiciliare includono la mobilizzazione passiva e attivo-assistita, il corretto posizionamento a letto o in carrozzina, e l’educazione dei caregiver sulla mobilizzazione del paziente e sull’utilizzo degli ausili. Questo servizio si affianca a quello dell’ASL ed è reso possibile grazie alle raccolte fondi e agli eventi organizzati dalla sezione. I destinatari del progetto sono tutti i pazienti affetti da SLA nel territorio pistoiese che necessitano di trattamenti fisioterapici o psicologici.

“La fisioterapia è un tassello fondamentale nel percorso di cura della persona con SLA. Richiediamo sempre un’adeguata presa in carico fisioterapica nei pazienti che hanno una residua mobilità così da attivare la parte muscolare; nel contempo, aiuta a prevenire complicanze dovute a posizionamenti errati. Inoltre, il fisioterapista esperto supporta il caregiver e suggerisce il corretto utilizzo di ausili. È importante anche nelle fasi più avanzate della malattia perché la fisioterapia passiva è sollievo per il paziente, riduce il dolore e allevia le contratture muscolari.”, ha dichiarato la dott.ssa Chiara Sonnoli, Neurologa e Case Manager del percorso SLA a Pistoia.

Grazie alla generosa donazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia, nel 2023, 11 persone affette da SLA hanno potuto usufruire di 52 sessioni di fisioterapia a domicilio, con cadenza settimanale, escluso il mese di agosto. Ogni seduta durava 50 minuti. Durante la prima visita, venivano valutate le condizioni fisiche del paziente per pianificare la strategia d’intervento più adeguata. Inoltre, per i familiari interessati, è stata offerta formazione per il caregiver sulla mobilizzazione del proprio caro.

Alla conclusione del ciclo di sedute, è stato distribuito un questionario finale e un questionario di soddisfazione a ogni persona con SLA. I risultati del questionario di soddisfazione sono stati molto positivi. La maggior parte dei pazienti con SLA ha espresso un alto grado di soddisfazione riguardo alle sedute di fisioterapia domiciliare. I principali punti evidenziati dai pazienti sono i seguenti:

1. Miglioramento della qualità di vita: I pazienti hanno riferito di sentirsi meglio dopo le sedute di fisioterapia domiciliare. La mobilizzazione passiva e attivo-assistita ha contribuito a ridurre la rigidità muscolare e migliorare la mobilità articolare, consentendo loro di svolgere le attività quotidiane in modo più agevole.

2. Sollievo dai sintomi: I pazienti hanno riportato un sollievo dai sintomi tipici della SLA, come la debolezza muscolare e la fatica. Le sedute di fisioterapia hanno contribuito a mantenere e migliorare la forza muscolare residua, consentendo loro di mantenere una certa autonomia nelle attività di vita quotidiana.

3. Supporto emotivo: I pazienti hanno apprezzato non solo l’aspetto fisico delle sedute di fisioterapia, ma anche il supporto emotivo fornito dai fisioterapisti. Essere seguiti da professionisti che comprendono le loro esigenze e che forniscono un ambiente confortevole e rassicurante ha contribuito a migliorare il loro benessere psicologico.

4. Comunicazione e collaborazione: I pazienti hanno sottolineato l’importanza della comunicazione e della collaborazione tra il fisioterapista, il paziente e i caregiver. La possibilità di discutere dei progressi e delle difficoltà incontrate durante il percorso di riabilitazione ha favorito una maggiore comprensione e un migliore adattamento delle sedute alle esigenze individuali.

5. Consapevolezza e formazione dei caregiver: I caregiver hanno apprezzato l’opportunità di essere coinvolti nel percorso di fisioterapia domiciliare e di ricevere istruzioni specifiche sull’assistenza al paziente. Questo ha permesso loro di acquisire competenze e conoscenze utili per gestire al meglio le esigenze del paziente nel quotidiano.