Febbraio è il mese della Giornata delle Malattie Rare, che quest’anno raggiunge la sua sedicesima edizione. Questo appuntamento rappresenta un momento di grande significato per le persone affette da malattie rare in tutto il mondo, i loro familiari e gli operatori sanitari e sociali che li assistono.

Inizialmente istituita nel 2008, questa giornata cade il 29 febbraio, il cosiddetto “giorno raro”. Tuttavia, negli ultimi anni si è iniziato a parlare sempre più spesso di un intero mese dedicato alle malattie rare.

Ciò che è cominciato in sordina è ormai diventato un evento di portata mondiale, conosciuto come Rare Disease Day. Attraverso eventi e iniziative pubbliche, si cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle esigenze e le sfide affrontate quotidianamente da chi convive con una malattia rara.

La storia di questa giornata è affascinante. Nel 1999, le malattie rare sono state riconosciute come priorità nella normativa europea grazie all’importante ruolo svolto da EURORDIS- Rare Disease Europe, l’organizzazione europea che rappresenta i pazienti affetti da patologie rare. Questo è stato un risultato storico, ma non ancora sufficiente. C’era il rischio che le malattie rare rimanessero nascoste tra gli articoli di legge.

Era quindi fondamentale creare un movimento che unisse pazienti, familiari e cittadini comuni, con l’obiettivo di far conoscere e affrontare le malattie rare. Fu così che nacque la Giornata delle Malattie Rare, dotata di un logo identificativo comune e di un motto che permettessero a tutti di riconoscersi in questo movimento.

Ma cosa sono, in concreto, le malattie rare? Si tratta di condizioni gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie specifiche. In Europa, una malattia viene considerata rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000. Secondo Orphanet, nel mondo tra il 3,5% e il 5,9% della popolazione soffre di una malattia rara. Ciò si traduce in 263-446 milioni di persone a livello globale, 18-30 milioni nell’Unione Europea e 2,1-3,5 milioni in Italia.

È importante ricordare che la sclerosi laterale amiotrofica è inclusa nel “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie,” DM 279/2001, con il codice di esenzione RF0100.

Vi invitiamo ad unirvi a noi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare e ad appoggiare tutte le iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica. È solo attraverso la collaborazione di tutti che possiamo fare la differenza!

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