Comunicato stampa

L’Edaravone, farmaco approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco su richiesta di AISLA, e in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla SLA, è disponibile all’Ospedale Papa Giovanni XXIII
Venerdì 12 gennaio, AISLA promuove un incontro informativo aperto a tutti all’Ospedale Papa Giovanni XXIII con neurologi ed esperti.
 
Bergamo, 11 gennaio 2018 – Per le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di Bergamo e provincia è disponibile un nuovo farmaco, l’edaravone (nome commerciale, Radicut o Avone).
La molecola non guarisce dalla malattia, ma è in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata della SLA nei pazienti che presentano alcune precise caratteristiche cliniche, come la comparsa della malattia da non oltre due anni, una disabilità moderata e, infine, una buona funzionalità respiratoria. Il farmaco, autorizzato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, nel 2017, su richiesta di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, può essere prescritto solo dal neurologo. L’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, dove è già iniziata la somministrazione su alcuni pazienti, è l’unico centro autorizzato a fornire il farmaco ai pazienti di Bergamo e provincia.
 
Per parlare di questa novità AISLA, insieme al “Progetto Bergamo SLA ‘95”, il gruppo di lavoro multidisciplinare sulla SLA dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, organizza venerdì 12 gennaio alla torre 7 dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo dalle 14.30 alle 18.00 un incontro aperto a tutti in cui interverranno Christian Lunetta, neurologo del Centro Clinico NeMO e della commissione medico-scientifica di AISLA, diversi esperti dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, come il direttore sanitario Fabio Pezzoli, il direttore della Neurologia, Maria Rosa Rottoli, il neurologo Virginio Bonito e il direttore sanitario di ATS Bergamo, Giorgio Barbaglio.
 
Al centro dell’incontro vi sarà anche un’altra importante novità, ovvero la realizzazione in Italia del primo registro nazionale sulla SLA, promossa da AISLA, insieme all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, con l’obiettivo di raccogliere dati anagrafici e clinici, oggi non disponibili, sulla popolazione italiana colpita dalla malattia. E’ in corso la prima fase di costruzione del registro che prevede un’indagine conoscitiva attraverso un questionario online rivolto alle persone con SLA e finalizzato a ricevere informazioni preziose sugli ospedali e i medici che in Italia seguono i malati di SLA.
Tutti possono partecipare all’indagine e il questionario sarà attivo fino al 15 febbraio sul sito di AISLA http://bit.ly/indaginesla.
Sul registro nazionale sulla SLA interverranno all’incontro del 12 gennaio, Maurizio Colombo, segretario nazionale di AISLA, Anna Di Landro della sezione AISLA di Bergamo e Anna Ambrosini della Fondazione Telethon e dell’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari
 
L’Italia è l’unico Paese europeo ad avere autorizzato la somministrazione dell’edaravone (in Olanda è in corso solo una sperimentazione) dopo l’ok al farmaco da parte di Stati Uniti, Giappone e Corea del Sud.
Secondo le indicazioni terapeutiche di AIFA, la prescrizione del farmaco è di competenza del neurologo ed è possibile solo per i pazienti con idonee caratteristiche cliniche (la comparsa della malattia da non oltre due anni, una disabilità moderata e, infine, una buona funzionalità respiratoria). Il trattamento prevede somministrazioni per infusioni endovena giornaliere per due settimane consecutive e poi a intervalli di due settimane. La somministrazione dell’edaravone, che è coperta dal Servizio Sanitario Nazionale, può essere effettuata solo negli ospedali e in strutture analoghe individuate dalle Regioni. Per Bergamo il punto di riferimento è l’Ospedale Papa Giovanni XXIII.
 

INCONTRO CON I CURANTI

Venerdì 12 gennaio dalle 14:30 alle 18:00

Torre 7, Ospedale Papa Giovanni XXIII – Bergamo

 
ore 14:00 Accoglienza
 
ore 14:30 Introduzione
Fabio Pezzoli, direttore sanitario ASST Papa Giovanni XXIII – Bergamo
Giorgio Barbagio, direttore sanitario ATS Bergamo
Maria Rosa Rottoli, direttore Neurologia, ASST Papa Giovanni XXIII – Bergamo
 
ore 15:00 Il Registro Nazionale sulla SLA
Maurizio Colombo, segretario nazionale di AISLA
Anna Di Landro, AISLA Bergamo
Anna Ambrosini, Fondazione Telethon e Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari, Milano
 
Ore 16:00 La nuova terapia con EDARAVONE
Christian Lunetta Centro Clinico NeMO, Ospedale Niguarda – Milano
Virginio Bonito ASST Papa Giovanni XXIII – Bergamo
 
ore 17:30 Super-Abile: per chi ha un deficit neurologico ingravescente
Lodovica Torza, Associazione Ibis – Bergamo
Maria Rosa Rottoli, direttore Neurologia, ASST Papa Giovanni XXIII – Bergamo
 
ore 17:45 Congedo