In che cosa consiste la Legge sul Testamento Biologico?
La cosiddetta legge sul biotestamento, la Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018). “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, argomenta rispettivamente di:
– Consenso Informato all’Art. numero 1,
– Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) all’Art. numero 4
– Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)e, all’Art. numero 5.
Quale è la differenza tra Disposizioni Anticipate di Trattamento e Pianificazione Condivisa delle Cure?
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, previste all’Art. 4., sono espressione della unilaterale iniziativa di una “persona”, indipendentemente da una relazione di cura con un medico: le Disposizioni Anticipate di Trattamento possono essere redatte anche da una persona sana in previsione di una futura condizione di malattia e di incapacità ad autodeterminarsi
La Pianificazione Condivisa delle Cure, prevista dall’art. 5, riguarda invece un processo che si origina e si evolve “nella relazione tra medico e paziente”: la Pianificazione Condivisa delle Cure può essere espressa solo da una persona affetta da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.
Per gli ammalati di SLA è più opportuna la stesura della Pianificazione Condivisa delle Cure, in quanto esito di un necessario  processo di comunicazione con l’equipe sanitaria.
La persona con SLA è obbligata a redigere la propria Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, la redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure è facoltativa ma non farla espone al rischio che le volontà della persona ammalata rimangano inespresse o disattese.
La Pianificazione Condivisa delle Cure espressa secondo i modelli AISLA è valida per tutte le strutture di cura?
Sì, è valida anche presso strutture di cura diverse o territori diversi da quelli in cui è stata redatta.
Una qualsiasi struttura di cura può utilizzare i documenti di Pianificazione Condivisa delle Cure di AISLA?
Sì, essendo una dichiarazione del malato possono essere utilizzati dalle strutture quale traccia su cui costruire un modulo condiviso con la propria Direzione.
La Pianificazione Condivisa delle Cure è vincolante?
Sì, il il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi alla PCC qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità
La Pianificazione Condivisa delle Cure può essere modificata?
Sì, la pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.
I familiari possono sostituirsi al malato nella scelta dei trattamenti nel caso in cui non ci fosse la Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, il malato è l’unico interlocutore secondo la legislazione vigente che deve esprimere una scelta per sé in ambito sanitario. I familiari non possono sostituirsi a lui neanche quando si verificasse un’assenza temporanea di coscienza. Le uniche figure preposte a rappresentare il malato sono:
– il Fiduciario, se nominato dall’ammalato
– l’amministratore di sostegno nel cui incarico sono espressamente previsti i trattamenti terapeutici scelti o rifiutati dall’ammalato
Come deve essere redatta la Pianificazione Condivisa delle Cure?
La Pianificazione Condivisa delle Cure deve essere espressa in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico
I documenti emessi da AISLA sono da intendersi come modelli “rigidi” ai quali non è possibile apportare modifiche?
La prima parte del documento:
richiamato che:

1. nell’articolo 32 comma 2 della Costituzione è previsto che “Nessuno può essere sottoposto a trattamenti sanitari se non per disposizione di legge con il divieto di trattamenti sanitari che contrastino col rispetto della persona umana”;
2. che tale principio è richiamato anche dagli articoli 2 e 13 della Costituzione e dagli articoli 1,2 e 3 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea
3. che la Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018) “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e alla autodeterminazione della persona;
4. che in base a quanto sopra richiamato il trattamento medico è legittimo solo se fondato sul consenso del paziente;
5. è il principio del “Consenso Informato” che sancisce che alla base delle scelte terapeutiche deve sempre esserci la volontà dell’individuo

è una struttura vincolante perchè corrisponde alla normativa vigente.
Anche per la parte successiva:
CONSAPEVOLE:
– di essere affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica;
– che non ci sono trattamenti specifici per questa malattia in grado di modificare il decorso della malattia
– ecc
– ecc
Non possono essere modificati i punti già presenti, in quanto esprimono la consapevolezza del dichiarante del suo quadro clinico. E’ però possibile aggiungere ulteriori punti che circostanzino ulteriormente la situazione clinica.
La Pianificazione Condivisa delle Cure ha un periodo di validità minimo o massimo?
No. La Pianificazione Condivisa delle Cure vale fino a quando il dichiarante non la ritiene più coerente alla sua decisione.
Cosa si intende per sedazione farmacologica profonda?
La sedazione farmacologica comporta l’assenza di coscienza e si realizza con la somministrazione di farmaci sedativi. Quando è profonda il malato non risponde agli stimoli esterni: tattili e verbali, e il sonno indotto è molto profondo.
Quale è lo scopo della sedazione farmacologica profonda?
La sedazione farmacologica profonda consente al malato di non avvertire i sintomi gravi che si presentano nelle fasi della malattia in cui il malato ha scelto di non avere supporti invasivi.
Che ruolo ha il fiduciario?
Il fiduciario è una persona che, sottoscrivendo la Pianificazione Condivisa delle Cure, si impegna a garantire la volontà espressa dalla persona malata. Laddove dovessero mutare le condizioni cliniche e la persona malata non fosse più in grado di esprimere pertanto le proprie volontà, si sostituisce alla persona malata stessa. Questa condizione accade in sedazione farmacologica profonda.
Quale medico può supportare il processo di redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure?
Il Medico di Medicina Generale (MMG), il Medico Palliativista, un qualsiasi Medico Specialista (Neurologo, Pneumologo, Anestesista-Rianimatore) che faccia parte del percorso di cura del malato
I medici possono essere sostituiti da altra figura sanitaria quale un assistente sociale o un infermiere o una figura professionale legale (Avvocato, Notaio,) nel processo di redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, i medici sono coloro che hanno il compito di comunicare le condizioni cliniche al malato e le diverse proposte terapeutiche per consentire al malato di scegliere. Sono figure insostituibili nella redazione perché certificano la conoscenza e la consapevolezza del malato sul suo stato di malattia. Inoltre, poiché il dichiarante deve essere in grado di comprendere nel tempo e rispetto ai rischi le conseguenze della sua scelta, ai medici è preposta la verifica di questa condizione.