A differenza di quanto si ritenesse negli anni passati, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) oltre alle funzioni motorie implica difficoltà anche nell’ambito cognitvo.
Circa il 70% delle persone che ne sono affette, infatti, può sviluppare deficit di natura neuropsicologica o comportamentale. Nel 15% dei casi, tali problematiche sono inquadrabili come demenza franto-temporale.Tali disturbi hanno un riscontro importante nella vita del paziente per quanto riguarda la sua autonomia, la questione delle scelte terapeutiche, e il rapporto con il caregiver ed è quindi necessaria un’indagine delle funzioni cognitive già dal momento della diagnosi.
Nel decorso di questa patologia, inoltre, fondamentale è la figura del caregiver, cioè la persona che si prende cura del caro malato e che spesso soffre tanto quanto il malato stesso, tanto da parlare addirittura di sindrome da stress del caregiver, che ha un impatto sulla sua salute e sulle condizioni psicologiche e relazionali. Assistere unifamiliare malato di SLA, infatti, può essere una situazione altamente stressante, che mina in modo serio il fisico e la mente di chi presta assistenza.Il caregiver è un “paziente nascosto” perchè tende a nascondere o sottovalutare i propri sentimenti e le proprie sofferenze fisiche e psicologiche per non turbare il malato o gli altri familiari. Ma più il caregiver è in salute, più sta meglio anche il malato.
Come ci si può quindi prendere cura di chi cura?Quali sono i cambiamenti che avvengono quando ci si prende cura di un caro o di una persona?In che modo i disturbi cognitivi possono influenzare la relazione tra persona malata e chi lo assiste?
Ne parliamo insieme ad alcuni specialisti del Centro Clinico Nemo e dell’A.O.U. Maggiore della Carità di Novara dell’ambulatorio delle Malattie del Motoneurone affrontando e discutendo di una malattia neurodegenerativa che tanto fa paura: la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
10.30 Introduzione – Dott.ssa Simona Mennuni
10.35 Problematiche della SLA e presa in carico multidisciplinare – Dott.ssa Fabiola De Marchi – Neurologa
10.50 Aspetti cognitivi e comportamentali nella SLA – Dott.ssa Lucia Greco – Psicologa, Neuropsicologa NeMO Milano
11.05 La psicologia nella SLA: un viaggio con paziente e caregiver – Dott.ssa Jenny Ferizoviku – Psicologa AISLA ONLUS
11.20 Fisioterapia e SLA: intervenire con il paziente e non sul paziente – Ilaria De Marchi – Dottore in Fisioterapia
11.35 La mia esperienza con la SLA: figlia, infermiera e caregiver – Stefania Marta Piscopo
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