La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari” e quest’anno a distanza di 13 anni, verrà celebrata nuovamente nel giorno più raro dell’anno.

Le malattie rare conosciute sono circa 7 mila, ognuna colpisce poche o pochissime persone: meno di cinque ogni 10 mila. Ma i malati rari sono oltre 300 milioni in tutto il mondo.

Il tema chiave della XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’equità per i malati rari e le loro famiglie. È necessario aumentare la consapevolezza che le persone con malattia rara in tutto il mondo devono affrontare disparità di accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.

È tempo di agire per garantire ai malati rari pari opportunità per realizzare il proprio potenziale. Così la Federazione europea delle associazioni, EURORDIS-Rare Diseases Europe, promotore della Giornata, presenta la campagna di sensibilizzazione 2020 e mette a disposizione materiali informativi e promozionali per persone, associazioni ed enti che vogliono organizzare eventi di ogni tipo per festeggiarla.

In Italia, gli eventi di celebrazione della Giornata sono coordinati fin dalla prima edizione dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO. A partire già dal 1 febbraio sono oltre 100 eventi organizzati in tutta Italia per celebrare l’appuntamento più importante per la comunità dei malati rari.

Consulta la pagina ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2020.

Scarica i materiali della Campagna per la Giornata delle malattie rare.

Consulta gli eventi in programma in Italia sulla pagina Giornata delle malattie rare sul sito di UNIAMO.

Partecipa alla campagna sui social, usa gli hashtag #GiornatadelleMalattieRare #RareDiseaseDay

 

fonte: www.malattierare.gov.it

 

Gli eventi a cui partecipa AISLA: Rovereto TN