A pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in diretta sui canali di ANSA un approfondimento sullo strumento lanciato a giugno 2020.

Realizzato da AISLA in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il Registro Nazionale SLA è nato con lo scopo di censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia e, indirettamente, aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti.

Il registro è stato implementato con un’indagine, premiata dal Ministero dalla Salute attraverso un bando, che permetterà lo sviluppo di una ricerca portata avanti dall’Istituto Mario Negri volta a fornire un quadro chiaro e comparabile delle priorità dei pazienti SLA, dei loro caregiver e dei medici. Lo scopo finale dello studio “What ALS Wants?” è identificare nuove strategie per migliorare l’assistenza sanitaria erogata dal Sistema Sanitario Nazionale e, di conseguenza, soddisfare le esigenze di chi si occupa della gestione della malattia e migliorare la qualità di vita di chi ne è affetto.

E’ nata, così, una preziosa Alleanza tra Istituzione, Comunità medico – scientifica e Associazione dei pazienti che sarà illustrata durante la diretta condotta dalla giornalista ANSA Manuela Correra.

In quest’occasione saranno forniti aggiornamenti sull’andamento del Registro e sulle implementazioni attuate, e verranno altresì spiegate le sue ricadute cliniche e scientifiche.

Interverranno:

• Mario Sabatelli, Presidente Commissione Medico Scientifica AISLA, responsabile area adulti Centro Clinico NeMO – policlinico Gemelli Roma
• Christian Lunetta, Coordinatore Registro Nazionale SLA; MD AISLA; responsabile area SLA Centro Clinico NeMO – Ospedale Niguarda Milano
• Anna Ambrosini, Coordinatore Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari; responsabile scientifico Fondazione AriSLA
• Elisabetta Pupillo, Capo Unità di Epidemiologia delle Malattie Neurodegenerative, Istituto Mario Negri
• Claudio Cresta, Paziente con SLA

 Appuntamento Venerdì 25 febbraio alle ore 12 sul sito internet di ANSA.it