30 novembre, 7:00 – 11:15 EST
1 dicembre, 7:00 – 11:15 EST
2 dicembre, 7:00 – 11:15 EST e 18:00 – 20:00 EST
Anche se in un formato virtuale, l’Alliance Meeting è una preziosa opportunità per le associazioni che ne fanno parte, per incontrarsi e condividere i progressi in ambito SLA / MND. Rappresenta la possibilità, per i rappresentanti delle associazioni SLA / MND di tutto il mondo, di discutere insieme di sviluppo, di presa in cura del paziente e di fonti di finanziamento.
Il programma verrà pubblicato non appena sarà finalizzato, ma è certo che quest’anno la riunione includerà un aggiornamento scientifico: uno sguardo al futuro con i colleghi dedicati alla Fibrosi Cistica e di ALS / MND Connect.
La riunione dell’Alliance è inclusa nella collaborazione per le organizzazioni aderenti e per i rispettivi staff, e ci si potrà registrare dalla sezione membri sul sito web di Alliance.
Riunione annuale dell’Alleanza
L’Annual Alliance Meeting è una preziosa opportunità per le associazioni membri di incontrarsi tra loro e condividere i progressi in ambito la SLA / MND. È la possibilità, per i rappresentanti delle associazioni SLA / MND di tutto il mondo, di discutere insieme lo sviluppo e la pianificazione, l’assistenza ai pazienti SLA e le fonti di finanziamento, nonché il ruolo e le attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi.
Alla riunione parteciperanno oltre 100 delegati provenienti da oltre 40 paesi in tutto il mondo, in diretta o attraverso un intervento registrato (a causa dei fusi orari). Questi delegati rappresentano le numerose associazioni membri dell’Alleanza. L’incontro, quest’anno, si terrà virtualmente per tre giorni consecutivi, per accogliere i diversi fusi orari e per prevenire il sovraccaricamento delle riunioni virtuali, dal 30 novembre al 2 dicembre.
Si pregano i Membri di accedere alla Sezione Membri del sito web per registrarsi, o contattare lo staff dell’Alliance all’indirizzo: alliance@als-mnd.org
Quest’anno, inoltre, la riunione includerà un aggiornamento scientifico, presentazioni da parte di altri enti filantropici e l’ALS / MND Connect.
TEMI 2020:
Tema 1: advocacy
In che modo la tua organizzazione ha avuto successo nel sostenere il governo o il sistema sanitario su questioni specifiche e quali strategie e tattiche sono state utilizzate? In che modo la tua organizzazione interagisce / influenza / negozia con il governo?
Tema 2: ricerca e scienza
In che modo la tua organizzazione gestisce le informazioni sulla ricerca e le diffonde? Qual è il ruolo svolto dalla tua organizzazione nel progresso o nella diffusione della ricerca?
Tema 3: programmazione per PALS / CALS (servizi)
Quali programmi e servizi innovativi offre la tua organizzazione per le persone con SLA?
Come identificate le esigenze dei pazienti e come lavorate per creare programmi per soddisfare tali esigenze?
Parlateci dei programmi/servizi: trasporti; vicinanza a famiglie e bambini; consulenza o supporto psicologico; assistenza sanitaria a domicilio; fornitura di attrezzature / tecnologie assistive.
In che modo la tua organizzazione finanzia i servizi?
Condividete casi di successo o le sfide che avete incontrato e come sono stati superati gli ostacoli.
Tema 4: sviluppo organizzativo
In che modo la tua organizzazione sviluppa strategie per aiutare a raggiungere gli obiettivi?
Come riuscite a coinvolgere e fidelizzare donatori e volontari?
Quali sono le tue fonti maggiori e che ruolo gioca la raccolta fondi?
L’Associazione utilizza lo strumento di Internet o quello dei social media per raccogliere fondi, sensibilizzare o sostenere? Ci sono problemi di governance specifici che la tua organizzazione ha superato con successo?
Tema 5: Guardando al futuro
Con l’emergere di nuovi trattamenti e l’idea che la SLA / MND diventi alla fine una malattia curabile, quali considerazioni sta prendendo in considerazione la tua organizzazione e cosa stai facendo per prepararti ad affrontare i bisogni? Quali cambiamenti vengono apportati alle strategie di coinvolgimento o ai modelli di erogazione dei servizi?
AGENDA *all times are shown in Eastern Standard Time (New York)*