la storia di Stefania Piscopo
Mi chiamo Stefania e sono un’infermiera. A dicembre 2018, a mia mamma Lella è stata diagnosticata la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica): all’improvviso  mi sono ritrovata dall’altra parte della barricata diventando una “caregiver” a tempo pieno. Poco meno di dodici mesi di SLA ce l’hanno portata via, il 24 novembre 2019 e ora più che mai “mi manca la sua voce”. Mesi a correre tra un ospedale e l’altro, tra uno specialista e l’altro e a nessuno è venuto in mente di darmi un consiglio così banale: “registra la sua voce”.
Il dolore per tutto quello che io e la mia famiglia abbiamo vissuto ha fatto in modo che scrivessi il libro dal titolo “Mi manca la tua voce – Da figlia a caregiver, contro la SLA”, ed. La Memoria del Mondo la cui prefazione è stata scritta da Mina Welby. È la storia di mamma, della nostra famiglia e di come tutto sia cambiato provando a essere anche una sorta di manuale di sopravvivenza alla SLA, partendo dal nostro vissuto. Racconta la fatica, la paura, la disperazione di non poter fare nulla per arrestare la malattia e lo fa col punto di vista di un’infermiera che è però anche, e soprattutto, una figlia. Ho voluto raccontare questa vicenda anche attraverso delle foto, tutte scattate attraverso il mio cellulare.
Dal libro è nata la pagina Facebook e Twitter “Essere un caregiver”, con l’obiettivo di far nascere un progetto ancora più grande: una community che possa dare voce e ascoltare tutte quelle persone che ogni giorno si prendono cura di un loro caro, tra mille difficoltà.
Io non sono una scrittrice, lo so. Ma avevo bisogno di dare “voce” a questo dolore, dovevo ridare a mia mamma la possibilità di parlare di nuovo. Alcuni mi chiedono perché continui in questa battaglia per il riconoscimento della figura dei caregiver nonostante io non lo sia più. Lo faccio per due motivi: il primo è che mai e poi mai vorrei che qualcuno viva sulla sua pelle quello che abbiamo vissuto noi e secondo perché mamma mi ha lasciato una grande eredità. Mi ha sempre insegnato che se non fai qualcosa per difendere i diritti di altre persone che ne sono private, quando poi intaccheranno i tuoi, nessuno si muoverà per te.
Con la mia famiglia abbiamo deciso che parte del ricavato del libro verrà devoluta all’Hospice di Abbiategrasso (MI) che aveva preso in carico non solo mamma ma tutti noi.
Come aveva sempre chiesto mamma, vorrei far conoscere il più possibile (tramite delle presentazioni) la nostra storia a chi si occupa e si occuperà di sanità su tutti i fronti per sensibilizzare, migliorare e fare in modo che quello che abbiamo vissuto possa essere utile ad altri. Perché nella gestione di un malato SLA come lo era mamma sono state fondamentali tante figure sanitarie: medici, infermieri, fisioterapisti, nutrizionisti, logopedisti, psicologi e operatori sanitari.