di Fulvia Massimelli*

L’intervento della presidente nazionale dell’associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica sul tema del lavoro sociale cui è dedicato il numero di maggio di Vita. Partendo dall’esperienza di Aisla offre una riflessione a 360 gradi sulla fragilità “una ricchezza da valorizzare” aprendo il discorso sul ruolo degli operatori sanitari e socioassistenziali nelle disabilità e sulla necessità che il lavoro sia un’opportunità per tutti anche per i più fragili così da sostenere i percorsi di vita di tutti 

Essere fragili, essere vulnerabili. Sempre più spesso, l’intera umanità si trova e quanto più in questi anni, a fare i conti con le difficoltà della vita. La pandemia da Covid-19 ha messo in evidenza le discrepanze e le debolezze delle società, mettendo in evidenza le difficoltà di ognuno di noi. Il Pianeta intero, messo in ginocchio nella sua totalità, ha lottato e lotta ancora con le difficoltà legate al virus Sars-Cov2. Cosa ne abbiamo tratto? Abbiamo sviluppato resilienza, capacità di ascolto, solidarietà e attivato buone pratiche nella vita quotidiana. Ma non sono solo i più fragili ad avere bisogno di cure; è l’essere umano che, approcciando alla disabilità, si specchia nella fragilità stessa della vita, illudendosi di non avere difficoltà. Sono i più deboli ad offrire l’opportunità di conoscenza e di superamento dello stigma a tutti gli altri, ad insegnare una via di conoscenza. Aisla fonda le sue attività creando risorse sì, ma in un’ottica di ribaltamento del paradigma, scegliendo di aprire nuovi orizzonti. Marcel Proust, in suo scritto, affermava che “un vero viaggio di scoperta non è trovare nuove terre ma avere nuovi occhi”. Gli occhi nuovi, per usare la frase del celebre scrittore, sono le corde di un discorso che vuole diversificarsi, suonando libero nella varietà d’immagine.

Ed è per questo che essere fragili non significa essere deboli e Aisla lo sa, supportando al meglio i percorsi delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’importanza delle cure domiciliari, l’assistenza per chi ha patologie invalidanti gravi e i piani assistenziali ad alta intensità sono solo una parte, seppur fondamentale, dell’apporto offerto costantemente a pazienti e famiglie. I servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (Adi) mettono a disposizione una rete di professionisti sanitari del settore, specializzati in patologie avanzate e alla cura delle persone non autosufficienti. L’assistenza di operatori specializzati, quali gli educatori, i fisioterapisti, gli infermieri e gli operatori socioassistenziali è fondamentale nella cura e nella gestione quotidiana di un affetto da Sla. L’obiettivo, tra i tanti, di Aisla è quello di supportare l’autonomia e la qualità complessiva della vita di queste persone. Un modo per supportare la socialità, i legami affettivi, la relazione con l’altro e la possibilità di una vita al pari di tutte le altre. 

Fragilità è vita, Vita è fragilità 

In un paradigma che vuole a tutti i costi essere lineare, si insedia il pensiero di Aisla. Non è forse la vita stessa l’esempio più evidente della fragilità? Non è forse la vita stessa a essere un lume che, in ogni caso, si spegne? È la vita stessa l’insieme di tutte le fragilità umane. E non solo! Aisla è grata a tutti coloro che, offrendo la loro disabilità nella richiesta di assistenza, in realtà offrono l’opportunità di crescita e la capacità di produrre pensieri ed immaginare soluzioni. È la fragilità a diventare oggetto della vita, a diventare sostantivo. Pensando alla disabilità viene in mente una problematica fisica, una difficoltà nella motricità, un corpo diverso; ma è qui l’illusione di sentirsi sani. Disabile non significa debole, disabile non è solo lo stato di necessità ma tutto ciò che ci serve per capire i bisogni della vita stessa. 

“Sono i più deboli ad offrire l’opportunità di conoscenza e di superamento dello stigma a tutti gli altri, ad insegnare una via di conoscenza. Aisla fonda le sue attività creando risorse sì, ma in un’ottica di ribaltamento del paradigma, scegliendo di aprire nuovi orizzonti. 

Fulvia Massimelli

Ribaltare un paradigma: la fragilità è una ricchezza da valorizzare 

Persona disabile, persona fragile. Abbiniamo aggettivi a sostantivi, aggettivi qualificativi che hanno già dei connotati. Ma ribaltare il paradigma per Aisla è il primo passo per una più equa valorizzazione delle abilità. I sostantivi, le parole hanno già dei contesti di riferimento e validità a sé stanti. Parlando di persone fragili facciamo riferimento ad un immaginario collettivo statico, che non coltiva più l’ambizione delle cose belle della vita. Ed è per questo che risulta difficile pensarla diversamente senza considerare le reali potenzialità e l’arricchimento che tutto questo comporta negli altri. 

Il ruolo degli operatori sanitari e socioassistenziali nelle disabilità: quanto ce n’è bisogno?

Tutte le professioni legate al caring sono indispensabili per la tenuta della Salute pubblica e in particolare per i soggetti fragili e non autonomi. Dai badanti individuali agli Oss e gli Asa nelle strutture sanitarie, dagli infermieri ai fisioterapisti passando per gli operatori e assistenti sociali, mediatori culturali ed educatori professionali. L’assistenza per patologie complessa è vasta e necessita dell’avvicendamento di queste figure. È nella contraddizione di una domanda sempre più costante e un’offerta di lavoro che non corrisponde ai necessari fabbisogni che Vita vuole ampliare il dibattito per politiche sul lavoro attive e quanto più inclusive. L’emergenza sanitaria con cui conviviamo da più di 24 mesi ha inciso fortemente sul carico di lavoro e sul conseguente stress correlato degli operatori sanitari: stanchezza fisica e rischi sul benessere psicologico sono aumentati in maniera esponenziale. 

I fenomeni di burnout negli operatori sanitari, definiti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) come la “patologia della relazione di aiuto” sono incidentalmente più alti. Ma in questo non dobbiamo dimenticare la differenza che hanno fatto tutti gli operatori e tutto il comparto sanità nella fase emergenziale della diffusione del Covid-19. La tutela che va necessariamente introdotta è quindi a favore di tutti quei lavoratori che anche solo per aggressioni o minacce subite, sono sotto forte stress e necessitano di una pausa dal lavoro. Non a caso, con l’entrata in vigore del provvedimento previsto dalla Legge 113 del 14/08/2020 è istituita la Giornata nazionale di educazione e prevenzione contro la violenza nei confronti degli operatori sanitari e socio-sanitari», volta a sensibilizzare la cittadinanza a una cultura che condanni ogni forma di violenza.”. Quest’anno, per la prima edizione, è stata celebrata il 12 marzo. 

Un sistema di welfare, anche sanitario, che coinvolga le associazioni, il Terzo settore, i pazienti e le loro famiglie, per coniugare rispetto e funzionalità. Un territorio che necessita di interventi strutturali e analisi complesse per rispondere ad un’esigenza che risulta sempre più collettiva. 

Un territorio, quindi, sempre più presente che si faccia carico dell’assistenza quotidiana dei più fragili; come si può creare una risposta che, nel suo complesso, possa dare atto alle esigenze di sostegno e di cura di tutti? 

“Uscire da un sistema assistenziale che seppur di fondamentale importanza, ha bisogno di essere sostenuto dalla socialità e dalla relazione. Il lavoro è una porzione importante della vita di un essere umano e una delle forme più alte di crescita, espressione e affermazione di sé. 

Fulvia Massimelli

Il lavoro sostiene i percorsi di vita di tutti 

Ci si chiede quindi come si possono colmare queste lacune e come si possa rilanciare il lavoro di tutte le professioni citate. Vita Magazine si fa promotore di un dibattito sempre più attuale, portando avanti il tema dell’inclusione e dei lavori di cura. Non a caso dedica il numero di maggio ad affrontare la grande sfida della Sanità in Italia: ad una domanda di assistenza costante come rispondono le realtà territoriali? Non solo! Anche la persona malata ha bisogno di un impiego lavorativo. In quest’ottica, Vita Magazine vuole proporsi come stakeholders a tutela dell’autonomia e di una vita dignitosa per le persone malate di Sla. Il lavoro valorizza la rete sociale e la dignità della persona, inserendola in un contesto sano e non prettamente assistenziale. Attualmente, con il termine “collocamento mirato” che sostituisce il precedente e obsoleto “collocamento obbligatorio”, lo Stato ha voluto dedicare con percorsi di agevolazione all’accesso le categorie più fragili, valorizzandone competenze e capacità. Non è solo l’ambiente e le condizioni sociali che devono far parte dell’attività lavorativa della persona ma una serie di tutele e percorsi di formazioni ad hoc. 

Lavoro, società e disabilità: è possibile un sistema veramente flessibile nei confronti dell’altro?

Nel numero di maggio di Vita Magazine vengono affrontati i vari aspetti in merito a queste difficoltà: può un’occupazione aiutare la persona a costruirsi un’identità sociale e un’autonomia di vita? La domanda è certamente retorica ma quanto mai scontata. L’obiettivo di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica guarda al futuro delle persone. La realizzazione di una persona, seppur colpita da una grave patologia, è al centro delle sfide dell’Associazione. Uscire quindi da un sistema assistenziale che seppur di fondamentale importanza, ha bisogno di essere sostenuto dalla socialità e dalla relazione. Il lavoro è una porzione importante della vita di un essere umano e una delle forme più alte di crescita, espressione e affermazione di sé. L’individuo ha quindi bisogno di stringere relazioni, rafforzare la propria identità personale, dando spazio e volontà alle proprie capacità. L’obiettivo di questo nuovo numero di Vita vuole quindi mettere al centro le opinioni di professionisti sanitari del settore, ma anche associazioni, organizzazioni e Enti e le famiglie delle persone affette da Sla per mettere in discussione le tematiche legate al lavoro di operatori e pazienti, in una comune sinergia di intenti. 

*presidente nazionale Aisla con il contributo di Elisa Longo 

Fonte: VITA.it