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AISLA ONLUS Sede Nazionale
Tel. 02 66982114
e-mail info@aisla.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE UMBRIA
UNICREDIT, IBAN: IT93H0200821706000041026930
 
La sezione AISLA di UMBRIA nasce nel 2006. Grazie al supporto di 4 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per 60 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Umbria ha dato vita nel 2011 al progetto “Rete di supporto sociale, psicologico e fisioterapico per i malati di SLA nella regione umbra”. Grazie a questo progetto sono 4 anni che l’associazione erogata gratuitamente alle famiglie servizi di assistenza sociale e fisioterapica e di sostegno psicologico che, di fatto, vanno a vicariare quelli del territorio.
Da un’indagine svolta dall’Associazione presso le famiglie con Sla dell’Umbria è emerso che:
L’area del supporto psicologico non viene sostanzialmente fornita dai servizi territoriali
Sono presenti criticità rispetto alle informazioni, tempistiche e complessità dell’iter burocratico/amministrativo
I servizi di riabilitazione sono ritenuti ampiamente insufficienti
Il 97% delle famiglie umbre ritiene insufficiente in quantità e qualità il servizio erogato dalle Istituzioni senza i servizi integrativi di AISLA.
AISLA in Umbria dialoga con le istituzioni locali per portare alla loro attenzione le esigenze assistenziali dei malati di Sla sul territorio. Questa attività ha portato ad esempio all’apertura di un tavolo tecnico regionale permanente sulla Sla.
La sezione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a sostegno dei servizi offerti gratuitamente sul territorio.

 
Piazza Menghini, 1 – 06129 Perugia
 
 
 
Centro di Riferimento Regionale Umbro per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Direttore: f.f Dr.ssa T. A. Cantisani
Segreteria: Tel. 075 – 5784059
neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it
Segreteria: Tel. 075 – 5784059/4061
e-mail: neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it
Direzione e Segreteria: Blocco L, piano + 2 – Tel. 075 – 5784059/4061
Degenza Programmata: Blocco L, piano + 2 – tel. 075 – 5784066
Day Hospital e Day Service: Blocco P, piano 0 , Tel. e Fax. 075/5784053
Ambulatori: Blocco L, piano + 2 , Tel. 075 – 5784059/4061
EQUIPE MEDICA
Brunori Paola (Responsabile), Cecconi Michela.
Staff infermieristico
Coordinatore: Chiattelli Sauro – tel. 075 – 5784236
Infermeria: tel. 075 – 5784066
Staff tecnico
Coordinatrice: Arcuri Francesca – tel. 075/5784069
Altri operatori sanitari
Psicologa Dr.ssa Febbraro Flavia – tel. 075 – 5784058
Assistenza sociale:  tel. 075 – 5784059/4061
 
ATTIVITA’
Al Centro di Riferimento sono stati attribuiti compiti operativi, di garanzia e di verifica all’interno di una rete assistenziale  regionale da implementare e perfezionare:
• garantire l’appropriatezza dell’iter diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed assistenziale della malattia;
• garantire l’appropriatezza nel processo di comunicazione della diagnosi e prognosi alla persona con SLA e alla famiglia;
• garantire il monitoraggio clinico periodico delle persone affette da SLA per una piena presa in carico delle problematiche emergenti secondo i criteri della buona pratica clinica;
• garantire l’appropriatezza dei Percorsi Assistenziali Integrati (PAI) per le singole persone affette da SLA;
• garantire la presa in carico globale dei pazienti attraverso l’attivazione delle reti assistenziali e di supporto a garanzia della continuità assistenziale (MMG, CdS, Specialistica, Riabilitativa, Palliativa);
• garantire la rilevazione dei dati epidemiologici relativi alle persone affette da SLA attraverso il registro della SLA per il quale il CdR deve organizzare la rilevazione delle prestazioni sanitarie riferite al singolo assistito per garantire il flusso corrente di dati verso la Regione Umbria che li contemplerà all’interno del Registro regionale Malattie Rare;
• certificare la malattia (che rientra nel novero delle Malattie Rare) con tutte le facilitazioni che ne derivano per le persone affette da SLA;
• promuovere programmi di aggiornamento e formazione per migliorare le competenze delle figure professionali coinvolte nel percorso di cura.

Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.

FNA2011: Il contributo varia da 400 euro ad 800 e 1.200, a seconda della diversa gravità assistenziale verificata dalle singole azienda sanitarie locali. L’erogazione dell’assegno, destinata ai residenti in Umbria assistiti al proprio domicilio, è subordinata alla predisposizione del piano assistenziale personalizzato e alla relativa stipula del patto per la cura e il benessere. L’assegno, che non tiene conto né del reddito né dell’età dell’assistito, andrà a sostenere le funzioni del familiare care-giver o di altro soggetto con funzioni di care-giver. L’intervento rientra tra quelli di assistenza domiciliare finanziati con il fondo regionale per la non autosufficienza e con risorse a carico del fondo sociale.
FNA2013: proseguono con stesse modalità di erogazione FNA 2011/12 ma non si ha  puntuale rendicontazione
FNA2014: proseguono con stesse modalità di erogazione FNA 2011/12 ma non si ha  puntuale rendicontazione
FNA2015: proseguono con stesse modalità di erogazione FNA 2011/12 ma non si ha puntuale rendicontazione. Nel mese di ottobre 2016 in occasione ultimo Tavolo Tecnico SLA l’ Assessorato competente ha dichiarato di riaggiornare la modalità di erogazione contributi per malati SLA riconoscendo solo due fasce di stadiazione con assegni dagli 800 ai 1200 euro al mese destinati a sostenere le funzione del familiare care-giver.
FNA2016: Il contributo è diviso in due fasce

• 800 euro a diagnosi certificata
• 1.200 euro in fase avanzata

FNA2017: con una nota stampa del 30 maggio 2018  la Giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute, alla Coesione sociale e al Welfare, Luca Barberini, comunica che rimane invariata per tutto il 2018  la normativa che prevende risorse fino a 1.200 euro per l’assistenza a persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). I fondi stanziati per gli assegni di cura sono destinati a sostenere le funzioni assistenziali svolte da familiari, o da altri soggetti “caregiver”, verso persone con gravissime disabilità. Possono accedere agli assegni di cura persone residenti in Umbria, con gravissima disabilità, che siano assistite a casa. È necessaria una valutazione preliminare effettuata dall’Unità multidisciplinare di valutazione (Umv) del distretto sanitario di competenza, presso il quale è disponibile l’apposita modulistica. Sono esclusi dal beneficio economico i soggetti ospiti in strutture residenziali di qualsiasi tipo. Verrà anche potenziata l’attività del Centro di riferimento regionale per soggetti con Sla, che opera attraverso un team multidisciplinare per garantire appropriatezza dell’iter diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed assistenziale anche a domicilio della malattia. La Giunta ha assegnato un contributo di 100mila euro a favore dell’Azienda ospedaliera di Perugia proprio per l’espletamento delle attività del Centro di riferimento regionale per le persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), individuato nella struttura complessa di Neurofisiopatologia.
Altre provvidenze

Fisioterapia a domicilio: la fisioterapia nel malato di SLA, anche se ovviamente non è “curativa”, costituisce però un grande sollievo per chi è sempre più costretto all’immobilità, ed è perciò un aspetto fondamentale nel miglioramento delle condizioni di vita. Tale attività si pone l’obiettivo di mantenere le capacità residue, motorie e respiratorie dei pazienti e di coinvolgere i familiari nella gestione a domicilio del paziente anche dal punto di vista fisico, pianificandone la partecipazione alle attività quotidiane, attraverso l’addestramento dei care-giver alle corrette manovre di mobilizzazione e spostamento del paziente.

Organizza incontri mensili di Aiuto a Perugia e Terni per malati e famigliari seguiti da tre/quattro psicologi. Il supporto psicologico viene fornito anche individualmente al domicilio.

E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla, con un pulmino attrezzato della Polisportiva Disabili di Foligno.

I volontari di AISLA UMBRIA offrono gratuitamente supporto per l’uso degli strumenti tecnologici per la comunicazione ed un servizio di assistenza sociale.