Toscana

Sedi / sezioni Aisla
Arezzo

Contatti

Presidente: Lucia Mealli
Cell. 338 5470166
e-mail arezzo.aisla14@yahoo.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE AREZZO
BANCA DEL VALDARNO, IBAN IT76E0881171480000000502477
La sezione AISLA Arezzo nasce nel 2008  ed ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda USL 8 per l’attivazione del servizio di assistenza psicologica ambulatoriale e domiciliare ad integrazione e supporto dei servizi neurologici e neurofisiopatologici ospedalieri, distrettuali e territoriali.
Grazie all’ottimo lavoro svolto negli anni ed al grande lavoro che svolgono i medici del team multidisciplinare, Arezzo vanta una buona presa in carico del malato, dalla diagnosi a tutto il percorso della malattia. Fiore all’occhiello è il servizio Territoriale della Pneumologia per i pazienti con la respirazione assistita.
La sezione organizza Gruppi di Aiuto mensili e numerose iniziative di raccolta fondi per il sostegno delle famiglie anche in collaborazione con altre associazioni locali.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est

Consiglio Direttivo di Sezione

Lucia  Mealli, Presidente e Tesoriere
Katia Gostinelli, Vice Presidente
Enrica Fei, Segretario
Consiglieri
Bracci Alessandro
Perli Carla
Pratesi Alessandro

Firenze

Contatti

PRESIDENZA AISLA Firenze
Barbara Gonella
gonella@aislafirenze.it
Cell. 3481880933
www.aislafirenze.it

SEGRETERIA AISLA Firenze
segreteria@aislafirenze.it

TESORERIA AISLA Firenze
amministrazione@aislafirenze.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE FIRENZE
BANCO FIORENTINO, IBAN: IT 31 U 08325 02800 000000202425

La sede AISLA Firenze nasce nel 2011 e negli anni è diventato un importante punto di riferimento per la comunità SLA del territorio, tanto da costituirsi, nella primavera 2015, in sezione. Ad oggi conta oltre 200 soci ed oltre dieci volontari attivi.

La sezione AISLA Firenze ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali volte al miglioramento della qualità della vita della persona con SLA oltre ad una adeguata presa in carico. A tal proposito è significativo il recente percorso assistenziale per i malati di SLA nell’Azienda Universitaria Ospedaliera di Careggi, elaborato in collaborazione con la sezione.

La sezione AISLA Firenze fa parte del Comitato di Partecipazione aziendale dell’Aou Careggi di Firenze, un organismo di confronto e comunicazione tra l’Azienda e le Associazioni, il cui compito è di contribuire alla tutela del diritto alla salute attraverso la discussione di temi quali: la partecipazione, l’accoglienza, l’informazione, la pubblica tutela, le indagini di soddisfazione. La sezione AISLA Firenze fa inoltre parte del Comitato di Partecipazione Azienda USL Toscana Centro e dei Comitati di partecipazione SdS (Società della Salute) Firenze, SdS Mugello, SdS Distretto Firenze Sud Est e Nord Ovest.

Fa parte del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare e della Consulta Regionale delle Malattie Neurologiche.  La Presidente Gonella è membro del Consiglio dei Cittadini per la salute della Regione Toscana.

Sono inoltre attive importanti collaborazioni con:

Misericordia Campo di Marte;

CRI Firenze;

AVO Firenze.

Diverse sono le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che la sezione organizza per finanziare i servizi offerti sul territorio.

SERVIZI OFFERTI A PAZIENTI E LORO CAREGIVER FAMILIARI: cicli di Fisioterapia e Logopedia domiciliare, Incontro mensile del Gruppo di Aiuto, Sostegno psicologico domiciliare, Idrokinesiterapia, Consulenza medica, Consulenza legale, Consegna farmaci e sacche nutrizione , Compagnia in presenza e telefonica.

Sportello presso la propria sede in P.zza Elia Dalla Costa (su appuntamento) e presso il NIC 1 dell’Ospedale Careggi (su appuntamento)

Formazione continua ai Volontari con incontri su temi specifici.

ANNO SOCIALE 2023

A questo link è possibile visionare la relazione di missione e il bilancio di sezione per l’anno sociale 2023 approvati dall’assemblea dei soci sezionale

CONSIGLIO DIRETTIVO SEZIONALEPresidente – Barbara Gonella
Vicepresidente e Tesoriere – Antonello Paliotta
Segretario – Giuditta Lucchesi
Consigliere – Paola Marcucci

Consigliere – Enrico Nunzi Conti

Consigliere – Andrea Prayer Galletti

Consigliere – Tiziano Rovai

Consigliere – Verena Tassi

Livorno

TEAM LIVORNO   Contatti  (clicca qui per altri dettagli)                 

Ilenia De Robertis    Cell. 320 0291178    e-mail    derobertis.ilenia@gmail.com                                             

Francesca De Robertis    Cell. 366 4318590 email  derobertis.francesca113@gmail.com   

                                                                                                         

TEAM PIOMBINO   Contatti    (clicca qui per altri dettagli)                                                       

Marco Bocchigli   Cell. 335 471054   e-mail   marco.bocchigli@libertysteelgroup.com                                     

Stefano Cavicchioli   Cell. 338 9914335   e-mail   stefano54cav@gmail.com                                                                                                                   

TEAM CECINA   Contatti  (clicca qui per altri dettagli)                                                                 

Valentina Pastacaldi    Cell. 347 1980815   e-mail   valentinapastacaldi@gmail.com                                         

Tiziana Agostini    Cell. 347 7304155   e-mail   tiziana.agostini@gmail.com                                                                                                                     

LIVORNO, INSIEME ALLE PROVINCE DI LUCCA, PISA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA  SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST  (clicca qui per info sulla Sezione)                                                           

Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

 

 

Massa Carrara

TEAM MASSA CARRARA Contatti (clicca qui per altri dettagli)
Marisa Calamari Cell. 335 1301093 e-mail calamariracing@gmail.com
Mirco Felici Cell. 349 7252642 e-mail mirco.felici@gmail.com

È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara.
Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.

MASSA CARRARA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E PISA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)

Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

Lucca

TEAM LUCCA Contatti (clicca qui per altri dettagli)
Loredana Caso Cell. 339 1674030 e-mail robertoloredana@hotmail.com
Giuseppe Verdigi Cell. 349 4787548 e-mail giuseppeverdigi@gmail.com


TEAM VIAREGGIO-VERSILIA Contatti (clicca qui per altri dettagli)

Alessandro Porcelli Cell. 348 4457594 e-mail a.porcelli7@gmail.com
Cinzia D’Agostino Cell. 339 7700503 e-mail cnzdago@gmail.com

LUCCA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO PISA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)


Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

 

 

Pistoia

Contatti

Referente: Daniela Morandi
Via Vergiolesi 34 – 51100 Pistoia (Pt)
Cell. 335 7456041
e-mail dany1954@virgilio.it

Per sostenere i progetti sul territorio

AISLA ONLUS – SEDE PISTOIA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT 53 N030 6913 8341 0000 0009 986

La sezione AISLA Pistoia nasce nel 2006  segue circa 40 pazienti e famiglie grazie al lavoro di 4 volontari.
Tra le principali attività dell’associazione, le sedute di fisioterapia gratuita per i malati di Sla, rese possibili inizialemente anche grazie ai fondi raccolti dall’Associazione Spalti, oggi il progetto è sostenuto grazie ad eventi organizzati dalla sede  e da associazioni amcihe quali la Proloco il Cassero, la Data Medica di Montecatini terme , donazioni di privati cittadini o amici  e support  importante da parte Fondazione Caript .

Aisla Pistoia, ha ideato e coordina, insieme alla ASL Pistoia, il progetto Gughi, finanziato dal Rotary Club Marino Marini di Pistoia e Montecatini e dall’Associazione Spalti, che prevedeva la  formazione di medici pistoiesi, da effettuarsi al centro clinico Nemo di Milano, punto di riferimento per la Sla in Italia.

Da questo progetto è nata la stanza GUGHI (stanza dedicata alla degenza dei malati di Sla, attrezzata per le loro esigenze o per eventuali ricoveri di sollievo per la famiglia) all’interno della neurologia dell’ Ospedale San Iacopo. La stanza GUGHI è una realtà dal 9 Giugno del 2016.

La sede Aisla di Pistoia, grazie ad una  donazione di  AXA Assicurazione di Pescia, ha attivato un progetto di supporto psicologico avviato: grazie alla collaborazione con la psicologa Dott.ssa  Claudia Bonari ,formatasi nel gruppo ‘Gipsla, vengono supportare le persone con SLA sul territorio in accordo con la psicologa del percorso team dell’Ospedale San Jacopo.

AISLA Pistoia fa parte  del PUNTO UNICO(EX CAVET) spazio all’interno del P.O San Jacopo di Pistoia  esempio virtuoso nella realtà toscana di collaborazione tra le associazioni territoriali della provincia afferenti a un centro ospedaliero. All’interno del Punto Unico le associazioni possono organizzare eventi. momenti  formativi e di aggregazione.

Aisla Pistoia è inoltre membo  del CDP SDS Pistoiese e della Valdinievole e CDP Aziendale della Toscana Centro,

A Pistoia è attivo uno specifico PDTA per la  sla e dal 18 febbraio 2019 è stato deliberato il PDTA per la SLA  Regione Toscana .

SUPPORTO FISIOTERAPICO

Grazie alla generosa donazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia, nel 2023/2024 , 11 persone affette da SLA hanno potuto usufruire di 52 sessioni di fisioterapia a domicilio, con cadenza settimanale, escluso il mese di agosto. Ogni seduta ha avuto una durata di 50 minuti. Durante la prima visita, sono state valutate le condizioni fisiche del paziente per pianificare la strategia d’intervento più adeguata. Inoltre, per i familiari interessati, è stata offerta formazione per il caregiver sulla mobilizzazione del proprio caro.

Prato

Contatti

Referente

Sanesi Raffaele,
cell. 347-3586947
e-mail  sanesiraffaele@gmail.com

volontari:
Enzo Balli,
cell. 338-4695144 – 340-4789754
e-mail  balliprato@yahoo.it

Raffaela Cicarelli

Gabriella Pulidori

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE PRATO

Puoi sostenre la sede di Aisla Prato con un bonifico presso:

Banca Intesa San Paolo.

IBAN:  IT19I0306921526100000012765

La sede AISLA Prato nasce nel 2008 e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Prato per le persone con SLA e per le famiglie.
AISLA Prato organizza Gruppi di Aiuto mensili, iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
La storia e i progetti
La storia della sezione pratese di AISLA inizia nell’ottobre 2002, quando su iniziativa dei figli di Rolando Bigagli (Lorenzo e Giulio), deceduto per SLA, nasce Calliope & Co. Associazione ONLUS, con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulla SLA, sensibilizzare la popolazione pratese/toscana e le autorità sulle problematiche legate alla patologia e, infine, favorire la creazione di un canale diretto tra l’associazione nazionale dei pazienti (AISLA) e l’autorità sanitaria locale. Dopo alcuni anni e la realizzazione di numerosi eventi culturali e ricreativi (inclusi tre dischi, quattro concerti, una mostra fotografica con relativo catalogo e altri) che hanno permesso di raccogliere oltre 45.000 Euro destinati alla sponsorizzazione di una borsa di studio per un Neurologo (oggi a tutti gli effetti in organico alla ASL di Prato) e alla realizzazione del primo Registro Toscano sulla SLA (studio epidemiologico), Calliope & Co. sospende le sue attività, avendo raggiunto tutti i suoi obiettivi con la nascita, nel Novembre del 2008, della sede pratese di AISLA, coordinata da Enzo Balli.
Da allora i pazienti pratesi e i loro familiari hanno in AISLA un punto di riferimento prezioso cui rivolgersi per qualsiasi necessità. Nel 2013, grazie all’impegno di Francesco Carnevale e alla risonanza di Slazz, evento da lui promosso che ha visto la partecipazione di più di mille persone, AISLA Prato ha confermato il suo importante ruolo a fianco dei malati nella sensibilizzazione delle istituzioni locali verso i pazienti e i loro familiari.
Fra le numerose attività promosse, finanziate e/o realizzate da AISLA Prato vanno evidenziate:

  • integrazione con l’ASL 4 Prato attraverso la sottoscrizione di un protocollo operativo di collaborazione con la U.O. Neurologia
  • organizzazione e finanziamento di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per le persone con SLA e i loro familiari
  • finanziamento di un servizio di Psicologia per le persone affette da SLA, per familiari e per il personale sanitario coinvolto
  • sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione locale sulle problematiche legate alla SLA
  • supporto a persone con SLA e familiari per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali
  • partecipazione al Tavolo Tecnico Regionale per il miglioramento continuo dell’offerta di salute da cui sono derivate:
    • delibera 721/2009 (sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA)
    • delibera 1053/2011 (programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA)
  • è attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Prato e è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro
Pisa

CONTATTO PER PROVINCIA DI PISA
Alessandro Porcelli Cell. 348 4457594 e-mail a.porcelli7@gmail.com

PISA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)


Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

Stiamo cercando volontari su Pisa e provincia per creare dei Team locali.
AISLA Persone che aiutano Persone
Basta dedicare poche ore alla settimana per fare la differenza per le persone con SLA e le loro famiglie

Grosseto

Contatti:

Volontaria attiva sul territorio

Marica Ghirardi  tel. 338 4129181  mail  marica.ghirardi@gmail.com

Siena

Contatti

Referente: Sig.ra Sabrina Cortonesi
Cell. 346-4010229
e-mail cortonesisabrina@libero.it;
Volontario attivo:
Sig. Antonino Pasquale

cell 335 6451705

antoninopasquale@alice.it

Per sostenere i progetti sul territorio

AISLA ONLUS – SEDE SIENA
BANCA CRAS CREDITO COOPERATIVO SOVICILLE, IBAN IT62J0888514200000000026410

La sede AISLA di Siena nasce nell’agosto 2007 e grazie al supporto di 2 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 48 persone con SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di Siena ha attivato importanti collaborazioni con l’azienda ospedaliera senese per l’organizzazione di corsi di riabilitazione respiratoria. E’ in cantiere il progetto di erogare, attraverso professionisti esperti, il servizio di fisioterapia domiciliare in aggiunta a quanto fornito dalla ASL.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est.
La sede organizza incontri di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.

Centri Medici
Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

Largo Brambilla, 3 – 50134 FIRENZE
Reparto: Neurologia 1
Referente: Dr. Sandro SORBI; Dr.ssa Monica DEL MASTIO
Tel 055-7947/844/787/753
Fax 055-7947827
e-mail: sorbi@unifi.it; delma1@virgilio.it; gmarconi@unifi.it
Ambulatorio Malattie del Motoneurone
Per prenotazioni visite neurologiche Tel. 055 7948133 dalle ore 12:00 alle ore 14:00 dal lunedì al venerdì
Reparto: Neurologia 2
Referente: Prof. Paganini; Dr Massaciessi
Tel 055-7947844/484
Fax 055-7947827
Ambulatorio: martedi dalle ore 11.00 alle ore 13.00, mercoledì dalle ore 12.00 alle ore 14.00 – Tel. 055-7947482/7027 (dalle ore 12 alle ore 15)
Reparto: Terapia intensiva pneumologica e fisiopatologia toracica
non effettua certificazione
Responsabile: Dr. Antonio Corrado

Cittadella della Salute Campo di Marte di Lucca

Via dell’Ospedale, 1 – 55100 Lucca
Malattie Neuromuscolari e Malattie Neurologiche Rare
Telefono 0583 970101

Ospedale Civile di Livorno

Viale Vittorio Alfieri, 36 – 57124 Livorno
UO Neurologia-Neurofisiopatologia
10° padiglione 2° piano
Tel. 0586/223317
Prime visite: primo venerdì di ogni mese, contattare segreteria NFP 0586/223317
Visite di controllo: si effettuano il giovedì orario 14.30-19.00, contattare CUP Tel 06.55.211.120

Ospedale del Ceppo di Pistoia

Piazza Giovanni XXIII – 51100 PISTOIA
Reparto: NEUROLOGIA
Responsabile: Dott. Stefano Bartolini s.bartolini@usl3.toscana.it
Tel. 0572 352053
Infermiere coordinatore: S.ra Cristina Meoni c.meoni@usl3.toscana.it
Tel. 0573 352479 Fax 0573 352479
Sala infermieri Tel. 0573 352337
Stanza medici Tel. 0573 352480 Fax 0573/352480

Ospedale Felice Lotti di Pontedera (PI)

Via Roma, 147 – 56025 Pontedera PI
Unità Operativa NEUROLOGIA/NEUROFISIOPATOLOGIA
Responsabile: Dott. Renato Galli r.galli@uslnordovest.toscana.it
tel. 0587 273204
Segreteria e Accettazione
Tel 0587 273281
Fax 0587 273471
e-mail: neuro-po@uslnordovest.toscana.it

Ospedale Misericordia di Grosseto

Via Senese, 161 – 58100 GROSSETO
Reparto: U.O. NEUROLOGIA
Responsabili: Dr.ssa Katrin Plewnia; Dr. Claudio Paradiso
Tel. 0564/485231
Fax 0564/485431

Ospedale S. Chiara di Pisa

Via Roma 67 – 56126 Pisa
Reparto: UNIVERSITA’ PISA, DIPARTIMENTO NEUROSCIENZE, SEZ. NEUROLOGIA
Direttore: Prof. Ubaldo Bonuccelli u.bonuccelli@med.unipi.it
Segreteria: Stefania Guerrazzi
tel. 050 992443
e-mail s.guerrazzi@ao-pisa.toscana.it

Ospedale S. Donato di Arezzo

Via Pietro Nenni – 52100 Arezzo
Reparto: Neurologia e Neurofisiopatologia
Responsabile: Paolo Zolo
Tel. 0575 255228
centralino 0575-2551
e-mail p.zolo@usl8.toscana.it

Ospedale Santa Verdiana Via dei Mille Castelfiorentino (FI)

ASL 11 EMPOLI
Via dei Mille, 1 – 50051 Castelfiorentino FI
U.O.C. NEUROLOGIA
AMBULATORIO MALATTIE RARE
lunedì mattina (dr. Marco Macucci) dalle 9.00 alle 12.00
La prenotazione viene fatta dai medici della Neurologia su segnalazione del paziente, dei familiari o del medico curante.
Telefono: 0571 – 705759 (il lunedì mattina)
SMS e WhatsApp: 392-6175233
e-mail: rareempoli@gmail.com

Ospedale San Giovanni di Dio (Torregalli) di Firenze

Via di Torregalli, 3 CAP 50142 FIRENZE
Tel. 055 6932800
Fax 055 6932432
Reparto: Neurologia
Resposabile: Dr. G. Zaccara
Tel. 055 6932246

Ospedale Santo Stefano di Prato

Via Suor Niccolina Infermiera, 20 – 59100 Prato (PO)
secondo piano, percorso B
Reparto: Neurologia – Degenza Cerebro Vascolare
Telefono 0574 801305
e-mail neurologia@usl4.toscana.it
Direttore Pasquale Palumbo (tel. 0574 804688) pasquale.palumbo@uslcentro.toscana.it
Orari
segreteria: lunedì, martedì, giovedì e venerdì 9.00-13.00; mercoledì e sabato chiuso
visite ai pazienti: tutti i giorni 13.00-15.00 e 18.00-21.00
colloquio medici – familiari: tutti i giorni 13.30-14.00

Ospedale Versilia di Lido di Camaiore (LU)

Via Aurelia 335, Lido di Camaiore (LU)
Reparto: U.O. NEUROLOGIA
Tel. 0584 6058700
e-mail neurologia@usl12.toscana.it
Responsabile Area Riabilitazione: Dr. Federico Posteraro f.posteraro@usl12.toscana.it
tel 0584.6057241
e-mail riabilitazione@usl12.toscana.it
Segreteria Ambulatori per appuntamenti Tel. 0584 6059539
Orari

  • Segreteria 8.00 – 13.30 (dal lunedì al sabato)
  • Day Hospital 8.00 – 13.30 (dal lunedì al sabato)
  • Laboratori 8.00 – 20.00 (dal lunedì al venerdì; il sabato solo per urgenze dalle 08.00 alle 14.00)
Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena

Viale Mario Bracci, 16 53100 Siena
Reparto: DIPARTIMENTO NEUROSCIENZE, SEZ. NEUROLOGIA
Referente: Dr. Fabio GIANNINI
Tel 0577-585300
Segreteria: 0577-585764
Fax 0577-270260
e-mail gianninif@unisi.it
Reparto: UO NEUROLOGIA, UO MALATTIE METABOLICHE
Referente: Dr. Federico ANTONIO
Tel Direzione: 0577-585760
Segreteria: 0577-585763
Fax 0577-40327
e-mail federico@unisi.it

Provvidenze economiche
Esenzione Tassa Automobilistica per disabili

Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.

Il fondo per la non autosufficienza in Toscana

FNA2011: Assegno fascia unica euro 1.500. Erogato negli anni 2012/2013. Erogazione solo SLA
FNA2013:. Assegno fascia unica euro 1.500. Erogato nel 2014 a tutte le disabilità gravissime
FNA2014: la DGR 723/2014 stabilisce, in forma sperimentale, l’innnalzamento della quota a euro 1.650, assegno erogato a tutte le gravissime disabilitò (o solo sla?) nel 2015
FNA2015: Continua l’erogazione sperimentale con assegno fascia unica euro 1.650. Erogazione in corso.
FNA2016: Confermata erogazione con assegno di cura in fascia unica euro 1.650 per persone con SLA in condizione di gravissima disabilità. Solo in alcune zone erogazioni con qualche settimana di ritardo.
FNA 2017: Con Dgr 225 del 6 marzo 2018Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione degli interventi già avviati e da avviare in relazione al sostegno alla funzione assistenziale domiciliare nei confronti delle persone affette da SLA.  Per il 2018 la Regione ha quantificato in 3.613.339,93 euro la somma complessiva da destinare a tal fine, tenuto conto del monitoraggio effettuato sugli interventi attivi al 31/12/2017, delle spese maggiori o minori sostenute dalle Aziende USL nel 2017 e della stima della spesa per il 2018. L’importo dell’assegno di cura rimane confermato a 1.650 euro mensili lordi.
Altre provvidenze

Servizi
Supporto Psicologico

AREZZO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare attraverso uno specifico accordo con AISLA ma pagato dalla AUSL Toscana Sud Est – Area Aretina; la professionista di riferimento per Arezzo città e provincia è la psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti, tel. 347/6473642 e-mail michela.pallanti@tiscali.it.
È attivo un servizio mensile di Gruppo di Aiuto facilitato dalla psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti.
FIRENZE
Aisla Firenze ha attivato da oltre due anni il Gruppo di Aiuto con cadenza mensile mirato al miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia e ha come obiettivo l’offrire uno spazio ai familiari dei malati di SLA in cui poter confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno che li faccia sentire meno soli, condividendo, laddove possibile, le esperienze in un atto di reciproco aiuto. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e nuove strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali.

PIOMBINO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione
PISTOIA
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione con AISLA Pistoia in memoria di Claudio e Danilo.

Sportello di ascolto

FIRENZE

Sono attivi 2 sportelli AISLA Firenze

  • NIC 1 BOX 1 OSPEDALE CAREGGI ogni Lunedì orario 15-17
  • PUNTO DI ASCOLTO E ACCOGLIENZA C/O Studio AUXILIUM Borgo San Lorenzo, 1° e 3° Martedì orario 10-12

Per fissare un colloquio o per info: CELL/WHATSAPP 348 188 0933 – email: info@aislafirenze.it

I servizi offerti sono:

Orientamento su Percorsi e Richieste
Informazione su Diritti e Agevolazioni e sui progetti a SOSTEGNO del malato e dei suoi famigliari

 

Tempo libero accessibile

Sono attive specifiche convenzioni con strutture alberghiere, stabilimenti balneari e terme (fisioterapia in acqua termale per persone con SLA) grazie all’iniziativa “Mare, Monti & Benessere: mandiamo la SLA in vacanza”. Le attività, stagionali, vengono aggiornate di anno in anno e pubblicate nella sezione notizie della pagina regionale.
 
FIRENZE
“Al Museo con la SLA: Senza Limiti Artistici“: il progetto è nato in forma sperimentale nel Dicembre 2015 con la visita alla mostra “Bellezza divina” ed è proseguito ,in forma strutturata, per tutto il 2016 ed è ancora in corso. Il progetto consiste in una serie di visite guidate, con cadenza mensile, a Musei, Mostre, Chiese, Conventi e a luoghi di interesse storico e culturale della città di Firenze che AISLA Firenze offre gratuitamente ai suoi associati, malati di SLA e loro accompagnatori.

I gruppi di partecipanti sono al max di 10 persone. Il progetto è molto apprezzato e nei due anni dalla sua nascita molti malati si sono convinti a uscire di casa, a incontratre altre persone nella loro condizione traendone un grande beneficio psicologico e creando delle amicizie durature tra di loro. Leggi la scheda completa.

“Medicina Narrativa”: progetto del 2015, ancora in corso, rivolto a malati, familiari, professionisti coinvolti, care giver, amici, volontari. Sono state raccolte narrazioni sull’esperienza della malattia allo scopo di produrre un testo che sia d’aiuto per: aumentare la consapevolezza della persona; esprimere stati d’animo e disagi; prendere decisioni (nell’ambito della personale situazione sanitaria) con maggiore cognizione; favorire la relazione tra malato, famiglia, medici e personale sanitario; migliorare le strategie curative; ridurre la sofferenza e il senso di solitudine; condividere testimonianze che potranno essere utili ad altri malati e familiari e/o agli operatori sanitari.
“Piscina Costoli”: Il Comune di Firenze ha promosso l’utilizzo della Piscina Paolo Costoli (Viale Malta, 4–Firenze) per tutti gli associati AISLA Firenze il lunedì dalle 11.00 alle 13.00 e dalle 15.30 alle 17.30 ed il giovedì dalle 15.30 alle 17.30.
I partecipanti usufruiranno di spogliatoi dedicati e, oltre al personale della piscina, dell’istruttrice Eleonora provvista dei necessari brevetti che già opera con altri malati di SLA, coordinatrice dell’attività motoria in vasca.
Ad ogni turno è presente anche un Volontario della Sezione AISLA Firenze. Gli esercizi sono adattati ad ogni persona e possono durare dai 30 ai 40 minuti, dopodichè si può comunque rimanere in acqua e nuotare per conto proprio o semplicemente camminare o rilassarsi. Al progetto collabora anche La Misericordia di Badia a Ripoli, che ha dato in uso gratuito il sollevatore ed effettua gli accompagnamenti assistiti di alcuni dei “nuotatori” di AISLA Firenze.
Chi è interessato a iscriversi a questa importante iniziativa gratuita, potrà inviare una mail all’indirizzo info@aislafirenze.it indicando: nome e cognome, indirizzo di residenza, contatti telefonici. L’iscrizione è riservata ai Soci AISLA.
AVVISO: l’attività è sospesa sino al prossimo autunno. I nuovi orari saranno comunicati prossimamente su questa pagina.
“Le Cure dell’Horto – ortoterapia di quartiere” – Piano di sostenibilità con Ente Capofila Le Curandaie e partner AISLA Onlus, Holi Onlus e Luar.
 
 

Trasporto attrezzato

FIRENZE
Grazie alla collaborazione con la Confraternita della Misericordia, è possibile organizzare il trasporto di malati parzialmente autosufficienti e non tracheotomizzate, nel territorio fiorentino, toscano e italiano.
LUCCA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’azienda Johonson & Johonson.
Per prenotazioni: Sig. Giuseppe Verdigi, tel. 349 4787548.

VIAREGGIO- VERSILIA

Due auto sono messe a disposizione ad uso gratuito e in prevalenza per le persone con SLA e loro familiari, dall’ “Associazione Uniti Si Può Marco Luisi” (associazione dedicata ad un malato di Sla) e sono in gestione, una alla Croce Verde di Pietrasanta (LU) tel. 0584 72255 e l’altra alla Misericordia di Tonfano (LU) tel. 0584 22552.

MASSA CARRARA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara.
Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.

Slanci d’amore per AISLA e Un Passo per Te

Una serata magica di solidarietà tra Arte e Ricerca sotto la stella di RON

San Giuliano Terme, 25 maggio – L’Arte e la Ricerca insieme in un’unica potente dimostrazione di solidarietà. I Rotary Club di Pisa, Pisa Galilei e Pacinotti si sono uniti nell’organizzazione di SLAnci d’amore, uno spettacolo benefico a favore di AISLA e della Fondazione Un Passo per Te.

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Pisa si prepara ad accogliere ‘SLAnci d’amore’: guest-star Ron per un concerto benefico a favore di AISLA e ‘Un Passo Per Te’

Il prossimo 24 maggio, il PalaTodisco di San Giuliano Terme ospiterà un evento imperdibile intitolato “SLAnci d’Amore”. La conferenza stampa svoltasi oggi ha annunciato la partecipazione straordinaria del noto cantautore italiano RON, testimonial di AISLA, insieme ad altri talentuosi artisti tra cui Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corp. L’evento sarà condotto da Serena Magnanensi.

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Nuovi approcci alle neuropalliative care: riflessioni dal convegno di Prato

Sabato 3 febbraio si è svolto a Prato, nel salone consiliare del Comune, il convegno organizzato da AISLA Prato. Questo evento è stato dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e all’importanza di fornire un adeguato supporto alle persone affette da questa malattia e alle loro famiglie, in occasione del mese dedicato alle malattie rare.

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#GN2023 a Firenze : Ti raccontiamo com’è andata.

In occasione della XVI Giornata Nazionale SLA e nell’ambito degli eventi per il 40° Anniversario di AISLA, Croce Rossa Italiana – Comitato di Bagno a Ripoli, in collaborazione con la Sezione AISLA Firenze, ha promosso il Convegno “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare“.

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30 anni di amicizia e solidarietà. Ti raccontiamo com’è andata

Lo scorso 30 giugno a Pistoia si è svolto un evento a favore di AISLA che resterà impresso a lungo nel mio cuore e, credo, anche in quello di molte altre persone. La data non è stata scelta a caso perché rappresenta un anniversario importante: quello dei 30 anni dal diploma della maturità presso l’Istituto Alberghiero di Montecatini Terme.

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TORNEO UNITI CONTRO LA SLA. Ti raccontiamo com’è andata.

Domenica 2 luglio abbiamo assistito ad un grande momento di sport e solidarietà: oltre 900 euro raccolti durante la serata inaugurale della XII edizione del Torneo Uniti contro la SLA che, quest’anno, è stata dedicata alla memoria di Maria Teresa Cupisti.

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Unicoop Firenze, Sezione Soci Pistoia ospita l’evento di presentazione “My Voice” con AISLA

  Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”

Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.

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Salivoli, 13-14 maggio Trofeo Poggio al tesoro

Lo Yacht Club Marina di Salivoli, su delega della Federazione Italiana Vela, organizza per il 13 e 14 maggio 2023 la seconda edizione della manifestazione di due giornate riconosciuta dalla Federazione Italiana Vela che vedrà i partecipanti confrontarsi su un percorso tra le bellezze dell’Arcipelago toscano.

La competizione è promossa e sponsorizzata dall’Azienda Agricola Poggio al Tesoro di Bolgheri, che conferma così il grande legame con il territorio e il desiderio di promuovere, assieme alla comunità, la produzione vitivinicola di questa zona di Castagneto Carducci.

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Aria fresca di primavera, nel segno della Solidarietà: torna la Ciaspolata di AISLA Pistoia

di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA

Ottava edizione della Ciaspolata di AISLA Pistoia: atteso l’appuntamento tradizionale nel segno della Solidarietà.

Con l’arrivo della primavera e delle giornate di sole, torna la voglia di stare insieme e festeggiare la bella stagione. Torna con l’attesissimo appuntamento, la Ciaspolata di primavera a favore di AISLA Pistoia. Un’occasione per abbracciarsi e sostenere la raccolta fondi AISLA. Quest’anno, grazie alle preziose collaborazioni e al supporto tecnico delle associazioni, Unione dei Comuni Montani Appennino P/se, Trekking Val Sestaione, Alpini “Aldo Pagliai” di Cutigliano, la Pro Loco Doganaccia e Misericordia di Cutigliano la ciaspolata si sposta dalla foresta biogenetica di Pian degli Ontani alle montagne innevate della Doganaccia.

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Aisla Pistoia dona al S. Jacopo un apparecchio sperimentale per la comunicazione

di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA

Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale.  Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).

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19-20 novembre. A Firenze e Prato tutto pronto per un fine settimana di sport, divertimento e solidarietà con la maratona benefica di nuoto a favore di AISLA

di Redazione

14 novembre 2022 – Anche quest’anno si rinnova l’appuntamento con la “Vasca per AISLA”, la maratona benefica che anima una 24 ore no stop, anche di notte. Organizzata da da Firenze Nuoto Master, Centro Giovanile di Formazione Sportiva (CGFS) e CSI Nuoto Master Prato, dalle ore 13 di sabato 19 novembre la piscina di San Marcellino “R. Dani” dell’U.S. Affrico a Firenze e quella di Mezzana a Prato accoglieranno centinaia di nuotatori.

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Quando un abito diventa un’opportunità: AISLA mette in campo la VITA

Future Spose preparatevi: questa è una storia che parla d’amore e mette in circolo la bellezza

Milano, 20 ottobre 2022 – Questa che stiamo per raccontare è una storia dal cuore tenero che racchiude in sé l’amore verso il prossimo e la condivisione della Bellezza. È la storia della Dante Tessuti, una storica ditta toscana di Prato, che ha messo a disposizione numerose rimanenze di tessuti e stoffa, prima della chiusura definitiva dell’azienda. Daniele, figlio di Dante, si è rivolto a due clienti storiche, sarte professioniste, Argia e Oliver, che hanno ritirato 24 splendidi abiti da sposa. L’idea è stata quella di donare gli abiti alla sezione territoriale di AISLA Pistoia. Il ricavato verrà devoluto a sostegno delle attività della Sezione di Pistoia e per sostenere i progetti di supporto portati avanti dalla sezione di Prato per le famiglie con SLA del territorio.

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Metti una primula e fanne tesoro

Grazie alle “Primule dei vaccini” Aisla Pistoia dota il San Jacopo di due nuovi tablet per i pazienti con SLA 

Da un’iniziativa nata per caso durante la campagna vaccinale anti Covid 19, ispirata alle “primule”, sono state create delle spille con il simbolo della primula rosa (preparate artigianalmente dal personale della pneumologia dell’Ospedale San Jacopo) grazie alle quali sono stati raccolti 400 euro donati alla sezione locale di AISLA, (altro…)

A Firenze il "progetto Semi di Fiordaliso"

Lunedì 7 Ottobre è iniziata la prima parte del “progetto Semi di Fiordaliso” con i laboratori assieme a due classi della Scuola Primaria La Pira di Firenze. Contestualmente è iniziata la campagna di crowdfunding sulle principali piattaforme social. (altro…)

Firenze, nuova ambulanza dedicata alle persone affette da SLA

Domenica 7 aprile,  in occasione della Festa del Patrono della Misericordia di Campo di Marte, S.Pietro Martire ed alla presenza di tantissimi amici e volontari, del Sindaco Nardella, dell’Assessore Saccardi e dell’Assessore Funaro, la Presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella ha tagliato il nastro inaugurale della nuova ambulanza dedicata alle persone affette da SLA. (altro…)

In Toscana si annuncia un weekend di sport e solidarietà

“UNA VASCA PER AISLA FIRENZE” giunge alla sua V° edizione e, per il primo anno, anche le città di Borgo S. Lorenzo nel Mugello e di Piombino ospiteranno la 24 ore di nuoto a favore di AISLA ONLUS
L’iniziativa “Una vasca per AISLA Firenze” nasce cinque anni fa (altro…)

MARE&VENTO Il grande abbraccio – SLA senza confini

L’accogliente porto turistico, la splendida cena al calar del sole, lo spettacolo con i ragazzi dell’associazione danza teatro RioLab, La briosa musica della Banda Cittadina, l’incredibile ballo acrobatico del duo Jump the Valda  (Valentina e Giulio), le opere donate dagli artisti locali, (altro…)

TOSCANA: FNA 2017, oltre 3.6 milioni per “interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA”

Con Dgr 225 del 6 marzo 2018Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione (altro…)

AISLA SOLCA I MARI D’EUROPA E DEGLI USA CON RICCARDO ROSSI

Aisla varca i confini, arrivando in Europa e negli Stati Uniti a bordo del SUP (Stand Up Paddle) di Riccardo Rossi!
Riccardo, piombinese classe 2001, da più di quattro anni si dedica a questa particolare disciplina sportiva sull’acqua in cui bisogna mantenersi in equilibrio in piedi su una tavola (simile al surf, ma più lunga) e si pagaia con la sola forze delle braccia. Da pochi giorni il giovane e promettente paddler è entrato a far parte del prestigioso Infinity Sup Team, che ha sede negli Stati Uniti in California. (altro…)

Pistoia, Progetto “GUGHI”. I risultati del 2016

Pistoia, Progetto “GUGHI”. I risultati del 2016

E’ proseguito anche nel 2016 il progetto “Gughi”, promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi (nella foto a fianco), preso in carico dalla sezione AISLA di Pistoia, sostenuto dall’Associazione Spalti e messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, ed in particolare per la SLA .
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Ciao Valdemaro!

Ciao Valdemaro!

La grande famiglia di Aisla saluta un altro dei suoi “Guerrieri”, che sabato scorso ha terminato la sua lotta contro la Sla. Valdemaro Morandi, in tutta la sua esistenza, ha dimostrato a coloro che hanno avuto la fortuna di conoscerlo quanto l’intelligenza, la cultura, la volontà, la determinazione di una persona ad “essere” e ad  “esserci” possano far scavalcare, quando non abbattere, le barriere imposte da una malattia che costringe ad una condizione di grave disabilità.
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