Sardegna. Guspini. “Mi prendo cura” annualità 2024
Fonte: Comune Guspini
Sono stati aperti i termini per la raccolta delle domande per l’accesso al programma denominato “Mi prendo cura”. Scadenza 30 Novembre 2024.
(altro…)Referente AISLA Nuoro Rosa Maria Puligheddu (3491612952 ) aislanuoro@gmail.com
Referente AISLA Sassari Virgilio Agnetti (3479055403) aislasassari@aisla.it – agnetti@uniss.it
Referente Carbonia Iglesias/Cagliari Annalisa Mocci (3281889995 ) aislasardegna@gmail.com
Medical Director Demetrio Vidili (3356212821) aislasassari@aisla.it
La Sezione AISLA Sardegna nasce il 21 aprile 2007 per condividere i bisogni e le necessità degli ammalati di sla e delle loro famiglie nel territorio italiano più colpito dalla patologia.
Oltre che la Sede Regionale, Aisla Sardegna conta su 8 Referenti Provinciali (uno per Provincia), su un Consiglio Direttivo Regionale composta da 13 membri e 146 soci.
Grazie al supporto di oltre duecento volontari, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 180 pazienti malati di SLA e per le loro famiglie.
Aisla Sardegna è ideatore e componente della “Commissione Regionale Sla e altre patologie neurodegenerative” che dal 2008 è stata istituita dall’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con la collaborazione di professionisti nei settori sanitario e sociale, e che si occupa di migliorare le condizioni di vita degli ammalati di sla e delle loro famiglie.
AISLA Sardegna lavora ogni giorno per garantire un’assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti i malati del territorio ed ha collaborato a stilare il progetto “Ritornare a casa” che prevede contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare dei malati di SLA.
Vice Presidente:
Consiglieri:
Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari, Olbia Tempio Tel: 347/9055403
Mocci Annalisa – rappresentanza Carbonia Iglesias con speciale incarico per consulenze legali Tel. 3281889995
Pedde Marco – rappresentanza Ogliastra Tel. 349/1612952
Puligheddu Rosa Maria – rappresentanza Nuoro Tel. 349/1612952
Vidili Demetrio Pino – MEDICAL DIRECTOR Tel. 335/6212821
VEDI SEDE REGIONALE – MAIL aislasardegna@gmail.com
Referente: Rosa Maria Puligheddu
Tel. 3491612952
e-mail aislanuoro@gmail.com
AISLA ONLUS – SEDE NUORO
Banco di Sardegna, IBAN IT48R0101501600000070607827
La presenza di AISLA a Nuoro inizia nel 2010, grazie all’incontro di Marco Pedde (malato sla di Nuoro) e Rosa Puligheddu con Giuseppe Lo Giudice presidente di AISLA Sardegna. Numerose le attività svolte nel territorio dalla Referente con il supporto costante di volontari che per lo più sono parenti di persone con Sla o di cari che non ci sono più. E’ bello evidenziare come, in questi ultimi casi, anche dopo la scomparsa del congiunto i familiari abbiano scelto di continuare a mettersi in gioco per supportare Rosa Puligheddu nelle numerose iniziative realizzate. La sezione di AISLA NUORO è neonata (29 aprile 2016) per garantire un intervento ancora più incisivo nel proprio territorio e conta oggi diversi soci in attesa di conferma tessera. Attualmente offre sostegno e supporto a circa 30 pazienti divisi nei 4 distretti della ASL di Nuoro (Nuoro, Macomer, Siniscola e Sorgono) che purtroppo sono in costante aumento.
AISLA NUORO è riuscita a realizzare una collaborazione costante e proficua con l’Ospedale San Francesco di Nuoro (Tutti i reparti del percorso SLA tranne pneumologia) e il Cesare Zonchello (Hospice e Pneumologia). Inoltre nell’ottobre 2015 è nato il Team SLA sotto il coordinamento della Direzione Generale della ASL di Nuoro e, nel novembre 2015, sono state ufficializzate due importanti delibere ASL per il percorso di presa in carico del paziente affetto da SLA e per il PDTA della SLA. Grazie alla sensibilità dimostrata negli anni – dopo averlo coinvolto nel 2012 come artista nel primo “Slancio di Gioia” e come volontario per l’evento di piazza con la raccolta fondi nella Giornata Nazionale – ha proposto Piero Marras come testimonial regionale di AISLA Sardegna (ufficializzato ad aprile 2015 insieme a Nugoro Amada e Amici del Folklore), nuorese DOC, conosciuto da tutto il panorama artistico nazionale (cantò anche per Papa Giovanni Paolo II in occasione del Giubileo 2000).
Dal 2014, grazie all’appoggio determinante della splendida Susanna Campus, ha contribuito al sodalizio tutt’ora attivo tra la Dinamo Basket e AISLA Onlus attraverso l’organizzazione dell’evento “Facciamo canestro contro la SLA”, partita di solidarietà tra la DINAMO Basket e i Fedales 74 (150 ragazzi coetanei di Rosa Puligheddu che, grazie alla sua idea, hanno festeggiato anche in solidarietà i loro primi 40 anni). Sempre nel 2014, sulla scia di un anno proficuo per il territorio, ha stretto un sodalizio con due importanti testimonial di Nuoro, il Coro Alpino (unico in Sardegna) e Sardo “Nugoro Amada” che nelle sue fila ha visto protagonista Giuseppe, nei tempi in cui la SLA non lo aveva ancora colpito e l’Associazione Amici del Folklore di Nuoro (coro sardo, tenore e ballo) che organizza ogni anno a Nuoro il festival Europeo del Folklore. Insieme a tali gruppi ha organizzato e organizza momenti di musica e solidarietà per la popolazione e sorprese all’occorrenza per i malati del territorio.
Dal dicembre 2017 opera in collaborazione con Marco Pedde (socio AISLA Nuoro e Vice Presidente AISLA Nord Sardegna), nuovo Referente per il territorio dell’Ogliastra, nel garantire una presenza costante in tutta la Provincia di Nuoro (Ogliastra compresa).
E’ membro di CO.A.DI. Nuoro, la Consulta delle Associazioni dei Disabili che, ha visto la sua ufficializzazione il 5 giugno 2018 con l’elezione dei suoi rappresentanti. Ne fanno parte oltre ad Aisla anche AMO, Asterix, Ail, Aism, L’isola che non c’è, Accaa, UNITALSI, Parkinsoniani. Con alcune di queste associazioni, collabora attivamente da diversi anni.
La sede di Nuoro offre informazione e supporto costante nel territorio sulle varie tematiche legate alla SLA. Ha inoltre in dotazione, una pedana mobile per il superamento delle barriere architettoniche, a disposizione dei “Guerrieri” che ne facciano richiesta. Esiste infine, un mezzo di trasporto acquistato da Marco Pedde (Vice Presidente AISLA Nord Sardegna e Referente per il territorio dell’Ogliastra), con contributo di AISLA, che viene messo a disposizione, previo accordo con Marco, per coloro che ne facessero richiesta.
Quella dello scorso 20 giugno 2018 rimarrà una data indimenticabile per il viaggio da Papa Francesco di ben 9 “Guerrieri” dell’Area Nord Sardegna, di cui cinque con tracheo, supportati da due rianimatori, tre infermieri, caregivers personali, tre volontari UNITALSI Nuoro e due volontari AISLA Nuoro.
VEDI SEDE REGIONALE – MAIL aislasardegna@gmail.com
Referente:
Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari Tel: 3479055403
Grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da malati di SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE SASSARI
Banco di Sardegna, IBAN IT53K0101501600000070607815
via dottor Giuseppe Pilia 1 – 08045 Lanusei
Unità operativa di anestesia e rianimazione
Direttore: dirigente medico Assunta Marongiu
primo piano
tel. 0782 490287
fax 0782 490286
Unità operativa di Medicina Interna
Direttore: dirigente medico Angelo Deplano
secondo piano
tel. 0782 490236 – 490228
fax 0782 490266
Reparto: Neurologia e Stroke Unit
Via Mannironi, 1 – 08100 Nuoro NU
piano 13°
Direttore: D.ssa Anna Ticca
tel. 0784 240203 – fax 0784 240212
Ambulatorio: tel. 0784 240202
e-mail neurologia.hsf@aslnuoro.it – neurofisiologia.hsf@aslnuoro.it
Viale S. Pietro, 10 – 07100 Sassari SS
Reparto: Clinica Neurologica – Centro Riferimento Regionale Per La Sla
Referente: Prof. Giulio Rosati, Prof. Aiello
Tel. Segreteria 079 228419-8369-8426-8368
Fax: 079 228423
Reparto: Genetica Clinica
Referente: Prof. Andrea Montella; Prof. Francesco Cucca
Tel. 079-228530
Da FNA 2011 a FNA 2015
FASCIA 1 – tutti percepiscono l’ordinario dato da 16k euro regione + 4k euro comune (tot 20k euro)
FASCIA 2 – all’ordinario si aggiungono circa 21k euro (potenziamento base) tot 41k euro – in questa fascia rientrano persone con PEG/NIV
FASCIA 3 – all’ordinario e al potenziamento base si aggiungono ulteriori 24k euro – aggiuntivo – (tot 65k euro) – fascia delle persone in tracheo.
Di fatto, l’erogazione dei Fondi sta subendo dei ritardi perchè:
1) è in atto l’accorpamento delle 8 ASL Sardegna in una unica;
2) è stato nominato un “super manager” proveniente dal Piemonte che si sta insediando;
3) NON si tratta di mancanza di fondi per i diversi contributi ma di ritardo nei pagamenti causa “blocco amministrativo” per i punti 1) e 2) di cui sopra;
FNA 2016
FASCIA 1 – contributo ordinario max 20k euro (dato da 16k euro regione + 4k euro comune) in funzione di isee
FASCIA 2 – contributo max di 41 k euro ((16.000 a carico regione e 4.000 a carico dei comuni) + potenziamento assistenza fino a 9.000 euro + disabilità gravissime / care-giver fino a 12.000 di cui il 40 % da destinare necessariamente all’assistenza) – in funzione di isee; in questa fascia rientrano persone con PEG/NIV
FASCIA 3 – contributo max di 63 k euro ((16.000 a carico regione e 4.000 a carico dei comuni) + potenziamento assistenza fino a 27.000 euro + disabilità gravissime / care-giver fino a 16.000 di cui il 40 % da destinare necessariamente all’assistenza) – in funzione di isee; – fascia delle persone in tracheo.
Altre provvidenze
CAGLIARI
orari
Via Leopardi, 15
Tel. 340/4542863
Grazie alla collaborazione con l’ avv. Annalisa Mocci è possibile accedere anche ai servizi di Consulenza Legale gratuiti per i nostri associati e per tutti coloro che ne facciano richiesta.
NUORO
Ai numeri di riferimento (cell. 3922681244 oppure 3491612952), è possibile chiedere aiuto h24 per i malati SLA e i familiari su ogni tematica, verrà eventualmente attivato un contatto dedicato con un esperto, se fosse necessario.
SASSARI
A breve verrà attivato uno sportello dedicato alla SLA. Momentaneamente chiunque abbia bisogno di aiuto o informazioni può contattare i volontari telefonicamente, mediante e-mail o tramite la pagina facebook. Qualora fosse necessario, previo appuntamento, potranno essere effettuate visite a domicilio o incontri presso una sede provvisoria.
NUORO
SLA Scrivo Leggo Ascolto: Marco Pedde è capofila di questo progetto, nelle vesti di scrittore per il periodico Nuorese L’Ortobene, dove racconta il suo diario e la sua nuova vita. L’Ortobene ha una versione vocale del suo periodico, per consentire a tutti la consultazione costante.
Fonte: Comune Guspini
Sono stati aperti i termini per la raccolta delle domande per l’accesso al programma denominato “Mi prendo cura”. Scadenza 30 Novembre 2024.
(altro…)C’è un mese di tempo per presentare la tua domanda al Comune di Oristano e partecipare al programma “Mi occupo”, un sostegno dedicato alle persone con disabilità. Le nuove linee guida per gli anni 2023-2025 sono state approvate dal Consiglio regionale.
(altro…)Fonte: Sardegna Welfare
È una linea d’intervento unica che ricomprende al suo interno la misura “Ritornare a casa” e “Disabilità gravissime”. E’ finalizzata a favorire la permanenza nel proprio domicilio della persona in situazione di grave non autosufficienza, evitando il rischio di istituzionalizzazione.
(altro…)Fonte: pagina Facebook ufficiale “Per chi non lo SLA”
Milano, 6 ottobre 2022 – Torna ad essere virale il video “Per chi non lo SLA” in questo ottobre 2022. Sono moltissime le richieste di informazioni che riceviamo. Prima di tutto è necessario chiarire che l’iniziativa non è mai stata collegata alla nostra associazione.
(altro…)Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
(altro…)Quest’anno per via dell’emergenza Covid19 non è stato possibile celebrare la sesta edizione della Corsa Rosa, organizzata come sempre (altro…)
IL NOSTRO IMPEGNO PER UN’ESTATE SENZA BARRIERE
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre, come ogni anno,
(altro…)
Si è tenuta lo scorso 5 giugno presso la sala consiliare del Palazzo Civico, la prima seduta pubblica della CoAdi, la Consulta che riunisce le associazioni che si occupano di disabilità, operanti nella città di Nuoro tra cui anche Aisla Onlus.
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Comunicato stampa
CASTELSARDO UNITA PER LA SLA: 24 E 25 APRILE DOPPIO APPUNTAMENTO PER LA RICERCA
GRAZIE AI GIOVANI DELL’ASSOCIAZIONE LOCALE “LA JOHNFRA” PER IL QUINTO ANNO CONSECUTIVO
LA CITTA’ SARDA AL FIANCO DI ARISLA
Primo appuntamento martedì 24 aprile al Castello dei Doria, dove si svolgerà il seminario scientifico ‘3° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’ che quest’anno mira
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AISLA ha chiesto all’assessorato alla sanità di Regione Sardegna di provvedere alla somministrazione dell’Edaravone, (altro…)
Il Consiglio comunale di Oristano lo scorso 29 novembre ha ratificato una delibera di Giunta di variazione all’annualità 2017 del preventivo di bilancio 2017/2019. La delibera prevedeva una variazione complessiva di 727 mila euro.
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Coraggio, altruismo, energia. Fierezza, entusiasmo e una contagiosa voglia di vivere. Probabilmente queste poche parole non sono sufficienti a raccontare e ricordare chi è stata per noi Susanna Campus, che lunedì scorso ha concluso dopo 15 anni la sua dura lotta contro la Sla.
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Ogni ammalato SLA e non solo, ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie che, gli consentano di vivere i suoi desideri ed il suo tempo, nel rispetto della vita. Nelle fasi avanzate della malattia, e in tutte le patologie gravi, le Cure Domiciliari Integrate di 3° livello implicano la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia ad opera di una èquipe multidisciplinare. (altro…)
Comunicato stampa
Grazie ai giovani dell’associazione locale “La Johnfra” (altro…)
E’ scaricabile da oggi, 6 febbraio, su iTunes il brano “My Window on the music” di Andrea Turnu in arte DJ Fanny, ventinovenne oristanese di Ales da quattro anni costretto a convivere con la Sla.
Utilizzando il puntatore oculare e la voce metallica del comunicatore, Andrea dal suo letto è riuscito a realizzare il suo brano dance “My Window on the Music” (altro…)
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