In Puglia AISLA plaude l’approvazione della legge sui test genetici
Chiara Candela: “Siamo tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico delle persone con SLA”
(altro…)Referenti: Loredana Paglialonga
e-mail aislabari.segreteria@virgilio.it
Cell. 351 5330913 rispondono i volontari il martedì e giovedì dalle 13.00 alle 14.30 – dalle 18.30 alle 20.30 ed il sabato dalle 10.00 alle 18.00
Per richieste urgenti contattare il Centro di Ascolto Aisla Nazionale al numero 02/66982114
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
La sede AISLA di BARI nasce nel 2007 grazie al supporto di volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
In questi anni AISLA BARI ha attivato importanti collaborazioni con gli organi competenti della Regione, della ASL e dei Centri di Riferimento con l’obiettivo di rispondere puntualmente alle esigenze della presa in carico ospedaliera e domiciliare del malato in tutte le sue fasi ponendo particolare attenzione ed evidenziando le criticità del territorio. L’impegno si è particolarmente concentrato sull’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per affrontare le situazioni e le criticità dei pazienti ad alta complessità.
Referente: sig.ra Orietta De Pascali
Cell. 339 8224078 (dalle ore 14 alle 16 e dalle 20 alle 22)
e-mail aislalecce@libero.it
AISLA ONLUS – SEDE LECCE
UNICREDIT, IBAN IT35D0200879891000011108883
La sede AISLA di Lecce nasce nel 2007 e conta oggi 4 soci. Nel corso di questi anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le circa 80 famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico la persona malata e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede AISLA di Lecce ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali e regionali; è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie” presso la ASL e gestito dai volontari della sede AISLA Lecce.
Antonia Punzi, delegata
Cell. 393-5038698 (ore 10.00-12.00; 17.00-19.00)
e-mail antonia.punzi@yahoo.it
I fondi raccolti vengono depositati sul conto corrente di AISLA Bari
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
Nella provincia di Taranto AISLA è presente dal Giugno 2013 per iniziativa di Aisla che ha accettato la richiesta di volontariato presentata dalla signora Antonia Punzi.
Grazie al supporto di due volontari è il punto di riferimento sul territorio per otto malati di SLA e per le loro famiglie. I due volontari si impegnano a rispondere alle richieste di aiuto sia telefonicamente che recandosi al domicilio dei malati.
Nella zona di Taranto AISLA ha attivato collaborazioni con ASL, Ospedale e Comune.
Viene svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio.
Si sono anche tenuti corsi specifici per caregiver e operatori organizzati dalla ASL, per rispondere alle richieste delle associazioni.
Sul territorio il supporto psicologico è fornito dalla ASL con due accessi mensili.
Sul territorio il supporto domiciliare è fornito dalla ASL e in alcuni Distretti con la collaborazione del Comune interessato.
Strada Prov. 127 Acquaviva – Santeramo Km. 4,100 – 70021 Acquaviva delle Fonti BA
Telefono centralino 080 305 4111
Telefono 080 3054850-823-851-849
Direttore
Dott. Filippo Tamma filippo.tamma@miulli.it Tel. 080.3054843
Prenotazione allo sportello: Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00
Prenotazione telefonica: 080 3054808 Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00
Telefono 080 3054489-490-491
Segreteria 080 3054490
Responsabile
Dott.ssa Bellanova Grazia
Centro di Ricerca Clinica in Neurologia
Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” – Pia Fondazione Card. G. Panico
U.O.C. MALATTIE NEURODEGENERATIVE
Via S. Pio X, 4 – 73039 Tricase (LE)
Direttore
Prof. Dott. Giancarlo Logroscino
Segreteria Clinica
Tel. +39 0833.773908
Segreteria Scientifica
Tel. +39 0833.773904 – Fax. +39 0833.773909
E-mail: neurodeg.uniba@piafondazionepanico.it
NEUROLOGIA
Viale Istria, 1 70031 ANDRIA BAT
telefono centralino 0883 299255-162
telefono reparto 0883 299315-359
Direttore
Dott. Luigi Serlenga
Responsabile: Rosanna Mastronardi rosannamastronardi@virgilio.it
Neurologo: Gianfranco Strafella giovannistrafella@alice.it
Infermiere: Carmela Cascella neurocarmela@gmail.com
disponibilità dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.00
NEUROLOGIA
Piazzetta Muratore 73100 LECCE LE
telefono centralino 0832661780 0832661455
telefono reparto 0832 661405-542
e-mail neurologia.polecce@ausl.le.it
Direttore
Dr. Giorgio Trianni
NEUROLOGIA
Neurologia Universitaria II Amaducci
Piazza Giulio Cesare, 11 70124 BARI BA
Telefono Centralino 080 5591111
telefono reparto 080 5592315 – 317 – 318
fax: 080 5478532
email: neurologiaunivamaducci@policlinico.ba.it
Direttore
Prof.ssa Maria Trojano
Responsabile per la SLA
Prof.ssa I. L. Simone, Prof. G. Logroscino
PNEUMOLOGIA
PADIGLIONE “CHINI”
Responsabili per la SLA
Prof. Onofrio Resta, Dr Anna Cassano, Dr Antonio Falcone, Dr Vitaliano Quaranta
telefono: 080/5592371
email: oresta@pneumol.uniba.it
NEUROLOGIA
S.S. 7 per Mesagne 72100 BRINDISI BR
telefono centralino 0831 537522
telefono reparto 0831 537319 – 0831 537315
telefono ambulatorio 0831 537318
Direttore
Dott. Bruno Passarella enxitp@tin.it
Caposala
Anna Paola Pellegrino
NEUROLOGIA
Via Bruno – Taranto 74100 TARANTO TA, 7° piano
telefono centralino 099 4585962 – 971 Segreteria
telefono reparto 099 458.5348-5205-5406-5417-5210
telefono ambulatori 099 4585208
e-mail poc.neurologia@asl.taranto.it
Direttore
Dott. Saverio Internò saverio.interno@asl.taranto.it
Caposala
Coord. Inf: Dott.ssa Emanuela Ambrosino
Coordinatore Tecnico NFP: Dott. Antonio Clemente
La Giunta Regionale, dando attuazione ad una disposizione contenuta nella legge regionale n.40/2016, art.54, ha approvato la delibera riguardante le linee guida operative per il rimborso delle spese di trasporto secondario per i malati affetti da SLA e patologie affini.
A beneficiare della misura saranno i pazienti affetti da SLA e altra patologia neurovegetativa trasportati presso i pronto soccorso del servizio sanitario regionale con codice giallo/rosso, ai quali verrà rimborsata la spesa per il rientro con ambulanza privata al proprio domicilio, ove non sia possibile fruire dell’ambulanza messa a disposizione dal Presidio ospedaliero.
Il rimborso verrà accordato dietro presentazione della documentazione medica oltre a quella attestante le spese effettivamente sostenute.
Con questa delibera si da finalmente attuazione ad una previsione legislativa che prevede una piccola ma significativa forma di ristoro a vantaggio di malati di grande fragilità e complessità ed alle loro famiglie.
La dotazione finanziaria complessivamente disponibile per l’anno 2019 è pari ad € 100.000 ed è stata già liquidata con separato atto dagli uffici competenti alle ASL pugliesi.
Scarica il documento dgr-linee-guida-trasporto-malati
Fonte regione.puglia.it
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
Con Atto Dirigenziale n. 619 del 29 settembre 2017è stata approvata (altro…)
FNA 2011: 306 pz SLA. Erogazione avviata nel 2012 e terminata nel 2014. Contributi riconosciuti 500, 800 e 1.000. I criteri non sono stati sempre commisurati all’evolversi della malattia (Lecce); in singoli casi è mancata la distribuzione degli assegni sul territorio (Foggia); in alcune province, infine, sono stati registrati forti ritardi e/o erogazione ogni 4-6 mesi (Brindisi). La DgR prevedeva la partenza degli sportelli di orientamento (Qualify-Care) partiti, effettivamente, solo nel 2014; oltre ai programmi di formazione (330k€) al momento quasi tutti inutilizzati. Nella stesura non c’è stato un effettivo coinvolgimento di tutti i distretti delle associazioni di pazienti (Taranto; Brindisi intermittente; Bari problematica a parte).
FNA 2013: Erogazione nel 2014. Contributi riconosciuti 600, 1.000 e 1.100. Punti cardine del nuovo Assegno di Cura (AdC): Gestione centrata sull’organizzazione delle ASL, con accesso condizionato filtrato per priorità di condizioni di non autosufficienza; Ruolo centrale delle UVM per la valutazione delle domande e per costruzione di PAI che devono necessariamente integrare l’Assegno di Cura e delle Cure domiciliari (vedi criticità su Percorso Ospedale-Territorio); nella Governance è previsto un ruolo centrale delle Associazioni (vedi criticità su “Sportelli di Ascolto”).
FNA2014: Erogazione nel 2015. La DGR 2530/2013 disponeva che, a partire dall’annualità 2014, fosse assicurata l’estensione della platea di beneficiari dell’assegno di cura diramando le linee guida di erogazione. Molte sono state le contestazioni e/o ricorsi avviati da gruppi di persone non autosufficienti che contestavano di fatto il riconoscimento di importi maggiori ai gravissimi SLA/SMA rispetto agli altri gravissimi. Tali contestazioni hanno condotto ad una Sentenza (n. 1713 del 3/05/2016) in cui il Consiglio di Stato si pronuncia definitivamente sulla rimozione di ogni e qualsivoglia trattamento discriminatorio tra pazienti malati di SLA/SMA e pazienti gravissimi non autosufficienti a pari livello di disabilità e di non autosufficienza. La Regione recepisce le decisioni con DGR 773 del 25/05/2016, in particolare:
FNA 2015: Erogazione in continuità da gennaio 2016, secondo la Sentenza del Consiglio di Stato.
FNA 2016:
– contributo mensile di 1.000 euro per le gravissime disabilità;
Criteri di priorità per l’ammissione al beneficio (nel caso che il numero di richieste sia sovrabbondante rispetto alle risorse disponibili):
– IRSE (componente reddituale dell’ISEE);
– condizione lavorativa di tutti i componenti del nucleo familiare;
– situazione di fragilità del nucleo familiare.
15 marzo 2018: Da 8 mesi i disabili gravissimi in Puglia non ricevono dalla Regione Puglia l’assegno di cura mensile di 1000 euro proveniente dalle risorse stanziate dal Governo con il Fondo per la Non Autosufficienza 2016 (a valere sull’annualità 2017). Per questo motivo giovedì 15 marzo 2018 sul lungomare Nazario Sauro, 33, di fronte alla sede di Regione Puglia, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ANFFAS – Associazione Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, Rete A.MA.RE (Associazioni Malattie Rare) – Puglia, APATE – Associazione Pugliese Persone Para -Tetraplegiche, Comitato 16 Novembre, SFIDA, ANCL – Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi, Asamsi, Uniti per i risvegli Puglia e Viva la Vita Onlus Italia, organizzano un presidio per chiedere soluzioni concrete e immediate. Tra i disabili gravissimi che non ricevono l’assegno di cura del Fondo per la Non Autosufficienza ci sono oltre 90 malati di SLA: sono tutte persone allettate, con respirazione e alimentazione assistite e bisognose di assistenza 24 ore su 24. Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto. Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo, assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.
La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):
Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.
Aisla prende atto degli impegni assunti dal Governatore Emiliano, confida che saranno rispettati e che, quindi, la valutazione degli aventi diritto e l’erogazione degli assegni di cura avvengano nei tempi previsti. Chiede anche che si affronti sin d’ora la preparazione del prossimo bando per l’assegnazione dei fondi e che questo sia strutturato con criteri di accesso chiari e precisi in modo da evitare il sovraffollamento di richieste che tante difficoltà ha portato in questi mesi. E’ auspicabile che la Regione Puglia già da ora preveda di farsi carico della continuità nell’erogazione di queste risorse.
27 aprile 2018: riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, presso la Fiera del Levante Padiglione n. 152 della Regione Puglia. Il governatore Michele Emiliano ha ribadito che Regione Puglia troverà le risorse per garantire la copertura di tutte le domande degli ammissibili al beneficio dell’assegno di cura. I direttori generali delle Asl pugliesi hanno fatto il punto sullo stato di attuazione delle procedure di assegnazione ed erogazione dell’assegno di cura per i non autosufficienti gravissimi, tra i quali anche i malati di Sla, nei rispettivi territori di competenza dando seguito a quanto stabilito dopo il presidio sotto la Regione Puglia dello scorso 15 marzo riguardo alle attività di monitoraggio.
Questa la situazione (dati dichiarati il 27 aprile 2018):
Bari: 2.810 domande pervenute; 2.600 esaminate; 1.200 aventi diritto; 550 liquidate al 28 febbraio 2018.
Taranto: 1.280 domande; tutte esaminate; 734 aventi diritto, tutti liquidati al 28 febbraio 2018.
Foggia: 1.500 domande; tutte esaminate; 895 aventi diritto; 300 liquidati al 28 febbraio 2018.
Bat: 760 domande pervenute; tutte esaminate; 405 aventi diritto tutti liquidati al 28 febbraio 2018.
Brindisi: 620 domande; tutte esaminate; 381 aventi diritto tutti liquidati al 28 febbraio 2018.
Lecce: 2.196 domande; tutte esaminate; 1.166 aventi diritto, tutti liquidati al 28 febbraio 2018.
Per “liquidati” si intende: la Asl ha disposto i pagamenti a ciascun Distretto che disporrà a sua volta i pagamenti ai beneficiari.
18 maggio 2018: nuovo incontro alla Fiera del Levante di Bari tra alcuni rappresentanti di Regione Puglia (tra i quali il Governatore Michele Emiliano, l’assessore regionale al Welfare Salvatore Ruggeri, la dirigente della Sezione Inclusione Sociale Anna Maria Candela ed il direttore di Dipartimento Sanità Dott. Giancarlo Ruscitti) e le Associazioni dei pazienti rappresentati al Tavolo Regionale per la Disabilità, compresa Aisla Onlus, per avviare il percorso di costruzione del nuovo programma attuativo per la non autosufficienza, a valere sul Fondo nazionale e su quello regionale, per l’annualità 2018 dell’assegno di cura. La Regione ha fornito gli ultimi dati (aggiornati al 15 maggio 2018) sullo stato dell’arte della valutazione delle domande pervenute e dell’erogazione degli assegni nelle varie Asl:
Asl Bari: 2.810 domande pervenute; 2.564 esaminate; 1.379 ammessi; 550 liquidazioni.
Asl Taranto: 1.280 domande; 1.273 esaminate; 760 ammessi; 569 liquidazioni.
Asl Foggia: 1.584 domande; tutte esaminate; 960 ammessi; 340 liquidazioni.
Asl Bat: 760 domande; tutte esaminate; 404 ammessi; 396 liquidazioni.
Asl Brindisi: 620 domande; 610 esaminate; 381 ammessi; 232 liquidazioni.
Asl Lecce: 2.195 domande; tutte esaminate; 1.171 ammessi; 1.166 liquidazioni.
Regione Puglia ha ribadito che le risorse economiche per erogare l’attuale assegno di cura mensile da 1.000 euro a favore dei 5.055 ammessi al beneficio sono state individuate e che, al momento, sono in corso le procedure per provvedere alle liquidazioni non ancora effettuate. A queste ultime si procederà secondo l’ordine del punteggio socio-economico assegnato.
In generale diverse Associazioni presenti hanno convenuto sulla necessità di adottare scale di valutazione più appropriate per definire i soggetti ammissibili al beneficio dell’assegno di cura, sul bisogno di semplificare le procedure telematiche per presentare le domande.
Aisla, presente con Loredana Paglialonga e Mariella Lorusso di Aisla Bari e Maria Rosaria Passaro di Aisla Brindisi, ha evidenziato in particolare:
– La necessità di verificare e rivedere, in vista della realizzazione del prossimo programma attuativo per la non autosufficienza a valere sul Fondo nazionale e su quello regionale, l’applicazione delle scale di valutazione ministeriali per la definizione dei disabili “gravissimi” ammissibili al beneficio. L’attuale numero totale di 5.055 ammessi su 9.249 domande presentate appare infatti troppo elevato e non omogeneo rispetto ai dati statistici disponibili. Aisla – già comunque impegnata a livello ministeriale per garantire un aumento delle risorse da destinare al FNA per gli assegni di cura – ha quindi richiesto a Regione Puglia di definire con chiarezza, in termini numerici, la platea degli effettivi beneficiari “gravissimi” sulla base di idonei criteri di inclusione in modo da valutare, di conseguenza, una eventuale variazione degli importi degli assegni di cura da destinare ai malati;
– La differenza, anche in ambito di gravissima disabilità, tra rischio “reale” – cioè necessità di assistenza vigile H24 e relativo intervento che se non prestato metterebbe a rischio la vita del paziente – e rischio “potenziale”;
– La necessità di impostare una procedura a sportello per dare modo a tutti i potenziali beneficiari di poter presentare l’istanza nel momento in cui si rendesse necessaria.
4 giugno 2018: con Deliberazione Commissario Straordinario Asl Ba n.1053/C5, l’Azienda Sanitaria Locale della Provincia di Bari comunica è terminato l’esame delle domande pervenute per l’assegno di cura con il seguente esito: 2810 domande totali, 1.477 ammessi, 1.301 non ammessi, 32 rinunce espresse. La stessa Delibera autorizza tutti i DD.SS.SS. alla liquidazione di tutti gli ammissibili agli assegni di cura 2017.
Altre provvidenze
Chiara Candela: “Siamo tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico delle persone con SLA”
(altro…)Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
(altro…)Il 29 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Puglia è stato fatto un importante passo avanti nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) di origine genetica.
(altro…)È stato approvato il 23 febbraio, con Atto Dirigenziale N. 00206 del 23/02/2024.
(altro…)“Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
(altro…)La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA
(altro…)Bari, 10 giugno 2023 – Sono stati approvati e saranno operativi dal 15 giugno 2023 i due nuovi avvisi pubblici per l’accesso alla misura “Sostegno familiare” e alla misura “Patto di Cura 2023-24”, entrambe destinate a persone in condizioni di gravissima disabilità non autosufficienza, come definita e censita dall’art. 3 del D.M. 26/09/2016 (ART 3 DM 26 29 2016).
(altro…)Bari, 7 novembre 2022 – Presa d’atto sul “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale – PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA” da parte dell’Assessore alla Sanità, Benessere Animale, Controlli interni, Controlli connessi alla gestione emergenza Covid -19. La stessa è confermata dalla Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale, Rapporti Istituzionali e Capitale Umano SSR e dal Dirigente della Sezione Strategie e Governo dell’Offerta.
(altro…)Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
(altro…)Fonte: Regione Puglia – Ufficio stampa
(altro…)01 febbraio 2022 – Il nostro amico Francesco Sala, autore del libro “Sono Libero di Amare” ci ha lasciati. La malattia lo aveva colpito nel 2016, ma non l’aveva fermato.
(altro…)Si riconosce un contributo una tantum di mille euro a soli 4500 caregiver pugliesi.
(altro…)Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
(altro…)Le politiche regionali per la disabilità necessitano di una paritetica e reale co-programmazione e co-progettazione.
(altro…)“Le nostre famiglie vivono da tempo – dichiara Pina Esposito, Segretario Nazionale AISLA (altro…)
Levata di scudi di AISLA e delle associazioni presenti che boccia la proposta della Regione
(altro…)Bari, 16 aprile 2021 – Si è svolto mercoledì 14 aprile il Tavolo “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020, DPCM del 27 ottobre 2020 Gazz. Uff. Gen. n. 17 del 22.01.2021” a cui hanno presenziato il vice presidente di AISLA – Pina Esposito e il referente regionale per la Puglia – Loredana Paglialonga.
(altro…)L’assessore regionale alla Sanità Pier Luigi Lopalco sta dimostrando grande sensibilità alle richieste avanzate da AISLA nella persona del vice presidente e Delegato regionale Pina Esposito, che ha chiesto la costituzione di una “task force” dedicata ai pazienti SLA.
(altro…)Riportiamo la lettera, a firma del Vice Presidente AISLA Onlus e Delegato Regione Puglia – Pina Esposito, dell’11 gennaio 2021 all’attenzione del Presidente Regione Puglia, Michele Emiliano e dell’Assessore alla salute, Pierluigi Lopalco e la risposta giunta ieri dall’assessore stesso. (Negli allegati)
(altro…)Desideriamo CELEBRARE IL DONO DELLA VITA insieme a Francesco Sala, ammalato SLA dal giugno 2016, che ha trasformato la sua grave malattia in un ACRONIMO DI SPERANZA:
(altro…)In data odierna si conferma la liquidazione del contributo straordinario COVID
(altro…)Con decreto n. 152 del 15 dicembre 2020 il Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, ha nominato l’Organismo di controllo dell’Ambito n.10 Puglia e Basilicata.
(altro…)L’assessore Piemontese: “Un pilastro di questo bilancio la quota di cofinanziamento di 250 milioni di euro della spesa comunitaria”
(altro…)Un confronto positivo che sigilla l’impegno pragmatico per affrontare le criticità delle persone con SLA al proprio domicilio
(altro…)A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)
RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
Questa somma sarà finalizzata al riconoscimento di un contributo (altro…)
RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
Bari, 2 maggio 2020 – “Il nostro impegno a favore delle fasce più deboli della popolazione pugliese non si ferma. (altro…)
Continua il confronto tra le Associazioni al Tavolo della Disabilità (altro…)
Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ritiene inaccettabile la riduzione da 900 a 600 euro (altro…)
Per AISLA è indifferibile la necessità di agire subito in tutela della fragilità e di garantire l’erogazione degli assegni di cura.
(altro…)Regione Puglia informa che, a partire da lunedì 24 giugno 2019 alle ore 12, è attiva la piattaforma regionale www.sistema.puglia.it/red2019 per la presentazione delle domande di accesso al Reddito di Dignità (altro…)
“Se il Lecce passerà in Serie A me ne andrò in bicicletta da Lecce alla città di mia moglie, Benevento“
L’aveva annunciato Fabio Lucioni qualche mese (altro…)
Fonte: Regione Puglia
Dal primo monitoraggio quindicinale che la Regione sta svolgendo presso le ASL (altro…)
Abbiamo ricevuto dalla regione Puglia una nota sintetica sulle domande degli assegni di cura 2018-2019, (altro…)
Fonte: welforum.it
La disciplina del nuovo assegno di cura per l’annualità 2018-2019 (DGR 1502/2018) viene integrata (altro…)
Nel Bollettino Ufficiale della Regione Puglia n. 134 del 18 ottobre 2018 è stato pubblicato l’Avviso per la presentazione delle domande (altro…)
IL NOSTRO IMPEGNO PER UN’ESTATE SENZA BARRIERE
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre, come ogni anno,
(altro…)
Si è svolto lo scorso 18 maggio alla Fiera del Levante di Bari l’incontro tra alcuni rappresentanti di Regione Puglia (tra i quali il Governatore Michele Emiliano, l’assessore regionale al Welfare (altro…)
Durante la riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, (altro…)
A seguito dell’incontro tenutosi questa mattina tra il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e i rappresentanti delle associazioni delle persone non (altro…)
Da luglio 2017 i disabili gravissimi in Puglia non ricevono dalla Regione l’assegno di cura mensile per le persone non autosufficienti. Giovedì 15 marzo le associazioni pugliesi che rappresentano i disabili gravi organizzano un presidio di fronte alla sede della Regione (altro…)
Bari, 10 marzo 2018 – Il tempo delle promesse è terminato, così come la pazienza della nostra gente.
Nonostante l’incessante interlocuzione ed (altro…)
Bari, 13 febbraio 2018. Questa mattina si è svolto, come concordato la scorsa settimana, l’incontro in Regione Puglia.
Erano presenti i rappresentanti di AISLA, ANFASS, ANMIL, ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI, (altro…)
“Per la determinazione e la forza d’animo con cui ha portato a compimento il progetto La Terrazza – Tutti al mare! per i malati di SLA e di altre patologie neurodegenerative”. È questa la motivazione con cui il Presidente della Repubblica Mattarella (altro…)
Bari, 6 febbraio 2018 – Condividiamo con la nostra comunità la forte preoccupazione in merito all’erogazione da parte di Regione Puglia (altro…)
I tagli alla Assistenza Domiciliare praticati da ASL Brindisi e in particolare dal Distretto 4 sui pazienti affetti da SLA, da SMA e disabilità gravissime, hanno messo in seria difficoltà le famiglie che si sono viste in alcuni casi dimezzare le ore di assistenza dedicate, già di per sé non tantissime, creando disparità di trattamento tra pazienti affetti da malattie similari ma appartenenti a Distretti diversi. (altro…)
Con Atto Dirigenziale n. 619 del 29 settembre 2017è stata approvata (altro…)
NOTA INFORMATIVA AISLA
Fondo per la Non Autosufficienza
Regione Puglia ha presentato, il 21 giugno u.s., la proposta dei criteri che stanno studiando per la stesura della nuova delibera regionale in merito al Fondo della non autosufficienza annualità 2016. (altro…)
L’impegno di AISLA per un’estate senza barriere
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre alle agognate ed attese vacanze.
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Per la terza stagione, a partire dal mese di giugno, riprende l’attività de «La Terrazza “Tutti al mare!”», l’unico accesso attrezzato al mare per persone affette da SLA, con patologie neurodegenerative e altre disabilità motorie. (altro…)
Aisla Onlus piange la tragica ed improvvisa scomparsa della dottoressa Caterina Pesce, responsabile della Gestione Alta Complessità Domiciliare per l’area di Bari.
In questo doloroso momento la nostra Associazione tiene a ricordare l’elevata statura professionale ed umana della dottoressa Pesce, dimostrata in primo luogo nello svolgere (altro…)
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