Contatti

Per richieste urgenti contattare il Centro di Ascolto Aisla Nazionale al numero 02/66982114

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260

La sede AISLA di BARI nasce nel 2007 grazie al supporto di volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
In questi anni AISLA BARI ha attivato importanti collaborazioni con gli organi competenti della Regione, della ASL e dei Centri di Riferimento con l’obiettivo di rispondere puntualmente alle esigenze della presa in carico ospedaliera e domiciliare del malato in tutte le sue fasi ponendo particolare attenzione ed evidenziando le criticità del territorio. L’impegno si è particolarmente concentrato sull’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per affrontare le situazioni e le criticità dei pazienti ad alta complessità.

Contatti

rivolgersi alla Sede Nazionale

tel. 0266982114 / mail: centroascolto@aisla.it

Rivolgersi alla sede nazionale

AISLA ONLUS
Tel. 02 66982114
e-mail info@aisla.it

Contatti

Referente: sig.ra Orietta De Pascali
Cell. 339 8224078 (dalle ore 14 alle 16 e dalle 20 alle 22)
e-mail aislalecce@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE LECCE
UNICREDIT, IBAN IT35D0200879891000011108883
 
La sede AISLA di Lecce nasce nel 2007 e conta oggi 4 soci. Nel corso di questi anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le circa 80 famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico la persona malata e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede AISLA di Lecce ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali e regionali; è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie” presso la ASL e gestito dai volontari della sede AISLA Lecce.

Contatti

Antonia Punzi, delegata
Cell. 393-5038698 (ore 10.00-12.00; 17.00-19.00)
e-mail antonia.punzi@yahoo.it

Per sostenere i progetti del territorio

I fondi raccolti vengono depositati sul conto corrente di AISLA Bari
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
 
Nella provincia di Taranto AISLA è presente dal Giugno 2013 per iniziativa di Aisla che ha accettato la richiesta di volontariato presentata dalla signora Antonia Punzi.
Grazie al supporto di due volontari è il punto di riferimento sul territorio per otto malati di SLA e per le loro famiglie. I due volontari si impegnano a rispondere alle richieste di aiuto sia telefonicamente che recandosi al domicilio dei malati.
Nella zona di Taranto AISLA ha attivato collaborazioni con ASL, Ospedale e Comune.
Viene svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio.
Si sono anche tenuti corsi specifici per caregiver e operatori organizzati dalla ASL, per rispondere alle richieste delle associazioni.
Sul territorio il supporto psicologico è fornito dalla ASL con due accessi mensili.
Sul territorio il supporto domiciliare è fornito dalla ASL e in alcuni Distretti con la collaborazione del Comune interessato.

Strada Prov. 127 Acquaviva – Santeramo Km. 4,100 – 70021 Acquaviva delle Fonti BA
Telefono centralino 080 305 4111

Reparto NEUROLOGIA

Telefono 080 3054850-823-851-849
Direttore
Dott. Filippo Tamma filippo.tamma@miulli.it Tel. 080.3054843
Prenotazione allo sportello: Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00
Prenotazione telefonica: 080 3054808 Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00

Reparto GENETICA MEDICA

Telefono 080 3054489-490-491
Segreteria 080 3054490
Responsabile
Dott.ssa Bellanova Grazia

UOC Neurologia

​Segreteria, tel: 0882 410689

Centro di Ricerca Clinica in Neurologia
Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” – Pia Fondazione Card. G. Panico
U.O.C. MALATTIE NEURODEGENERATIVE
Via S. Pio X, 4 – 73039 Tricase (LE)
Direttore
Prof. Dott. Giancarlo Logroscino
Segreteria Clinica
Tel. +39 0833.773908
Segreteria Scientifica
Tel. +39 0833.773904 – Fax. +39 0833.773909
E-mail: neurodeg.uniba@piafondazionepanico.it

NEUROLOGIA
Viale Istria, 1 70031 ANDRIA BAT
telefono centralino 0883 299255-162
telefono reparto 0883 299315-359
Direttore
Dott. Luigi Serlenga
Responsabile: Rosanna Mastronardi rosannamastronardi@virgilio.it
Neurologo: Gianfranco Strafella giovannistrafella@alice.it
Infermiere: Carmela Cascella neurocarmela@gmail.com
disponibilità dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.00

NEUROLOGIA
Piazzetta Muratore 73100 LECCE LE
telefono centralino 0832661780 0832661455
telefono reparto 0832 661405-542
e-mail neurologia.polecce@ausl.le.it
Direttore
Dr. Giorgio Trianni

NEUROLOGIA
Neurologia Universitaria II Amaducci
Piazza Giulio Cesare, 11 70124 BARI BA
Telefono Centralino 080 5591111
telefono reparto 080 5592315 – 317 – 318
fax: 080 5478532
email: neurologiaunivamaducci@policlinico.ba.it
Direttore
Prof.ssa Maria Trojano
Responsabile per la SLA
Prof.ssa I. L. Simone, Prof. G. Logroscino
PNEUMOLOGIA
PADIGLIONE “CHINI”
Responsabili per la SLA
Prof. Onofrio Resta, Dr Anna Cassano, Dr Antonio Falcone, Dr Vitaliano Quaranta
telefono: 080/5592371
email: oresta@pneumol.uniba.it

NEUROLOGIA
S.S. 7 per Mesagne 72100 BRINDISI BR
telefono centralino 0831 537522
telefono reparto 0831 537319 – 0831 537315
telefono ambulatorio 0831 537318
Direttore
Dott. Bruno Passarella enxitp@tin.it
Caposala
Anna Paola Pellegrino

NEUROLOGIA
Via Bruno – Taranto 74100 TARANTO TA, 7° piano
telefono centralino 099 4585962 – 971 Segreteria
telefono reparto 099 458.5348-5205-5406-5417-5210
telefono ambulatori 099 4585208
e-mail poc.neurologia@asl.taranto.it
Direttore
Dott. Saverio Internò saverio.interno@asl.taranto.it
Caposala
Coord. Inf: Dott.ssa Emanuela Ambrosino
Coordinatore Tecnico NFP: Dott. Antonio Clemente

Proroga scadenza per la presentazione domande alle ore 12:00 di martedì 11 ottobre 2022

Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà

La Giunta Regionale, dando attuazione ad una disposizione contenuta nella legge regionale n.40/2016, art.54, ha approvato la delibera riguardante le linee guida operative per il rimborso delle spese di trasporto secondario per i malati affetti da SLA e patologie affini.
A beneficiare della misura saranno i pazienti affetti da SLA e altra patologia neurovegetativa trasportati presso i pronto soccorso del servizio sanitario regionale con codice giallo/rosso, ai quali verrà rimborsata la spesa per il rientro con ambulanza privata al proprio domicilio, ove non sia possibile fruire dell’ambulanza messa a disposizione dal Presidio ospedaliero.
Il rimborso verrà accordato dietro presentazione della documentazione medica oltre a quella attestante le spese effettivamente sostenute.
Con questa delibera si da finalmente attuazione ad una previsione legislativa che prevede una piccola ma significativa forma di ristoro a vantaggio di malati di grande fragilità e complessità ed alle loro famiglie.
La dotazione finanziaria complessivamente disponibile per l’anno 2019 è pari ad € 100.000 ed è stata già liquidata con separato atto dagli uffici competenti alle ASL pugliesi.
Scarica il documento dgr-linee-guida-trasporto-malati
 
Fonte regione.puglia.it

Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.

Con Atto Dirigenziale n. 619 del 29 settembre 2017è stata approvata (altro…)

FNA 2011: 306 pz SLA. Erogazione avviata nel 2012 e terminata nel 2014. Contributi riconosciuti 500, 800 e 1.000. I criteri non sono stati sempre commisurati all’evolversi della malattia (Lecce); in singoli casi è mancata la distribuzione degli assegni sul territorio (Foggia); in alcune province, infine, sono stati registrati forti ritardi e/o erogazione ogni 4-6 mesi (Brindisi). La DgR prevedeva la partenza degli sportelli di orientamento (Qualify-Care) partiti, effettivamente, solo nel 2014; oltre ai programmi di formazione (330k€) al momento quasi tutti inutilizzati. Nella stesura non c’è stato un effettivo coinvolgimento di tutti i distretti delle associazioni di pazienti (Taranto; Brindisi intermittente; Bari problematica a parte).

FNA 2013: Erogazione nel 2014. Contributi riconosciuti 600, 1.000 e 1.100. Punti cardine del nuovo Assegno di Cura (AdC): Gestione centrata sull’organizzazione delle ASL, con accesso condizionato filtrato per priorità di condizioni di non autosufficienza; Ruolo centrale delle UVM per la valutazione delle domande e per costruzione di PAI che devono necessariamente integrare l’Assegno di Cura e delle Cure domiciliari (vedi criticità su Percorso Ospedale-Territorio); nella Governance è previsto un ruolo centrale delle Associazioni (vedi criticità su “Sportelli di Ascolto”).

FNA2014: Erogazione nel 2015. La DGR 2530/2013 disponeva che, a partire dall’annualità 2014, fosse assicurata l’estensione della platea di beneficiari dell’assegno di cura diramando le linee guida di erogazione. Molte sono state le contestazioni e/o ricorsi avviati da gruppi di persone non autosufficienti che contestavano di fatto il riconoscimento di importi maggiori ai gravissimi SLA/SMA rispetto agli altri gravissimi. Tali contestazioni hanno condotto ad una Sentenza (n. 1713 del 3/05/2016) in cui il Consiglio di Stato si pronuncia definitivamente sulla rimozione di ogni e qualsivoglia trattamento discriminatorio tra pazienti malati di SLA/SMA e pazienti gravissimi non autosufficienti a pari livello di disabilità e di non autosufficienza. La Regione recepisce le decisioni con DGR 773 del 25/05/2016, in particolare:

1. revocare in autotutela della Deliberazione di Giunta Regionale n. 2128 del 30/11/2015;
2. demandare alle ASL pugliesi l’erogazione degli assegni di cura nei confronti dei beneficiari già individuati e già in carico in quanto in possesso dei requisiti stabiliti alla Del. G.R. n. 2530/2013 e ss.mm.ii., fino al compimento della 24esima mensilità;
3. confermare la durata massima di erogazione del beneficio “Assegno di Cura per pazienti non autosufficienti gravissimi” come individuati dalle priorità I-II-IIIIV e V di cui alle Linee Guida approvate con DGR n. 2530/2013 e ss.mm.ii. quantificata in 24 mensilità a partire dalla data di ammissione al contributo, in relazione alla copertura finanziaria assegnata a questa misura e fatte salve le cause di interruzione e sospensione dettagliate nei suddetti atti.

FNA 2015: Erogazione in continuità da gennaio 2016, secondo la Sentenza del Consiglio di Stato.

FNA 2016:

– contributo mensile di 1.000 euro per le gravissime disabilità;

Criteri di priorità per l’ammissione al beneficio (nel caso che il numero di richieste sia sovrabbondante rispetto alle risorse disponibili):

– IRSE (componente reddituale dell’ISEE);

– condizione lavorativa di tutti i componenti del nucleo familiare;

– situazione di fragilità del nucleo familiare.

• Dal 19 febbraio  2018 la Regione si è impegnata a dare mandato di pagamento a tutti i precedenti beneficiari “gravissimi”, includendo anche le mensilità arretrate da luglio 2017.
• . Per tutte le restanti richieste, entro 30 giorni,  le ASL Pugliesi si sono impegnate a produrre un cronoprogramma mirato a definire il calendario dell’UVM per valutare l’accesso alla misura.
• La Regione si è impegnata, infine, a reperire ulteriori risorse aggiuntive per implementare la dotazione del FNA oggi insufficiente a soddisfare tutti i richiedenti in possesso dei requisiti di accesso al beneficio. PER ULTERIORI INFORMAZIONI CLICCARE QUI

15 marzo 2018:  Da 8 mesi i disabili gravissimi in Puglia non ricevono dalla Regione Puglia l’assegno di cura mensile di 1000 euro proveniente dalle risorse stanziate dal Governo con il Fondo per la Non Autosufficienza 2016 (a valere sull’annualità 2017). Per questo motivo giovedì 15 marzo 2018 sul lungomare Nazario Sauro, 33, di fronte alla sede di Regione Puglia, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ANFFAS – Associazione Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, Rete A.MA.RE  (Associazioni Malattie Rare) – Puglia, APATE – Associazione Pugliese Persone Para -Tetraplegiche, Comitato 16 Novembre, SFIDA, ANCL – Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi, Asamsi, Uniti per i risvegli Puglia e Viva la Vita Onlus Italia, organizzano un presidio per chiedere soluzioni concrete e immediate. Tra i disabili gravissimi che non ricevono l’assegno di cura del Fondo per la Non Autosufficienza ci sono oltre 90 malati di SLA: sono tutte persone allettate, con respirazione e alimentazione assistite e bisognose di assistenza 24 ore su 24. Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto. Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo,  assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.

La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):

• Bari: 2.809 domande = 845 noti + 1.964 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 370 domande di cui 168 ammesse e 202 escluse. Dei noti, 361 sono state riclassificati di cui 278 ammessi e 83 esclusi. Con una delibera adottata ieri,  saranno liquidate 112 domande entro fine marzo. Tutte le rivalutazioni, inclusi anche i nuovi, si ultimeranno entro 45 giorni.
• Taranto: 1.280 domande = 390 noti +  890 nuovi. Dei noti, 115 sono stati riclassificati di cui 77 ammessi e 38 esclusi. Entro 30 giorni si termineranno le rivalutazioni ed avvieranno le liquidazioni.
• Foggia: 1.584 domande = 535 noti + 1.049 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 49 domande di cui 34 ammesse e 15 escluse. Dei noti, 272 sono state riclassificati di cui 234 ammessi e 38 esclusi.  Sono stati avviate le erogazioni a favore di 47 famiglie e dalla prossima settimana andranno in liquidazione altre 30.
• Bat: 760 domande = 200 noti + 560 nuovi. Dei noti, 186 sono stati riclassificati di cui 105 riconosciuti al beneficio e 81 esclusi. Dei nuovi, invece, 357 sono stati rivalutati e di qusti 183 ammessi al beneficio. Complessivamente, al momento, per 117 sono stati liquidati ed entro lunedì saranno deliberate le erogazioni a favore di ulteriori 50 istanze.
• Brindisi: 620 domande = 213 noti + 407 nuovi. Dei noti, 78 sono stati riclassificati di cui 60 ammessi e 18 esclusi, mentre 26 beneficiari sono stati pagati ieri. Dei nuovi 406 saranno rivalutati entro fine marzo.
• Lecce: 2.196 domande = 776 noti + 1.420 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 307 domande di cui 118 ammesse e 189 escluse. Dei noti, 531 sono state riclassificati di cui 422 ammessi e 109 esclusi. Quanto alle liquidazioni, 135 sono gli utenti che stanno liquidando entro il 31 marzo.

Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.

Aisla prende atto degli impegni  assunti dal Governatore Emiliano, confida che saranno rispettati e che, quindi, la valutazione degli aventi diritto e l’erogazione degli assegni di cura avvengano nei tempi previsti. Chiede anche che si affronti sin d’ora la preparazione del prossimo bando per l’assegnazione dei fondi e che questo sia strutturato con criteri di accesso chiari e precisi in modo da evitare il sovraffollamento di richieste che tante difficoltà ha portato in questi mesi. E’ auspicabile che la Regione Puglia già da ora preveda di farsi carico della continuità nell’erogazione di queste risorse.

27 aprile 2018: riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, presso la Fiera del Levante Padiglione n. 152 della Regione Puglia. Il governatore Michele Emiliano ha ribadito che Regione Puglia troverà le risorse per garantire la copertura di tutte le domande degli ammissibili al beneficio dell’assegno di cura. I direttori generali delle Asl pugliesi hanno fatto il punto sullo stato di attuazione delle procedure di assegnazione ed erogazione  dell’assegno di cura per i non autosufficienti gravissimi, tra i quali anche i malati di Sla, nei rispettivi territori di competenza dando seguito a quanto stabilito dopo il presidio sotto la Regione Puglia dello scorso 15 marzo riguardo alle attività di monitoraggio.

Questa la situazione (dati dichiarati il 27 aprile 2018):

Bari: 2.810 domande pervenute; 2.600 esaminate;  1.200 aventi diritto; 550 liquidate al 28 febbraio 2018.

Taranto:  1.280 domande; tutte esaminate; 734 aventi diritto, tutti liquidati al 28 febbraio 2018.

Foggia: 1.500 domande; tutte esaminate; 895 aventi diritto; 300 liquidati al 28 febbraio 2018.

Bat:  760 domande pervenute; tutte esaminate; 405 aventi diritto tutti liquidati al 28 febbraio 2018.

Brindisi: 620 domande; tutte esaminate; 381 aventi diritto tutti liquidati al 28 febbraio 2018.

Lecce: 2.196 domande; tutte esaminate; 1.166 aventi diritto, tutti liquidati  al 28 febbraio 2018.

Per “liquidati” si intende: la Asl ha disposto i pagamenti a ciascun Distretto che disporrà a sua volta i pagamenti ai beneficiari.

18 maggio 2018:  nuovo incontro alla Fiera del Levante di Bari tra alcuni rappresentanti di Regione Puglia (tra i quali il Governatore Michele Emiliano, l’assessore regionale al Welfare Salvatore Ruggeri, la dirigente della Sezione Inclusione Sociale Anna Maria Candela ed il direttore di Dipartimento Sanità Dott. Giancarlo Ruscitti) e le Associazioni dei pazienti rappresentati al Tavolo Regionale per la Disabilità, compresa  Aisla Onlus, per avviare il percorso di costruzione del nuovo programma attuativo per la non autosufficienza, a valere sul Fondo nazionale e su quello regionale, per l’annualità 2018 dell’assegno di cura. La Regione ha fornito gli ultimi dati (aggiornati al 15 maggio 2018) sullo stato dell’arte della valutazione delle domande pervenute e dell’erogazione degli assegni nelle varie Asl:
 
Asl Bari: 2.810 domande pervenute; 2.564 esaminate;  1.379 ammessi; 550 liquidazioni.
 
Asl Taranto:  1.280 domande; 1.273 esaminate; 760 ammessi; 569 liquidazioni.
 
Asl Foggia: 1.584 domande; tutte esaminate; 960 ammessi; 340 liquidazioni.
 
Asl Bat:  760 domande; tutte esaminate; 404 ammessi; 396 liquidazioni.
 
Asl Brindisi: 620 domande; 610 esaminate; 381 ammessi; 232 liquidazioni.
 
Asl Lecce: 2.195 domande; tutte esaminate; 1.171 ammessi; 1.166 liquidazioni.

Regione Puglia ha ribadito che le risorse economiche per erogare l’attuale assegno di cura mensile da 1.000 euro a favore dei 5.055 ammessi al beneficio sono state individuate e che, al momento, sono in corso le procedure per provvedere alle liquidazioni non ancora effettuate. A queste ultime si procederà secondo l’ordine del punteggio socio-economico assegnato.

In generale diverse Associazioni presenti hanno convenuto sulla necessità di adottare scale di valutazione più appropriate per definire i soggetti ammissibili al beneficio dell’assegno di cura, sul bisogno di semplificare le procedure telematiche per presentare le domande.

Aisla, presente con Loredana Paglialonga e Mariella Lorusso di Aisla Bari e Maria Rosaria Passaro di Aisla Brindisi, ha evidenziato in particolare:

 – La necessità di verificare e rivedere, in vista della realizzazione del prossimo programma attuativo per la non autosufficienza a valere sul Fondo nazionale e su quello regionale, l’applicazione delle scale di valutazione ministeriali per la definizione dei disabili “gravissimi” ammissibili al beneficio. L’attuale numero totale di 5.055 ammessi su 9.249 domande presentate appare infatti troppo elevato e non omogeneo rispetto ai dati statistici disponibili. Aisla  –  già comunque impegnata a livello ministeriale per garantire un aumento delle risorse da destinare al FNA per gli assegni di cura – ha quindi richiesto a Regione Puglia di definire con chiarezza, in termini numerici, la platea degli effettivi beneficiari “gravissimi” sulla base di idonei criteri di inclusione in modo da valutare, di conseguenza, una eventuale variazione degli importi degli assegni di cura da destinare ai malati;

 –    La differenza, anche in ambito di gravissima disabilità, tra rischio “reale” – cioè necessità di assistenza vigile H24 e relativo intervento che se non prestato metterebbe a rischio la vita del paziente – e rischio “potenziale”;

 – La necessità di impostare una procedura a sportello per dare modo a tutti i potenziali beneficiari di poter presentare l’istanza nel momento in cui si rendesse necessaria.

4 giugno 2018: con Deliberazione Commissario Straordinario Asl Ba n.1053/C5, l’Azienda  Sanitaria Locale della Provincia  di Bari  comunica è terminato l’esame delle domande pervenute per l’assegno di cura con il seguente esito: 2810 domande totali, 1.477 ammessi, 1.301 non ammessi, 32 rinunce espresse. La stessa Delibera  autorizza tutti  i DD.SS.SS. alla liquidazione di tutti gli ammissibili agli assegni di cura 2017.

Altre provvidenze

BARI
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.

LECCE
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla, con un pulmino attrezzato dell’associazione, utile soprattutto per i trasferimenti tra casa e ospedale per i controlli periodici.