Presidente Marisa Trobbiani
Cell. 340 6808431
e-mail marisa.trobbiani@virgilio.it

Vice Presidente: Maria Antonietta Barbadori
e-mail piabarbadori@yahoo.it

Segretario: Giulio Pantanetti

Tesoriere: Michela Bonifazi

CONSIGLIERI:

Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.

A guidare questa squadra di volontari c’è Marisa Trobbiani che sarà affiancata da Pia Barbadori nel ruolo di Vicepresidente, da Giulio Pantanetti come Segretario, da Michela Bonifazi come Tesoriere e, nel ruolo di Consiglieri, da Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo. Tutti loro condividono l’esperienza di malattia, che li ha spinti ad offrire la loro esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane che si trovano ad affrontare la difficile battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla AISLA Marche vi sono il Gruppo di Aiuto mensile e un servizio di supporto psicologico a domicilio, entrambi condotti dalla dott.ssa Roberta Del Giudice, psicologa esperta nella presa in carico sulla Sla. Questi servizi rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata.  Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale.

AISLA Marche organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.

Per sostenere i progetti sul territorio: 

INTESA S.PAOLO – filiale di Porto S. Giorgio
IBAN: IT40B0306969660100000001083

c/o Ospedali Riuniti Le Torrette, – Ancona

071 5965960

0715965972

infonemoancona@centrocliniconemo.it

• Direttore clinico: Dott.ssa Michela Coccia michela.coccia@centrocliniconemo.it  telefono segreteria: 071.5965960/70
• coordinatrice infermieristica: Dott.ssa Raffaella Recanatesi
  raffaella.recanatesi@centrocliniconemo.it  t
  Telefonò: 071.5965972

Via Conca, 71 – 60126 ANCONA
DIPARTIMENTO SCIENZE NEUROLOGICHE
Reparto: Clinica Neurologica
Telefono: 071 596 4530 (Direzione Segreteria); 071596 4524 (Guardiola Infermieri)
Fax: 071 887262
Direttore: Prof. Mauro Silvestrini m.silvestrini@univpm.it

Telefono: 071 596 4501
Coordinatore: Cesare Fioretti cesare.fioretti@ospedaliriuniti.marche.it
Telefono: 071 596 5393

Referente Equipe Malattie Neuromuscolari: Dr.ssa Michela Coccia michela.coccia@ospedaliriuniti.marche.it

Telefono: 071 596 5794

Sono aperte le domande per la graduatoria per il contributo dell’assegno di cura. L’assegno è destinato agli anziani over 65 anni non autosufficienti con indennità di accompagno residenti nel territorio dei Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale n. 22 (Ascoli Piceno, Acquasanta Terme, Arquata del Tronto, Folignano, Maltignano, Montegallo, Palmiano, Roccafluvione e Venarotta) che permangono nel proprio contesto di vita e di relazioni attraverso interventi di supporto assistenziale gestiti direttamente dalle loro famiglie o con l’aiuto di assistenti familiari privati in possesso di regolare contratto di lavoro.

La novità di quest’anno è sulla compilazione della domanda che dovrà essere compilata esclusivamente on line al seguente indirizzo (CLICCA QUI) entro e non oltre il giorno 05 Luglio 2023 alle ore 12.00.

Per la compilazione telematica della domanda occorre essere in possesso dello spid e suddetta domanda può essere compilata anche da un parente fino al 4° grado. L’importo dell’assegno di cura è pari a 200 euro mensili. 

L’assegno di cura è incompatibile con: 

1. il servizio SAD;

2. l’intervento Home Care Premium effettuato dall’INPS;

3. l’intervento di assistenza domiciliare indiretta rivolto ai soggetti over 65 anni in condizione di “particolare gravità”;

4. interventi concernenti la “disabilità gravissima” (DGR 1120/2017);

5. gli interventi di Vita Indipendente;

6. gli interventi per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica di Assistenza (D.G.R. Marche 1424/2020, D.G.R. Marche 179/2021).

Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà

Regione Marche ha deliberato, nella seduta odierna della Giunta regionale con delibera n° 121, i criteri 2019 per il Riconoscimento e valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (altro…)

(altro…)

FNA2011: La Regione Marche avendo già istituito e riconosciuto nel 2009 un fondo regionale per i malati SLA pari a € 300,00 mensili ha determinato di erogare un contributo pari ad
€ 533,00= per i pz. Non tracheo ed
€ 700,00 per i pz. Tracheo
spalmando le disponibilità del FNA 2011/2012 su più anni non avendo conferma che il Fondo potesse essere riconfermato
In questo modo hanno coperto anche tutto il 2013.
FNA 2013: Utilizzato disponibilità FNA 2013 (Vedi DGR 1106/2014) per interventi di assistenza indiretta (mai rendicontati anche se più volte richiesto alla Regione)
FNA 2014: erogati fondi sino a dic. 2015 secondo modalità FNA 2011/2012 ed interventi assistenza indiretta (vedi delibera 1274/17.11.2014
FNA 2015: FNA 2015 deliberato a novembre2015 e mai erogato. Da Genn/Giu 16 le famiglie non ricevono più i contributi.
2016: Aisla denuncia alla procura della Repubblica che dal mese di gennaio 2016 sono stati bloccati i mandati di pagamento relativi agli FNA 2015, stanziati con delibera n. 1042/23.11. A seguito solleciti e denuncia media la Regione ha stabilito un’erogazione (da lug/ago16) in unica tranche a titolo di anticipo da parte ASUR (Agenzia Sanitaria Unica Regionale) su FNA 2016.
FNA 2016: Con la delibera DGR 1578/2016 – Interventi a favore di persone con disabilità gravissime – Assegnazione e liquidazione della somma di € 900.000,00 all’ASUR Marche per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e anticipo avvenuto anno scorso da parte dell’ASUR della somma di € 800.000,00= per coprire FNA 2015
€ 533,00= per i pz. Non tracheo
€ 700,00 per i pz. Tracheo
A questi si aggiungono i contributi regionali come da DGRM n.234/2017, pari a 300 euro mensili per le persone in possesso di diagnosi definitiva o probabile di SLA.
FNA 2017: con DGR1120/2017 vengono stanziati euro 2.796.000 da ripartire secondo le scale di valutazione del Decreto Ministeriale (€ 2.260.000,00 quota in anticipazione del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2017 ed € 536.000,00 fondi regionali).
19 marzo 2018: Con DGR0312_18  “Intervento di sostegno alle famiglie  con persone  affette da sclerosi laterale  amiotrofica (SLA) Criteri di attuazione anno 20 18“ Regione Marche stanzia 380mila euro come prima quota delle risorse stanziate per il 2018 dalla giunta regionale per gli interventi a sostegno alle 150 famiglie marchigiane con persone affette da Sla in carico attualmente ai servizi (bilancio di pre­visione 2018/2020 annualità 2018,  Fondo Sanitario Indistinto anno 2018). Il provvedimento definisce anche i criteri di attuazione. Il contributo regionale concesso alle famiglie ammonta a 300 euro mensili dal 1° gennaio 2018 al 31 dicembre 2018, per gli utenti già beneficiari della misura, previa verifica della permanenza dei requisiti richiesti. Per i nuovi utenti il contributo verrà calcolato per il numero di mesi o frazione di esso che dalla data di presentazione dell’istanza al 31 dicembre 2018. L’Asur provvederà alla liquidazione del contributo ai destinatari con percorsi amministrativi semplificati per agevolare al massimo l’utente.
17 aprile 2018: Integrate le risorse a sostegno delle famiglie con persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. La Giunta regionale delibera di stanziare 900 mila euro per l’anno 2018, risorse integrative necessarie per supportare il malato e la famiglia che lo assiste. Attualmente nelle Marche ci sono in carico ai servizi circa 150 malati. Lo stanziamento regionale è rivolto alle famiglie di persone affette da Sla per l’assistenza al congiunto nella propria casa favorendone la permanenza, in considerazione anche delle istanze presentate da Aisla.
Altre provvidenze

È stata pubblicata la Guida ai diritti e alle prestazioni sanitarie e sociosanitarie con particolare riferimento alla normativa della Regione Marche, aggiornata al 27/10/2020.
L’obiettivo dell’opuscolo è quello di aiutare i cittadini (e i loro familiari) a conoscere quali sono i loro diritti e di aiutarli a districarsi (altro…)

ANCONA
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.

Sportello informativo: dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 16
Tel.: 071/5965280 Fax: 071/5965201
e-mail info@fondazionepaladini.it
Fondazione Paladini c/o AOU Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71 – 60126 Torrette di Ancona (AN), Ascensore 7, Piano 5.

FERMO-PORTO SAN GIORGIO
Si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente e mettendo a disposizione ausili e strumentazioni in comodato d’uso gratuito (un comunicatore My Tobii e 5 manometri). Cell. 340 6808431

ANCONA
Dal 2012 è attivo il gruppo di aiuto per le persone malate SLA e i familiari con cadenza mensile presso la sede del CSV (centro per il volontariato ad Ancona) e dal 2013 è attivo il servizio gratuito di supporto psicologico a domicilio per le persone malate Sla e i familiari.

FERMO