Friuli venezia giulia

Sedi / sezioni Aisla
Sede regionale

AISLA – Sezione Friuli Venezia Giulia

Contatti

Presidente: Nadia Narduzzi –
Solo WhatsApp 339 666 0427
cell. 331 612 7100
e-mail presidenzafvg@aisla.itsegreteriafvg@aisla.it
Via Plebiscito 55/D
33040 Corno di Rosazzo UD

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS
Banca Intesa Sanpaolo SpA
IBAN: IT74B0306912344100000011561
 
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006 per volontà della Dott.ssa Laura Largajolli Toffolutti che ha retto la presidenza sino agli inizi del 2017. Per volontà dei fondatori della Sezione è stato convenuto d’avere un unico direttivo regionale, con l’istituzione di referenti provinciali che assicurano la presenza su tutto il territorio regionale.
La sezione Friuli Venezia Giulia, conta ad oggi 83 soci e, grazie ai 30 volontari è il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano, seguendone in particolare, oltre 70 persone.
Tra i progetti finanziati da AISLA FVG, con i fondi raccolti grazie alle donazioni, varie manifestazioni e banchetti, organizzati su tutto il territorio Regionale, si elenca: la biobanca dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia di Udine“, che raccoglie campioni biologici fondamentali per la ricerca sulla SLA; l’acquisto dell’elettromiografo, strumento essenziale per la diagnosi della SLA donato all’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone; ed, infine, grazie anche al contributo della Provincia di Udine, l’acquisto di un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con SLA .
Offre inoltre ai malati di SLA della Regione Friuli Venezia Giulia SERVIZI E PRESTAZIONI GRATUITE quali: un contributo una tantum annuale di supporto alle famiglie con malato di SLA; incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta; disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato per i malati di SLA; fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio Sanitario Nazionale; Prestazioni di Idrokinesi terapia.
AISLA FVG collabora con le direzioni delle Aziende per l’assistenza Sanitaria Regionale e relativi distretti, con le diverse Strutture Ospedaliere del territorio Regionale, con l’area Welfare. Ha contribuito alla stesura della delibera n° 817 del 3-05-2017 della Regione Autonoma Friuli Venezia “ORGANIZZAZIONE DELLA RETE DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI E DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA” e del successivo decreto di attuazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), decreto n. 409 del 22/02/2019.

Consiglio Direttivo di Sezione

Nadia Narduzzi, Presidente
Dino Zotter, Vicepresidente, referente per zona Gorizia dinozotter@gmail.com 347 0302585
Mara Benvenuti, Segretario, referente Udine e Udine Alta marabenvenuti24@gmail.com 329 6629170
Paolo Scalamera, Tesoriere
Consiglieri
Bailot Elio, Referente Zona Pordenone elisofy@libero.it 342 9360221
Largajolli Laura
Macorigh Andrea, Referente zona Udine e Udine bassa a.macorigh@alice.it 331 6127100
Pittia Tiziana
Speranza Catia, Referente Zona Trieste speranza@units.it 339 1916807
Strizzolo Enzo
Zanini Paolo

Centri Medici
ASS 2 Isontina – Ospedale di Gorizia

Azienda per i Servizi Sanitari n. 2
S.O.C. di Neurologia
Viale Fatebenefratelli, 34
Edificio principale, Piano Sesto
Telefono segreteria: 0481/592099
Fax segreteria: 048/1594669
e-mail segreteria: neurogo@ass2.sanita.fvg.it
Orari segreteria per appuntamenti ed informazioni: dal Lunedì al Venerdì dalle ore 09.00 alle ore 12.00

Direttore: dr. Michele Rana
tel. 0481 592096
Riceve per colloqui previo appuntamento.
Coordinatore Infermieristico degenze:
Francesca Petini
Tel. 0481 594831- 594653
Day Hospital ed Ambulatori:
Patrizio Grassi
Tel. 0481 594870
Azienda per l'Assistenza Sanitaria n. 5 "Friuli Occidentale" di Pordenone

ex AO Santa Maria Degli Angeli
Via Montereale, 24 – 33170 PORDENONE (PN)
Reparto: UO NEUROLOGIA
Referente: DOTT.SSA LOCATELLI LAURA
Tel. 0434-399447
Fax 04341-399196
e-mail neurologia@aopn.fvg.it

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste

ex Azienda Ospedaliero – Universitaria “Ospedali Riuniti” di Trieste
OSPEDALE DI CATTINARA
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA VIII° PIANO, TORRE MEDICA
tel. 040 399 4321
Segreteria tel. 040 3994735 fax 040 910 861

Azienda Ospedaliero-Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine

P.le Santa Maria della Misericordia 15 – UDINE
Padiglione 4, Quarto Piano
Reparto: NEUROLOGIA
Direttore: dott.ssa Daniela Cargnelutti
(facente funzione)
daniela.cargnelutti@asuiud.sanita.fvg.it
Coordinatori infermieristici:
Coordinatori infermieristici:
Segreteria
Tel. 0432 552720 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 15.00
Tel. 0432 552560 dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00
Fax: 0432 552719
e-mail neuro@aoud.sanita.fvg.it

Provvidenze economiche
Il fondo per la non autosufficienza in Friuli Venezia Giulia

FNA2011, 2013, 2014, 2015, 2016: Fondo SLA
Destinatari: Possono beneficiare del contributo i malati di SLA che si trovano in una determinata condizione di gravità attestata con gli strumenti di valutazione propri dei Servizi territoriali e con un ISEE non superiore a 60.000 €.
Importi: L’entità degli importi varia da un minimo di 6.259 € a un massimo di 27.500 € annui, in relazione a gravità, ISEE e numero di figli a carico minori di anni 21.
Cumulabilità: Dal 2013 il contributo SLA non è cumulabile con i benefici del Fondo per l’autonomia possibile (FAP) e del Fondo gravissimi, fermo restando la possibilità per gli aventi titolo di optare per questi benefici qualora più favorevoli.
Fondo Gravissimi: L’entità del contributo è fissa e ammonta a 10.200 € annui, cumulabili eventualmente con il FAP fino a un massimo di 20.000 € annui.
FAP (cumulabile con gravissime disabilità)
Fasce ISEE — Fino a € 7500 – Classe 3 € 13.500 – Classe 4 € 22.000 — Da 7501 a 15000 – Classe 3 € 11.813 – Classe 4 € 19.250 — Da 15001 a 25000 – Classe 3 € 10.125 – Classe 4 € 16.500 — Da 25001 a 35000 – Classe 3 € 8.438 – Classe 4 € 13.750 — Da 35001 a 45000 – Classe 3 € 6.750 – Classe 4 € 11.000 — Da 45001 a 60000 – Classe 3 € 6.259 – Classe 4 € 10.200
Altre provvidenze

Indicazioni della Regione per assegnazione comunicatori

Con la Generalità n. 723 del 26 marzo 2009 la Regione Friuli Venezia Giulia ha fornito le indicazioni per l’assegnazione dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinati alle persone disabili non più in grado di comunicare autonomamente, tra cui anche i malati di Sla.

Servizi
Servizi al domicilio

Fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio Sanitario Nazionale; Prestazioni di Idrokinesi terapia.

Supporto Psicologico

La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia offre gratuitamente incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta.

Sostegno economico

La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia offre un contributo una tantum annuale di supporto alle famiglie con malato di SLA.

Trasporto attrezzato

E’ attivo trasporto gratuito delle persone con SLA, con un pulmino attrezzato dell’associazione o con ambulanza.

Aisla al 65° Carnevale Muggesano

Lo scorso 9 febbraio, nella simpatica ed allegra cornice del 65° Carnevale Muggesano (Trieste), Aisla Friuli Venezia Giulia ha “sfilato” a modo proprio per sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della ricerca sulla Sla e sulla necessità di sostenere le famiglie delle persone colpite dalla malattia. Lo stand, allestito nella piazza gremita soprattutto di bambini e famiglie, oltre ad offrire informazioni sulle attività dell’Associazione, ha proposto le ormai consuete magliette “Start Living Again” ideate da Paolo Zanini (intervenuto con Pasquale Imperato ed alcune volontarie) insieme ad altri gadget associativi, permettendo, così, di raccogliere circa 200 euro.

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