AISLA – Sezione Friuli Venezia Giulia
Presidente: Andrea Macorigh –
cell. 331 612 7100
e-mail presidenzafvg@aisla.it – segreteriafvg@aisla.it
Via Plebiscito 55/D
33040 Corno di Rosazzo UD
AISLA ONLUS
Banca Intesa Sanpaolo SpA
IBAN: IT74B0306912344100000011561
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006 per volontà della Dott.ssa Laura Largajolli Toffolutti che ha retto la presidenza sino agli inizi del 2017. Per volontà dei fondatori della Sezione è stato convenuto d’avere un unico direttivo regionale, con l’istituzione di referenti provinciali che assicurano la presenza su tutto il territorio regionale.
La sezione Friuli Venezia Giulia , grazie al supporto dei volontari è il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano, seguendone in particolare, oltre 70 persone.
Tra i progetti finanziati da AISLA FVG, con i fondi raccolti grazie alle donazioni, varie manifestazioni e banchetti, organizzati su tutto il territorio Regionale, si elenca: la biobanca dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia di Udine“, che raccoglie campioni biologici fondamentali per la ricerca sulla SLA; l’acquisto dell’elettromiografo, strumento essenziale per la diagnosi della SLA donato all’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone; ed, infine, grazie anche al contributo della Provincia di Udine, l’acquisto di un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con SLA .
Offre inoltre ai malati di SLA della Regione Friuli Venezia Giulia SERVIZI E PRESTAZIONI GRATUITE quali: un contributo una tantum annuale di supporto alle famiglie con malato di SLA; incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta; disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato per i malati di SLA; fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio Sanitario Nazionale; Prestazioni di Idrokinesi terapia.
AISLA FVG collabora con le direzioni delle Aziende per l’assistenza Sanitaria Regionale e relativi distretti, con le diverse Strutture Ospedaliere del territorio Regionale, con l’area Welfare. Ha contribuito alla stesura della delibera n° 817 del 3-05-2017 della Regione Autonoma Friuli Venezia “ORGANIZZAZIONE DELLA RETE DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI E DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA” e del successivo decreto di attuazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), decreto n. 409 del 22/02/2019.
Andrea Macorigh, Presidente e Referente zona Udine e Udine bassa a.macorigh@alice.it 331 6127100
Mara Benvenuti, Segretario, referente Udine e Udine Alta marabenvenuti24@gmail.com 329 6629170
Paolo Scalamera, Tesoriere
Bailot Elio, Vice presidente e referente Zona Pordenone elisofy@libero.it 342 9360221
Consiglieri
Speranza Catia, Referente Zona Trieste speranza@units.it 339 1916807
Zanini Paolo
Colussi Maria Paola
Ugolini Arianna
Azienda per i Servizi Sanitari n. 2
S.O.C. di Neurologia
Viale Fatebenefratelli, 34
Edificio principale, Piano Sesto
Telefono segreteria: 0481/592099
Fax segreteria: 048/1594669
e-mail segreteria: neurogo@ass2.sanita.fvg.it
Orari segreteria per appuntamenti ed informazioni: dal Lunedì al Venerdì dalle ore 09.00 alle ore 12.00
ex AO Santa Maria Degli Angeli
Via Montereale, 24 – 33170 PORDENONE (PN)
Reparto: UO NEUROLOGIA
Referente: DOTT.SSA LOCATELLI LAURA
Tel. 0434-399447
Fax 04341-399196
e-mail neurologia@aopn.fvg.it
P.le Santa Maria della Misericordia 15 – UDINE
Padiglione 4, Quarto Piano
Reparto: NEUROLOGIA
Direttore: dott.ssa Daniela Cargnelutti
(facente funzione)
daniela.cargnelutti@asuiud.sanita.fvg.it
Coordinatori infermieristici:
Coordinatori infermieristici:
Segreteria
Tel. 0432 552720 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 15.00
Tel. 0432 552560 dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00
Fax: 0432 552719
e-mail neuro@aoud.sanita.fvg.it
FNA2011, 2013, 2014, 2015, 2016: Fondo SLA
Destinatari: Possono beneficiare del contributo i malati di SLA che si trovano in una determinata condizione di gravità attestata con gli strumenti di valutazione propri dei Servizi territoriali e con un ISEE non superiore a 60.000 €.
Importi: L’entità degli importi varia da un minimo di 6.259 € a un massimo di 27.500 € annui, in relazione a gravità, ISEE e numero di figli a carico minori di anni 21.
Cumulabilità: Dal 2013 il contributo SLA non è cumulabile con i benefici del Fondo per l’autonomia possibile (FAP) e del Fondo gravissimi, fermo restando la possibilità per gli aventi titolo di optare per questi benefici qualora più favorevoli.
Fondo Gravissimi: L’entità del contributo è fissa e ammonta a 10.200 € annui, cumulabili eventualmente con il FAP fino a un massimo di 20.000 € annui.
FAP (cumulabile con gravissime disabilità)
Fasce ISEE — Fino a € 7500 – Classe 3 € 13.500 – Classe 4 € 22.000 — Da 7501 a 15000 – Classe 3 € 11.813 – Classe 4 € 19.250 — Da 15001 a 25000 – Classe 3 € 10.125 – Classe 4 € 16.500 — Da 25001 a 35000 – Classe 3 € 8.438 – Classe 4 € 13.750 — Da 35001 a 45000 – Classe 3 € 6.750 – Classe 4 € 11.000 — Da 45001 a 60000 – Classe 3 € 6.259 – Classe 4 € 10.200
Altre provvidenze
Con la Generalità n. 723 del 26 marzo 2009 la Regione Friuli Venezia Giulia ha fornito le indicazioni per l’assegnazione dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinati alle persone disabili non più in grado di comunicare autonomamente, tra cui anche i malati di Sla.
Si è svolta a Zugliano in provincia di Udine, dal 24 al 29 settembre, la prima parte del 32° Convegno del Centro Balducci, “Ti proteggerò. Abitare insieme la fragilità”, un interessante appuntamento per riflettere sul tema della fragilità umana e sul ruolo fondamentale della cura nella nostra società. Presente anche AISLA Friuli Venezia Giulia.
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In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.
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Grande successo per la serata benefica di Percoto Canta per AISLA, tra musica, solidarietà e commozione sul Lungomare di Grado!
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Dal 15 al 20 luglio 2024 a Castions di Strada, in provincia di Udine, si svolgono i Campionati del Mondo di Softball, con le 8 squadre qualificate, tra cui l’Italia Paese ospitante, a contendersi il titolo!
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La ricordiamo tutti così, con il suo sorriso. Perché le donne speciali sorridono con quella complicità che racchiude tutta la bellezza dell’infinito. Ed il sorriso di Nadia ha illuminato le nostre vite. Nadia non era solo straordinariamente bella, ma era dotata di una intelligenza raffinata. Una combinazione fatale che la rendeva unica.
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Una serata speciale, tra grandi emozioni e una commossa partecipazione, quella organizzata dal Comitato regionale della Federazione Italiana Pallacanestro (FIP) Friuli Venezia Giulia in occasione della chiusura del campionato regionale giovanile.
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È stata presentata ufficialmente nella serata di giovedì la nuova edizione del “Basket Day”, un evento imperdibile per il campionato regionale di Serie C Unica Friuli Venezia Giulia.
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Il concorso canoro Percoto Canta ha dimostrato la sua forza, edizione dopo edizione, fino a farsi conoscere a livello nazionale: dal piccolo paese di Percoto, nel 2019 la manifestazione si è spostata a Udine sul prestigioso palcoscenico del Teatro NUOVO “Giovanni da Udine”, una location più grande per ospitare un pubblico sempre più vasto.
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L’associazione da 36 anni organizzatrice del festival diventato punto di riferimento per cantanti di tutta Italia, ha organizzato il concerto “Percoto Canta per Aisla” che si è svolto sabato 24 Giugno in occasione dello SLA Global Day.
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Aumentano i fondi per raggiungere i livelli essenziali di assistenza sociale. Risorse ai Comuni, i destinatari sono addetti all’assistenza e assistenti familiari. Regione FVG, in coerenza con il Piano Triennale per la Non autosufficienza 2022-2024 intende far convergere in un’unica misura, il FAP (Fondo per l’Autonomia Possibile) le diverse tipologie di contributi esistenti.
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(altro…)Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”
Nonostante i limiti imposti dall’emergenza sanitaria, l’associazione Progetto Futuro ha portato a termine la tradizionale raccolta benefica
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È partito il conto alla rovescia per la finalissima del concorso canoro nazionale Percoto Canta. L’atto finale della 34a edizione si terrà sabato 25 settembre al Teatro Nuovo Giovanni da Udine, con inizio alle 21.00
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Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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A Paolo Zanini l’onore del primo lancio e le Azzurre conquistano il titolo di campionesse d’Europa
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I fondi raccolti resteranno sul territorio per assistere le famiglie friulane e finanziare il progetto del Centro Internazionale di Trieste
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Uniti contro la Sla, arrivata quest’anno alla sesta edizione, dopo un primo periodo di incertezza dovuta al difficile periodo (altro…)
Lo scorso 9 febbraio, nella simpatica ed allegra cornice del 65° Carnevale Muggesano (Trieste), Aisla Friuli Venezia Giulia ha “sfilato” a modo proprio per sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della ricerca sulla Sla e sulla necessità di sostenere le famiglie delle persone colpite dalla malattia. Lo stand, allestito nella piazza gremita soprattutto di bambini e famiglie, oltre ad offrire informazioni sulle attività dell’Associazione, ha proposto le ormai consuete magliette “Start Living Again” ideate da Paolo Zanini (intervenuto con Pasquale Imperato ed alcune volontarie) insieme ad altri gadget associativi, permettendo, così, di raccogliere circa 200 euro.
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