Il caregiver familiare, in particolar modo la donna, è stato al centro del convegno “Rare-D Donne nelle Malattie Rare”, nato su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ed organizzato da Ladies First. Phamastar ha realizzato un bellissimo Instant Book che si sviluppa su 27 pagine con 10 video interviste.

Obiettivo principale di questo Instant Book è riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il tema del caregiver familiare, ruolo in molti casi svolto da donne che spesso devono rinunciare al lavoro, alle proprie aspirazioni e alla cura della salute personale per prendersi cura di un familiare non autosufficiente colpito da una malattia rara.

È quanto mai urgente, infatti, riaccendere l’attenzione della politica e delle Istituzioni sulla necessità di una legge quadro sui caregiver, sulla quale le forze politiche si erano applicate nella passata legislatura salvo poi abbandonare i lavori a causa della caduta del Governo.

Ora, secondo i relatori del convegno e dove ha partecipato anche AISLA, è arrivato il momento di riprendere il testo di Legge e di approvarlo, per dare risposte, riconoscere e tutelare i bisogni di migliaia di persone – donne in particolare – che svolgono il ruolo di caregiver familiare spesso senza alcun riconoscimento da parte dello Stato.

E’ necessario individuare strumenti idonei (talvolta già esistenti) per permettere di conciliare il caregiving con il lavoro e il proprio tempo libero, partendo da una fotografia del ruolo della donna nelle malattie rare ed estendendo il tema al mondo delle disabilità, anch’esso molto importante e centrale in relazione ai caregiver.

A differenza di molti altri Paesi europei, l’Italia non si è ancora dotata di una Legge quadro sui caregiver, che in molti casi vivono senza tutele dal punto di vista economico, sociale, lavorativo e psicologico. Questa Legge non può più aspettare, da essa dipende il futuro di migliaia di famiglie e di tutto il sistema socio-sanitario.

Ringraziamo Zambon Pharma, azienda da tempo vicina alla nostra associazione e tra i promotori del Convegno, per aver scelto di coinvolgerci in questo prezioso momento di sensibilizzazione.

Buona lettura con Pharmastar per questo splendido lavoro di approfondimento e memoria!