Come referente della sezione Aisla di Pistoia, mi sono proposta di portare avanti un progetto ambizioso pur sapendo che non sarebbe stato facile. Ma ho sempre confidato nella “provvidenza” (come il mio babbo mi ha insegnato) ed anche stavolta direi che è intervenuta alla grande.

Avendo vissuto la malattia con mio marito quando ancora tutto era molto più complesso, quando non c’era una presa in carico adeguata o qualcuno di preciso e fidato a cui rivolgersi, so bene cosa si prova nel momento in cui un malato si ritrova allo stadio di “locked in”, in un corpo non più rispondente, ma con un pensiero vigile che non può raggiungere gli interlocutori. 

Per questo motivo, quando insieme alla Dott.ssa Sonnoli ho avuto occasione di vedere il funzionamento del Brain Computer Interface a Genova (in occasione di un Convegno organizzato da AISLA ed AriSLA) mi sono appassionata a questo “caschetto” e ho pensato di volerlo donare al laboratorio di ausili dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia, per il percorso SLA. Si tratta di un ausilio fondamentale per essere sempre di più al fianco dei malati e della loro voglia di comunicare. La BCI, infatti, è un sistema di comunicazione indipendente dalle normali vie di comunicazione del cervello, che sfruttano i nervi periferici e i muscoli.

Identificato l’obiettivo, il problema era trovare i fondi.

Il signor Taddei

Avevo già promosso qualche iniziative locale con finalità di supportare il progetto BCI, ma poi è arrivata una splendida opportunità da Prato grazie alla “Dante Tessuti” Un magazzino storico di tessuti che stava svuotando tutto per cambio attività e che, una volta conosciuta la nostra realtà tramite una sarta pistoiese, ha scelto di donarci tutte le bellissime stoffe rimaste invendute.

Grazie a questa donazione in merce, al momento abbiamo già realizzato due banchetti per mettere in mostra i tessuti, disponibili a fronte di una libera donazione. Ma c’è una novità: il Sig. Taddei ha nel suo magazzino anche 30 abiti da sposa, che ai tempi usava per preparare le vetrine. E ha deciso di donarci anche questi! E il nostro sogno è di metterli a disposizione di ragazze che non hanno la possibilità di permettersi l’acquisto di un abito per celebrare il giorno più bello della loro vita ma che, se avranno piacere, potranno ripagare questo dono con una libera donazione.

E visto che sono certa del fatto che il bene torna sempre al bene… sono certa che questa iniziativa potrà dare nuovo impulso alla nostra raccolta fondi che, al momento, è di circa 12.030 euro, una cifra di cui siamo molto orgogliosi ed infinitamente grati!

Una volta conclusa l’iniziativa, sarà inoltre un piacere destinare una parte del ricavato anche alla sezione AISLA di Prato, zona di provenienza delle stoffe, come segno di riconoscenza, vicinanza ed amicizia. E ricordando, soprattutto, che siamo parte di una stessa famiglia che si muove con un unico grande obiettivo. E nulla potremmo fare senza persone meravigliose come il Signor Taddei.

Grazie di cuore e arrivederci al prossimo appuntamento con “Diamo colore ad AISLA”

Daniela Morandi

AISLA Pistoia