Decreto Disabilità: Le principali novità e l’analisi di AISLA

25 Maggio 2024

Il Consiglio dei ministri ha approvato il 15 aprile scorso un nuovo decreto, chiamato Decreto Disabilità, che semplifica il sistema per accertare l’invalidità civile delle persone con disabilità in Italia.

Tale decreto introduce importanti modifiche alla Legge 104, la principale regolamentazione italiana per la tutela dei diritti delle persone con disabilità. Il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha dichiarato che questo intervento mira a ridurre la frammentazione tra le diverse prestazioni sanitarie. Sono state introdotte, nello specifico, nuove direttive per valutazioni di base, revisione, valutazione multidimensionale e Progetto di vita. La legge, intitolata “Definizione della condizione di disabilità, valutazione di base e altri aspetti”, entrerà in vigore dal 30 giugno 2024, ma alcune disposizioni saranno applicate a partire dal 1° gennaio 2025. Inoltre, nel corso del 2025, si svolgerà una fase di sperimentazione per testare le disposizioni sulla valutazione di base e la valutazione multidimensionale. L’importante provvedimento è composto da 35 articoli, di seguito una sintesi dei punti salienti.

Le leggi che sono modificate

Nel nostro paese la principale normativa che tutela le persone disabili è rappresentata dalla Legge 104, che garantisce il rispetto dei diritti fondamentali delle persone e offre diversi sostegni per chi presenta una condizione di disabilità e per i propri familiari. La prima normativa modificata è quindi la Legge 104/92, per quanto riguarda la definizione sopra citata e le procedure per l’assegnazione delle prestazioni, nonché l’introduzione di nuove disposizioni relative agli accomodamenti ragionevoli.

Le altre principali normative modificate sono le seguenti:

Legge 30 marzo 1971, n. 118 – Modifiche relative agli accertamenti dell’invalidità civile.
Legge 27 maggio 1970, n. 382 e Legge 26 maggio 1970, n. 381 – Modifiche agli accertamenti per cecità e sordità civile.
Legge 24 giugno 2010, n. 107 – Modifiche relative agli accertamenti per la sordocecità.
Decreto Legislativo 13 aprile 2017, n. 66 – Integrazione delle disposizioni per l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità nel nuovo sistema di valutazione.
Legge 12 marzo 1999, n. 68 – Modifiche alle norme per il diritto al lavoro delle persone con disabilità.
Decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali del 26 settembre 2016 – Aggiornamenti sui criteri per la concessione di assistenza protesica sanitaria e riabilitativa.

La definizione di disabilità: quando le parole contano

Innanzitutto, la legge modifica la definizione di “condizione di disabilità” intesa come una persistente compromissione fisica, mentale, intellettuale o neurosviluppo sensoriale che, interagendo con diverse barriere, può ostacolare la piena e effettiva partecipazione negli ambiti della vita su parità con gli altri.

Questa definizione sostituisce il concetto obsoleto di “persona handicappata” secondo le normative internazionali. La parola “handicap” viene sostituita ovunque dalla locuzione “condizione di disabilità”, mentre le espressioni “persona handicappata”, “portatore di handicap”, “persona affetta da disabilità”, “disabile” e “diversamente abile” vengono sostituite con l’espressione “persona con disabilità”.

La valutazione di base: cambiamenti in arrivo

L’articolo 3 della Legge 104 viene modificato in modo significativo. Il supporto per le persone con disabilità sarà determinato sulla base delle necessità individuali, che possono variare da lievi a molto intense.

Se una compromissione singola o multipla ha ridotto così tanto l’autonomia personale correlata all’età che è necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o relazionale, allora il supporto è intensivo e ha priorità nei programmi e nelle azioni dei servizi pubblici.

La valutazione di base, basata sulle classificazioni internazionali ICD e ICF della Organizzazione mondiale della sanità, determina il livello di disabilità e dà accesso a benefici e supporti vari. Questa procedura inizia con una richiesta tramessa telematicamente con un certificato medico. Se necessario, la Commissione medica locale può richiedere altre visite o documenti.

L’accertamento di invalidità

Viene introdotta una nuova novità al fine di ridurre la frammentazione nell’accesso ai sostegni e semplificare le procedure burocratiche. La disabilità di una persona verrà accertata attraverso una valutazione di base che verrà eseguita in un’unica visita da medici professionisti incaricati dall’INPS, con la supervisione di un medico specializzato in medicina generale.

Il decreto mira a garantire che le procedure siano concluse entro 90 giorni dalla ricezione del certificato medico da parte dell’INPS. Questo termine viene ridotto a 15 giorni per chi ha patologie oncologiche o la diagnosi di Sla. Pur non essendo specificato in Decreto, infatti, si presumerebbe che saranno considerate le indicazioni fornite dalle Linee Guida INPS di maggio 2023, sviluppate insieme ad AISLA. Queste linee guida includono strumenti clinici specifici per la valutazione della malattia, che dovranno essere considerati attentamente, soprattutto nelle diverse fasi di sviluppo. La valutazione medico-legale terrà anche conto di eventuali comorbilità, in particolare di deficit cognitivi. Per la SLA, già dallo scorso anno, saranno riconosciuti i requisiti per l’indennità di accompagnamento in presenza di specifici deficit, indipendentemente dal punteggio ottenuto nella scala di valutazione clinica. È importante sottolineare che la revisione della valutazione non è prevista.

La procedura prevede che la persona disabile, un genitore o un responsabile invii telematicamente il certificato medico per attestare la condizione di disabilità. L’intera procedura di accertamento sarà gestita dall’INPS a partire dal 1° gennaio 2026.

Il risultato della valutazione di base sarà costituita da un certificato senza scadenza temporale, che verrà inserito nel fascicolo elettronico. Se la disabilità viene riconosciuta, il certificato indicherà anche le necessità e l’intensità degli eventuali supporti richiesti, così come i casi eccezionali in cui è prevista una revisione del certificato e il periodo di validità relativo

Il decreto introduce il concetto di accomodamento ragionevole definito a livello europeo dall’articolo 5 della Direttiva 2000/78/CE come principio volto a garantire il rispetto del principio di parità di trattamento delle persone con disabilità. L’Art. 5-bis stabilisce: “Nei casi in cui l’applicazione delle normative non garantisce alle persone con disabilità il godimento effettivo e tempestivo, su base paritaria con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali, l’adattamento ragionevole ai sensi dell’articolo 2 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità firmata a New York il 13 dicembre 2006 individua misure ed adattamenti necessari, pertinenti ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo alla parte obbligata.”

L’accomodamento ragionevole

Il decreto introduce il concetto di adattamento ragionevole definito a livello europeo dall’articolo 5 della Direttiva 2000/78/CE come principio volto a garantire il rispetto del principio di parità di trattamento delle persone con disabilità. L’Art. 5-bis stabilisce: “Nei casi in cui l’applicazione delle normative non garantisce alle persone con disabilità il godimento effettivo e tempestivo, su base paritaria con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali, l’adattamento ragionevole ai sensi dell’articolo 2 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità firmata a New York il 13 dicembre 2006 individua misure ed adattamenti necessari, pertinenti ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo alla parte obbligata.”

Il Progetto di Vita e la valutazione multidimensionale

Un punto centrale del Decreto Disabilità riguarda il concetto di “Progetto di Vita”, inteso come l’insieme di strumenti, risorse, interventi, prestazioni, servizi e adattamenti ragionevoli per favorire l’inclusione e la partecipazione delle persone con disabilità in diversi contesti di vita. La valutazione multidimensionale, effettuata dalle unità valutative multidimensionali, identifica e descrive i problemi fisici, psicologici, funzionali e relazionali/ambientali di una persona. Nel progetto di vita sono anche comprese le misure previste dalla legislazione vigente per superare condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale, così come eventuali sostegni fornibili alla famiglia e ai caregiver.

Il decreto, che stabilisce una lunga serie di regole e parametri per l’attuazione del progetto di vita stesso, introduce il concetto di “valutazione multidimensionale”, un processo complessivo e dinamico interdisciplinare volto ad identificare e descrivere la natura e l’entità dei problemi fisici, psicologici, funzionali e relazionali/ambientali di una persona.

La valutazione multidimensionale sarà effettuata (come stabilito dall’articolo 24) dalle unità valutative multidimensionali, che dovranno essere composte insieme alla persona con disabilità (o al genitore responsabile nel caso dei minori, al tutore o all’amministratore di sostegno, se dotato di poteri) da una serie di professionisti ora stabiliti per legge. L’intero processo di valutazione, basato sull’approccio bio-psico-sociale, tiene conto delle indicazioni dell’ICF e dell’ICD.

I Livelli Essenziali di Prestazione (LEP)

Il decreto approvato il 15 aprile scorso dal Consiglio dei Ministri si affianca a un ulteriore provvedimento per attuare la Legge Delega sulla Disabilità che istituisce una Cabina di Regia presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri per definire i Livelli Essenziali di Prestazione (LEP) a favore delle persone con disabilità. Vogliamo ricordare che la Cabina di Regia, composta da rappresentanti istituzionali e del terzo settore, sarà responsabile di:

Identificare le prestazioni essenziali per le persone con disabilità.
Proporre linee guida per individuare i LEP, includendo il progetto individuale di vita come livello essenziale.
Coordinare l’integrazione dei LEP con i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e garantire la piena applicazione delle protezioni previste per le persone con disabilità.

Le 9 province per sperimentare la riforma

Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste sono le nove province, concordate con il Ministero della Salute e il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, nelle quali si avvierà a partire dal 2025 la sperimentazione del nuovo sistema previsto dal decreto legislativo n. 62 del 2024 che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile e introduce il “Progetto di vita”. Ad annunciarlo, il 24 maggio 2024, è il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.

La dichiarazione del Ministro per le Disabilità

15 aprile 2024: “Si tratta del cuore della riforma – spiega il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli – che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone. Si tratta di una rivoluzione culturale e civile, che sviluppa un nuovo paradigma nella presa in carico della persona con disabilità, eliminando le estreme frammentazioni tra le prestazioni sanitarie, socio sanitarie e sociali. Dal primo gennaio del 2025 si avvierà la sperimentazione, ma già da quest’anno partirà una formazione intensa e capillare tra Enti e categorie per l’adozione di questo nuovo modello”.

“Siamo davanti ad una straordinaria opportunità per le persone con disabilità, per le famiglie, per il nostro Paese – conclude il Ministro Locatelli – Iniziamo a ribaltare la prospettiva e a parlare non più solo di assistenzialismo ma di valorizzazione delle persone, semplifichiamo e sburocratizziamo gli iter e soprattutto partiamo dai desideri e dalle scelte di ogni persona, come previsto dalla Convenzione Onu, per arrivare a un percorso di vita dignitoso per ogni persona. Per questa ragione un passo importante nella nuova visione che proponiamo è relativo alla modifica di tutte le leggi ordinarie: finalmente rimuoviamo i termini “handicappato” e “portatore di Handicap” per restituire dignità e centralità alla “Persona con disabilità”. La sfida è appena iniziata ma sono molto determinata e non mi fermerò”.

24 maggio 2024: “È una grande sfida, il primo passo per un approccio innovativo nella presa in carico della persona con disabilità – sottolinea il Ministro -. A breve inizierà anche la fase di formazione per tutti gli enti coinvolti e, nel corso della sperimentazione, monitoreremo in modo costante tutto il percorso. Nel 2025 avvieremo anche una formazione più estesa e capillare che si rivolgerà ad Enti pubblici ma anche agli Enti del Terzo Settore”.
“L’anima di questa norma – aggiunge il Ministro – risiede nel superamento delle prestazioni, oggi estremamente frammentate tra sanità e sociale, e nella garanzia che ogni persona con disabilità possa essere protagonista della propria vita attraverso il Progetto di vita personalizzato e partecipato, a partire dai propri desideri e rispondendo ai suoi bisogni, proprio come previsto dalla Convenzione Onu”.