La Pianificazione Condivisa delle Cure

A seguito di un approfondimento tecnico e giuridico, di quanto disposto dalla recente legge e della verifica di esperienze concrete, abbiamo ritenuto necessario modificare il nome del documento e ogni suo riferimento da “Disposizioni anticipate di trattamento” a “Pianificazione Condivisa delle Cure”.
Si tratta di una modifica che meglio rispecchia gli scopi per cui tale documento era stato concepito nel 2017, sottolineandone l‘obiettivo di valorizzare, attraverso un percorso di dialogo e di condivisione con famiglia e curante, la consapevolezza della persona affetta da SLA dei suoi diritti e dei suoi spazi di azione.
Non ci stancheremo mai di sottolineare infatti che la persona colpita da una patologia così grave non deve essere lasciata sola o sentirsi abbandonata in un percorso di cura e assistenza che implica scelte con ricadute significative per la sua qualità della vita e il suo concetto di dignità.
 

PREMESSA

La Pianificazione Condivisa delle Cure (Art.5 Legge n.219 del 22-12-2017) rappresenta un passo importante nel lavoro di condivisione e di riflessione iniziato da AISLA nel 2014 con la stesura del documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da SLA, proseguito e arricchitosi nei mesi successivi con incontri di formazione e convegni su questo tema.
Va subito chiarito un aspetto fondamentale: non si tratta né di uno strumento a uso esclusivo del malato né tanto meno di un nuovo adempimento burocratico per i medici.
E’ l’espressione di un percorso di dialogo, informazione, condivisione tra medici, familiari e persone malate, in un contesto di reciproco rispetto e fiduciosa relazione di cura, finalizzato al raggiungimento di una piena consapevolezza della persona affetta da SLA nelle scelte terapeutiche che è chiamato a fare, così come è nel suo diritto e secondo le norme vigenti.
La definizione di tali scelte non può quindi essere limitata alla mera sottoscrizione di moduli ma deve essere l’esito di un processo di condivisione che consenta alla persona malata di avere tutti gli elementi – clinici, affettivi e legali – per poter fare la scelta più appropriata e adeguata alla condizione in cui si trova, e che non si conclude con la definizione di tale scelta ma deve essere continuamente sostenuta, accompagnata ed eventualmente rivista, nella consapevolezza che la malattia, come la tutta la vita, è in continua evoluzione.
Massimo Mauro
Presidente AISLA Onlus
 

INTRODUZIONE

Questo documento vuole costituire un aiuto alle persone con SLA e ai medici.
Il documento di pianificazione condivisa delle cure rappresenta uno strumento essenziale per garantire il diritto fondamentale della persona ammalata di decidere circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposto.
Le scelte terapeutiche nelle persone con SLA devono necessariamente rappresentare il risultato di una relazione di cura basata sul dialogo costante tra persona ammalata e team multidisciplinare, nel quale i principi di appropriatezza, proporzionalità e consensualità costituiscono i riferimenti ineludibili.
Infatti, le azioni conseguenti alle scelte terapeutiche espresse non determinano atti contrari alla legislazione vigente quali la istigazione o la determinazione al suicidio o l’omicidio del consenziente, in quanto le scelte terapeutiche espresse sono processi sanitari per i quali è necessario il consenso informato alle cure.
Vengono pertanto indicati alcuni punti ritenuti essenziali per favorire una corretta formulazione e applicazione delle scelte terapeutiche in un documento in cui è auspicabile la massima personalizzazione delle volontà.
 

MODULISTICA

Nella convinzione che la definizione delle scelte terapeutiche non può limitarsi alla mera sottoscrizione di moduli, la modulistica si trova all’interno del documento completo, scaricabile in formato word, comprensivo di FAQ (Frequently Asked Questions).
 

APPENDICE: LA NORMATIVA DI RIFERIMENTO

L’articolo 32 della Costituzione della Repubblica Italiana afferma, al comma primo, che la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. E al comma secondo afferma che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. Al diritto alla salute si aggiunge quindi il diritto alla autodeterminazione per cui la volontà del paziente è elemento fondante le scelte terapeutiche.
Questi principi della nostra Carta Costituzionale sono stati riaffermati pienamente dalla Suprema Corte (sentenza 21 aprile 1992 della v^ Sezione), dalla Convenzione di Oviedo del 1997 (ratificata e resa esecutiva con la legge 28/3/2001 n. 145), dalla Carta dei diritti fondamentali della Comunità Europea, dal Codice di Deontologia Medica del 18 maggio 2014, e dalla sentenza n. 438/2008 della Corte Costituzionale.
In particolare il Codice di Deontologia Medica del 18 maggio 2014 all’articolo 38 prevede le “Dichiarazioni anticipate di trattamento” ed afferma che “Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive ad una informazione medica di cui resta traccia documentale. La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o interventi terapeutici che si desidera o non si desidera vengano attuati.(..)”.
Infine , a chiusura di un lungo cammino di normazione, la cosiddetta legge sul biotestamento, la Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018). “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, di cui argomenta rispettivamente agli articoli numero 1, numero 4 e numero 5. Con una differenza tra i due articoli e cioè che le DAT sono espressione della unilaterale iniziativa di una “persona”, indipendentemente da una relazione di cura con un medico (articolo 4) mentre la pianificazione condivisa delle cure prevista dall’articolo 5 riguarda un processo che si origina e si evolve “nella relazione tra medico e paziente”.
I modelli formulati i da AISLA Onlus sono il frutto degli approfondimenti avvenuti all’interno dell’ Associazione in questi due anni trascorsi dalla presentazione del documento “LE SCELTE TERAPEUTICHE DELLA PERSONA AFFETTA DA SLA”. Tengono inoltre conto del tessuto di studio medico e legale sviluppatosi in Italia. Ed oggi anche dei contenuti di cui alla Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018) “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, rispetto ai quali confermano la attualità di struttura e di capacità espressiva.
A.I.S.L.A. Onlus evidenzia l’importanza per il “paziente” di Sla della Pianificazione Condivisa, che rientra nella “relazione di cura” ed è quindi espressione tanto delle aspirazioni di cura della persona quanto della responsabilità del medico, a realizzare quanto previsto dall’articolo 26 del Codice Deontologico 2014 : “Il medico … nella cartella clinica … registra il decorso clinico assistenziale nel suo contestuale manifestarsi o nell’eventuale pianificazione anticipata delle cure nel caso di paziente con malattia progressiva, garantendo la tracciabilità della sua redazione.”
In tal modo il medico rende concreto il diritto del paziente ad essere reso consapevole ed informato, ad esprimere le proprie aspirazioni ed i propri desideri anche attraverso la pianificazione condivisa delle cure. Il medico mette a disposizione del paziente la propria competenza tecnico-scientifica assicurandosi che sia stata ben compresa: poi deve accettare la scelta del paziente, la cui volontà può discostarsi da quella del medico poiché è diritto del paziente decidere di accogliere in toto , parzialmente , ma anche rifiutare le proposte terapeutiche del medico
AISLA ritiene da sempre che il diritto del Paziente al consenso informato in materia cure e scelte terapeutiche, compresi i protocolli di cui alla Legge 15 marzo 2010, n. 38 concernente “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010) , che possa essere formulato anche nella forma di Pianificazione Condivisa delle Cure, sia ineludibile. AISLA ha inteso in passato quindi promuovere la diffusione di un Documento di consenso tra i suoi associati e tra gli operatori sanitari nella convinzione che rappresentasse un importante strumento per l’affermazione di tale diritto anche in assenza di specifici riferimenti normativi. Ancor più oggi, con l’entrata in vigore della Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018) “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”.
Avv. Alessandro Fabbri
Ufficio Legale – AISLA ONLUS
 

F.A.Q.

In che cosa consiste la Legge sul Testamento Biologico?
La cosiddetta legge sul biotestamento, la Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018). “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, argomenta rispettivamente di:
– Consenso Informato all’Art. numero 1,
– Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) all’Art. numero 4
– Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)e, all’Art. numero 5.
Quale è la differenza tra Disposizioni Anticipate di Trattamento e Pianificazione Condivisa delle Cure?
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, previste all’Art. 4., sono espressione della unilaterale iniziativa di una “persona”, indipendentemente da una relazione di cura con un medico: le Disposizioni Anticipate di Trattamento possono essere redatte anche da una persona sana in previsione di una futura condizione di malattia e di incapacità ad autodeterminarsi
La Pianificazione Condivisa delle Cure, prevista dall’art. 5, riguarda invece un processo che si origina e si evolve “nella relazione tra medico e paziente”: la Pianificazione Condivisa delle Cure può essere espressa solo da una persona affetta da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.
Per gli ammalati di SLA è più opportuna la stesura della Pianificazione Condivisa delle Cure, in quanto esito di un necessario processo di comunicazione con l’equipe sanitaria.
La persona con SLA è obbligata a redigere la propria Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, la redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure è facoltativa ma non farla espone al rischio che le volontà della persona ammalata rimangano inespresse o disattese.
La Pianificazione Condivisa delle Cure espressa secondo i modelli AISLA è valida per tutte le strutture di cura?
Sì, è valida anche presso strutture di cura diverse o territori diversi da quelli in cui è stata redatta.
Una qualsiasi struttura di cura può utilizzare i documenti di Pianificazione Condivisa delle Cure di AISLA?
Sì, essendo una dichiarazione del malato possono essere utilizzati dalle strutture quale traccia su cui costruire un modulo condiviso con la propria Direzione.
La Pianificazione Condivisa delle Cure è vincolante?
Sì, il il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi alla PCC qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità
La Pianificazione Condivisa delle Cure può essere modificata?
Sì, la pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.
I familiari possono sostituirsi al malato nella scelta dei trattamenti nel caso in cui non ci fosse la Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, il malato è l’unico interlocutore secondo la legislazione vigente che deve esprimere una scelta per sé in ambito sanitario. I familiari non possono sostituirsi a lui neanche quando si verificasse un’assenza temporanea di coscienza. Le uniche figure preposte a rappresentare il malato sono:
– il Fiduciario, se nominato dall’ammalato
– l’amministratore di sostegno nel cui incarico sono espressamente previsti i trattamenti terapeutici scelti o rifiutati dall’ammalato
Come deve essere redatta la Pianificazione Condivisa delle Cure?
La Pianificazione Condivisa delle Cure deve essere espressa in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico
I documenti emessi da AISLA sono da intendersi come modelli “rigidi” ai quali non è possibile apportare modifiche?
La prima parte del documento:
richiamato che:

1. nell’articolo 32 comma 2 della Costituzione è previsto che “Nessuno può essere sottoposto a trattamenti sanitari se non per disposizione di legge con il divieto di trattamenti sanitari che contrastino col rispetto della persona umana”;
2. che tale principio è richiamato anche dagli articoli 2 e 13 della Costituzione e dagli articoli 1,2 e 3 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea
3. che la Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018) “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e alla autodeterminazione della persona;
4. che in base a quanto sopra richiamato il trattamento medico è legittimo solo se fondato sul consenso del paziente;
5. è il principio del “Consenso Informato” che sancisce che alla base delle scelte terapeutiche deve sempre esserci la volontà dell’individuo

è una struttura vincolante perchè corrisponde alla normativa vigente.
Anche per la parte successiva:
CONSAPEVOLE:
– di essere affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica;
– che non ci sono trattamenti specifici per questa malattia in grado di modificare il decorso della malattia
– ecc
– ecc
Non possono essere modificati i punti già presenti, in quanto esprimono la consapevolezza del dichiarante del suo quadro clinico. E’ però possibile aggiungere ulteriori punti che circostanzino ulteriormente la situazione clinica.
La Pianificazione Condivisa delle Cure ha un periodo di validità minimo o massimo?
No. La Pianificazione Condivisa delle Cure vale fino a quando il dichiarante non la ritiene più coerente alla sua decisione.
Cosa si intende per sedazione farmacologica profonda?
La sedazione farmacologica comporta l’assenza di coscienza e si realizza con la somministrazione di farmaci sedativi. Quando è profonda il malato non risponde agli stimoli esterni: tattili e verbali, e il sonno indotto è molto profondo.
Quale è lo scopo della sedazione farmacologica profonda?
La sedazione farmacologica profonda consente al malato di non avvertire i sintomi gravi che si presentano nelle fasi della malattia in cui il malato ha scelto di non avere supporti invasivi.
Che ruolo ha il fiduciario?
Il fiduciario è una persona che, sottoscrivendo la Pianificazione Condivisa delle Cure, si impegna a garantire la volontà espressa dalla persona malata. Laddove dovessero mutare le condizioni cliniche e la persona malata non fosse più in grado di esprimere pertanto le proprie volontà, si sostituisce alla persona malata stessa. Questa condizione accade in sedazione farmacologica profonda.
Quale medico può supportare il processo di redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure?
Il Medico di Medicina Generale (MMG), il Medico Palliativista, un qualsiasi Medico Specialista (Neurologo, Pneumologo, Anestesista-Rianimatore) che faccia parte del percorso di cura del malato
I medici possono essere sostituiti da altra figura sanitaria quale un assistente sociale o un infermiere o una figura professionale legale (Avvocato, Notaio,) nel processo di redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, i medici sono coloro che hanno il compito di comunicare le condizioni cliniche al malato e le diverse proposte terapeutiche per consentire al malato di scegliere. Sono figure insostituibili nella redazione perché certificano la conoscenza e la consapevolezza del malato sul suo stato di malattia. Inoltre, poiché il dichiarante deve essere in grado di comprendere nel tempo e rispetto ai rischi le conseguenze della sua scelta, ai medici è preposta la verifica di questa condizione.