Cure Palliative e Autodeterminazione nella SLA
| Che cosa sono le cure palliative Il principio fondante delle cure palliative è che, sebbene una malattia possa essere inguaribile, la persona resta sempre curabile. Prendersi cura significa quindi non solo alleviare il dolore fisico, ma anche sostenere la persona e la sua famiglia in tutte le dimensioni della sofferenza, con un approccio multidisciplinare che integra medicina, psicologia, assistenza sociale e spiritualità. L’uso dell’aggettivo curativo in questo contesto non va inteso come sinonimo di guarigione, ma piuttosto come la possibilità di prendersi cura della persona in modo globale, offrendo sollievo e accompagnamento anche in condizioni di malattia cronica, spesso compatibili con un’aspettativa di vita prolungata. |
Le cure palliative nella SLA
AISLA sostiene, sulla base della letteratura internazionale, che la presa in carico della persona con SLA debba iniziare sin dalla diagnosi, integrando le cure palliative nel percorso di assistenza per garantire un approccio globale e personalizzato. Nonostante la prognosi infausta e l’assenza di terapie risolutive, il modello di cura deve tutelare la persona, rispettandone le volontà e offrendo un supporto continuo sotto il profilo farmacologico, psicologico e sociale e spirituale.
Secondo la legge 219/2017, la persona con SLA ha il diritto di conoscere e decidere il proprio percorso di cura attraverso la pianificazione condivisa delle cure (PCC). Questo processo, guidato dagli specialisti con il coinvolgimento del team di cure palliative, consente di affrontare precocemente le scelte sulla qualità della vita, le decisioni sui trattamenti futuri, inclusa la possibile revoca delle terapie e la sedazione palliativa.
Le cure palliative, come definite dalla legge 38/2010, devono essere accessibili in tutti i setting assistenziali (domicilio, hospice, ambulatorio, ospedale, RSA), per garantire risposte adeguate alla complessità della SLA, che coinvolge aspetti motori, respiratori, nutrizionali, cognitivi e comportamentali. Tuttavia, AISLA evidenzia i limiti del percorso ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), che fornisce supporto specialistico ma non prevede uno spazio strutturato per affrontare le questioni legate alle scelte terapeutiche.
Numerosi studi confermano che le persone con SLA vivono momenti di riflessione sulla morte e desiderano poter esprimere i propri desideri a professionisti formati nelle cure palliative neurologiche (neuropalliative care). Garantire questo confronto consapevole aiuta a prevenire il senso di solitudine e l’angoscia decisionale, evitando che la mancanza di informazioni porti a scelte difficili in situazioni di emergenza.
Timing di cura e monitoraggio nella SLA
La SLA è una malattia imprevedibile, con traiettorie di progressione diverse per ogni persona e per ogni funzione corporea, rendendo impossibile un approccio standardizzato. Per questo, il monitoraggio continuo è essenziale: logopedisti, fisioterapisti, infermieri e OSS rilevano i cambiamenti tramite scale validate e misurazioni routinarie, fornendo così all’area medica una valutazione sempre aggiornata e coerente con i rischi prospettici.
La gestione della complessità della SLA richiede cooperazione tra tutti i professionisti coinvolti affinché le decisioni cliniche siano tempestive e adeguate. Le competenze delle cure palliative, che valutano sia gli aspetti soggettivi che oggettivi della malattia, risultano fondamentali per definire il livello di criticità attuale e futura, garantendo un supporto costante e preservando il diritto della persona con SLA a un percorso di cura consapevole e rispettoso delle proprie scelte.
Uno dei diritti fondamentali per le persone affette da SLA è poter essere informati e poter scegliere liberamente i trattamenti sanitari. La volontà delle persone deve essere ascoltata e rispettata, ad esempio, quando si tratta di decidere se iniziare, proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia.
Pianificazione condivisa delle cure: cosa significa e come si applica
La Legge 219/2017 è il riferimento normativo relativo al consenso Informato (Art. 1), alle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT, Art. 4) e Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC, Art. 5).
Mentre il consenso informato riguarda la singola scelta terapeutica nel “qui e ora”, le DAT sono una dichiarazione unilaterale di una persona sana su trattamenti futuri in caso di incapacità decisionale, la PCC è un percorso continuativo, dinamico e relazionale che coinvolge la persona, la famiglia (se la persona malata lo desidera) e un’équipe sanitaria multidisciplinare. Essa può essere espressa solo da chi è affetto da una patologia cronica, invalidante e a evoluzione inarrestabile, con l’obiettivo di pianificare in anticipo i trattamenti, adattandoli progressivamente all’andamento della malattia. Essendo un atto sanitario, prevede una presa in carico strutturata, tempi adeguati alla conoscenza e all’elaborazione delle informazioni, e la possibilità di rivedere le scelte nel tempo. Questa modalità di programmazione consente di affrontare con maggiore consapevolezza le fasi più critiche della malattia, garantendo al paziente e alla famiglia un supporto psicologico continuo e una gestione più serena delle difficoltà comunicative e cognitive che possono insorgere.
Documenti utili
Sulla storia e l’origine delle cure palliative, leggi l’approfondimento.