Otto associazioni del territorio ligure, tra cui AISLA Genova, La Spezia, Savona e Imperia, si sono unite per costituire la Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria.

Questa iniziativa si aggiunge alle altre consulte presenti in diverse regioni italiane, come Piemonte-Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, inoltre, è prevista la creazione di una Consulta EST e una Consulta Sud.

L’obiettivo principale della Consulta è favorire il dialogo e un confronto costruttivo tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni, al fine di migliorare l’assistenza sociosanitaria nel territorio ligure e la qualità della vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari.

Il ruolo di Portavoce-Coordinatrice della Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria è stato affidato a Ornella Occhiuto, rappresentante di Uildm Genova ODV.

Durante gli incontri preliminari, alle quali hanno partecipato le associazioni liguri di pazienti, sono emerse gravi carenze e difficoltà assistenziali nel territorio. La Consulta sottolinea la necessità di ascoltare le voci delle associazioni riguardo a questioni che riguardano la quotidianità delle persone affette da malattie neuromuscolari e dei loro familiari e caregiver.

Tra le necessità più urgenti, viene evidenziato il bisogno di colmare le carenze e le disuguaglianze territoriali nella gestione della fisioterapia, volta al mantenimento delle abilità motorie, alla prevenzione delle complicazioni dovute alla progressione della patologia e alla riabilitazione. Purtroppo, le liste di attesa per accedere alle prestazioni di fisioterapia attualmente hanno tempi non accettabili e non compatibili con le necessità dei pazienti. È quindi fondamentale incrementare e migliorare i percorsi di specializzazione dei fisioterapisti.

A livello sanitario, si rileva una concentrazione di competenze nei centri principali, mentre il resto del territorio ligure soffre di gravi carenze. Le persone con malattie neuromuscolari dovrebbero poter ricevere un’assistenza continua, sia a livello sanitario che sociosanitario, basata sulla collaborazione tra ospedali e territorio, in modo da garantire cure territoriali e domiciliari. In alcuni casi, la veloce progressione della malattia e l’esito fatale richiedono strategie e interventi ancora più rapidi ed efficaci a livello sanitario e istituzionale.

Un’altra importante criticità riguarda la qualità dell’assistenza sanitaria durante la transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Spesso, non viene mantenuto un adeguato follow-up che garantisca agli adulti la stessa qualità di cura e assistenza riservata ai pazienti pediatrici.

La Consulta si propone di collaborare attivamente con le Istituzioni e con i medici specialisti per creare una rete di riferimento adeguata nel territorio ligure. L’obiettivo è quello di fornire risposte concrete alle esigenze individuate dai pazienti affetti da malattie neuromuscolari.

Le associazioni aderenti ad oggi sono:
AISA LIGURIA ODV – Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Sezione Genova – La Spezia
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Sezione Savona – Imperia
ALTRODOMANI APS-ETS – Patologie neuromuscolari
COLLAGENE VI ITALIA APS – Patologie neuromuscolari
FAMIGLIE SMA – Atrofia Muscolare Spinale
PARENT PROJECT APS – Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
UILDM GENOVA ODV – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Sezione di Genova