“Non conoscevo la SLA. Poi, Carmela, una delle mie migliori amiche, si è ammalata. Da allora, la SLA è entrata anche nel mio cuore ed è diventata un impegno che non posso mancare di onorare e che ha coinvolto me, la mia famiglie, le mie amiche. Come referente della sezione AISLA Salerno-Avellino-Benevento e come Segretario nazionale ho continuato ad onorare il mio impegno, affinché nessuno si senta mai solo di fronte alla malattia, con l’ascolto e la vicinanza, con le battaglie per difendere i diritti, la dignità e la qualità di vita delle persone. Donare è bello quanto ricevere. Anzi di più.”

“Sono tesoriere e segretario della sezione AISLA Caserta. Ho già fatto parte del Consiglio Direttivo Nazionale dell’Associazione e per me è stata un’importante esperienza formativa. Mi ha dato la possibilità di vedere dal di dentro il funzionamento di questa grande macchina di “persone che aiutano persone” che è l’Associazione. Naturalmente creare la relazione e le sinergie tra il territorio e la sede centrale di AISLA è un punto fondamentale sul quale credo sia necessario mettere il massimo impegno in modo tale da essere sempre presenti e fare in modo che si realizzi la missione dell’Associazione.”

“Interpretando i bisogni delle persone affette da malattie neuromuscolari degenerative, in questo periodo ho potuto contribuire ad organizzare occasioni di informazione e sensibilizzazione sulla SLA, traendo forza dalle persone. Siamo una comunità che ama usare il NOI, perché niente di quello che chiediamo è un interesse personale. Mi impegno e ci impegniamo a renderla utile, a darle un senso, perchè non siamo padroni del nostro tempo, ma padroni di dargli un senso!… Dipende da noi.”

“Sono in AISLA da 10 anni. Sono diventata volontaria per caso. Il mio incontro con l’Associazione a Brescia è stato fortuito, in occasione di un’iniziativa di raccolta fondi. Da quella prima volta non me ne sono più andata. In AISLA Brescia mi occupo delle iniziative di raccolta fondi e della creazione di momenti di incontro tra le famiglie. Dopo 10 anni in Associazione ho pensato di provare a dare qualche cosa di più per restituire la ricchezza che ho ricevuto e mi piacerebbe portare a tutte le sedi quel pizzico di pazzia che mi contraddistingue e realizzare quei piccoli e grandi sogni che sembrano irraggiungibili ma che insieme possiamo realizzare.”

“Mi candido nuovamente al Consiglio Direttivo di AISLA dopo cinque anni in cui ho ricoperto l’incarico di Sindaco della mia città. Da questa esperienza preziosa, ho compreso quanto sia difficile farsi capire dalla Pubblica Amministrazione e quanto sia complicato interagire con le Istituzioni locali. Per questo penso di poter portare in Associazione l’esperienza che ho acquisito nel comprendere queste dinamiche per poter interagire meglio nel confronto.”

“Nel pensare alle motivazioni della mia candidatura la mente è andata ai tanti progetti e alle tante attività che in questi anni abbiamo costruito in Associazione. Abbiamo rafforzato i 4 obiettivi della missione associativa per sconfiggere la malattia: tra tutti penso al Registro Nazionale SLA, al farmaco Tofersen e alla Ricerca che sta andando avanti. Penso alla nostra grande realtà e non posso che ringraziare tutti: agli esperti della commissione medico-scientifica, ai professionisti dell’associazione e al piccolo esercito di 350 volontari da nord a sud. Tutti uniti per contenere la valanga SLA che travolge le famiglie.”