Le persone affette da SLA sono abbandonate sia a livello sanitario che sociale.
Regione Calabria nonostante abbia a disposizione le risorse e sia a conoscenza del numero degli ammalati calabresi che necessitano di elevata intensità e complessità assistenziale, continua inspiegabilmente a slittare la pubblicazione dell’avviso pubblico necessario per consentire loro di accedere ai contributi.
Le risorse economiche ci sono. Provengono dal Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza che il Governo ha reso strutturale dal 2015 proprio per consentire alle famiglie con una grave e gravissima disabilità di sostenere i costi dell’assistenza diretta al proprio domicilio.
Il ritardo accumulato è ormai di quattro anni. Un vero strazio per centinaia di famiglie che, per quasi un anno, hanno visto negato il contributo. Le famiglie con SLA si trovano in una condizione di non autosufficienza grave che porta la persona ad una totale mancanza di autonomia. Il carico assistenziale è pesantissimo e il sussidio di soli 600 euro mensili, per quanto insufficiente, rappresenta l’unico supporto vitale per queste famiglie che, già duramente provate dalla malattia, non possono più permettersi di gestire le proprie vite con risposte episodiche e frammentarie.
Attualmente Regione Calabria, ad eccezione della ASP di Crotone, ha erogato solo i fondi stanziati dal Governo nel 2014. Manca, ad oggi, l’assegnazione delle risorse del Fondo Non Autosufficienza stanziati nel 2015, 2016, 2017 ed infine del fondo 2018 che, nel frattempo, le altre regioni italiane stanno iniziando ad erogare. In questi anni, di fatto, l’unico avviso pubblicato da Regione Calabria risale all’annualità 2014.
Le persone costrette a convivere con una non autosufficienza grave, come la SLA, hanno il diritto di vivere dignitosamente il percorso di malattia e di essere assistite al domicilio con i propri cari accanto. Per fare questo, sono necessarie risorse economiche e una Pubblica Amministrazione adeguata e capace di riconoscere il bisogno e rispondere al diritto dei cittadini più fragili.
Troppe le persone che, in questi anni, sono mancate con l’amara consapevolezza di essere state abbandonate dalle istituzioni. I tempi della burocrazia sono inaccettabili, ora servono risposte concrete. Chiediamo la nomina di un commissario ad acta che abbia la competenza e la determinazione di gestire esclusivamente il Fondo della Non Autosufficienza in Calabria. Un punto di riferimento tanto per il difficile vivere di tutte le famiglie con SLA, quanto per tutti i corregionali che sarebbero fieri di sentirsi parte di in un paese civile che non abbandona chi è in difficoltà.
Massimo Mauro – Presidente Nazionale
Francesca Genovese – Delegato Nazionale Calabria