Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.

Con oltre 7.000 malattie rare oggi identificate, colpite l’8% della popolazione dell’UE, il CESE ritiene necessario un approccio globale che tenga conto di tutte le necessità delle persone colpite da queste patologie.

Per il 95% di queste patologie non esistono cure o terapie specifiche, rendendo difficile la diagnosi tempestiva e l’assistenza adeguata per i pazienti e le loro famiglie. Le reti di riferimento europee (ERN) rappresentano un pilastro importante nella cooperazione europea tra i sistemi sanitari per condividere esperienze, fornire cure e condurre ricerche benefiche per i pazienti europei affetti da queste malattie.

L’Unione Europea ha offerto un vasto supporto all’evoluzione delle politiche e della ricerca sulle malattie rare negli ultimi 25 anni. Tuttavia, poiché nessun paese membri può farcela da solo, è necessario sviluppare una strategia europea di lotta a queste patologie.

Le 24 reti di riferimento europee (ERN) sono un importante traguardo nella cooperazione europea tra i sistemi sanitari, grazie alla partecipazione dei migliori professionisti e ricercatori europei nella medicina e nell’assistenza sanitaria. Le ERN permettono di condividere esperienze e conoscenze che beneficiano i pazienti europei affetti da malattie rare.

Il Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) ha rinnovato l’invito all’UE per un approccio globale, per fornire soluzioni volte ad attenuare le conseguenze quotidiane delle malattie rare nella vita privata e professionale delle persone colpite.

Le conclusioni dettagliate del convegno saranno presto pubblicate sul sito web del CESE.