La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari 

Napoli, 6 settembre 2022 – Quando il sapore del mare si unisce al desiderio di scoprire, nascono percorsi nuovi come il progetto in barca a vela “Anima Libera”, che ha preso il largo oggi dal molo di Napoli. 

Un’esperienza dedicata alle persone con malattie neuromuscolari, come la SLA, la SMA e le distrofie muscolari, promossa dal Centro Clinico NeMO Napoli, attivo dal 2020 presso l’Ospedale Monaldi, in collaborazione con il Club Nautico della Vela della città e NeMO Lab Srl, con il patrocinio del Centro Coordinamento malattie rare di Regione Campania, di AISLA Onlus, Famiglie SMA e UILDM, associazioni dei pazienti e al fianco da sempre del network dei sette Centri NeMO in Italia, in qualità di Soci.

Un primo progetto pilota pensato per affiancare la presa in carico psicologica e riabilitativa dei pazienti del Centro NeMO attraverso una nuova modalità esperienziale che ha come protagonista il prendersi cura di se stessi, facendosi trasportare dalle onde e dal vento. Quattro uscite in barca a vela con un’altura di 14 metri e attrezzata per il trasporto di un gruppo di otto persone con disabilità motoria; le uscite in mare saranno curate da istruttori della Federazione Italiana Vela che garantiranno la sicurezza e un team clinico monitorerà i protagonisti dal punto vista psicologico e funzionale: sono queste le condizioni che daranno la possibilità di realizzare l’esperienza, unite all’amore per il mare e al desiderio di mettersi in gioco di coloro che vi aderiranno.

“Il progetto vuole gettare le basi per pensare a nuovi percorsi che mirino a sviluppare benessere per la persona con malattia neuromuscolare, affiancando la presa in carico clinica e riabilitativa in reparto – spiega il direttore scientifico del Centro Clinico NeMO Napoli, Giuseppe Limongelli – A partire dal desiderio di vivere con protagonismo il proprio progetto di vita, l’esperienza vuole diventare un primo laboratorio di ricerca sul campo con la collaborazione dei pazienti che vi parteciperanno, attraverso la valorizzazione del nostro territorio”.

I beneficiari, infatti, individuati secondo parametri clinici che permettano di affrontare in sicurezza il mare aperto, saranno convolti nel condividere il loro vissuto, attraverso strumenti di indagine psicologica che valuteranno l’impatto dell’esperienza, somministrati prima e dopo il percorso. Inoltre, verrà monitorato lo stato di salute dei partecipanti, con un focus particolare sulla funzione respiratoria e cardiaca. 

“Sappiamo che la vela permette di attivare meccanismi che stimolano la positività, la creatività, la conoscenza di sé e delle proprie possibilità e favoriscono il tono dell’umore – spiega Simona Tozza, responsabile del servizio di psicologia del Centro NeMO Napoli –Ecco perché il percorso esperienziale vuole creare nel gruppo dei partecipanti quelli che vengono definiti gli “ancoraggi psicologici”, per contribuire in modo positivo a migliorare la qualità di vita personale e sociale e a far continuare a pensare a prospettive di futuro, nonostante la malattia”. 

“La presa in carico dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari non può prescindere assolutamente dall’aspetto umano – dichiara Anna Iervolino, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Curare la patologia vuol dire anche contribuire a migliorare la qualità della vita e, grazie al lavoro di squadra di tutto il personale coinvolto e degli istruttori della Federazione Italiana Vela, è stato possibile regalare un’esperienza unica ai pazienti. Dal 2020, con una sperimentazione gestionale, è attivo presso l’Ospedale Monaldi di Napoli, il centro clinico NeMO, che fa dell’approccio multidisciplinare il suo punto di forza. Il progetto pilota di velaterapia, che oggi prende il via, sposa in pieno la mission del Centro e quella dell’Azienda Ospedaliera”. 

Il mare, dunque, culla e artefice degli obiettivi del progetto, insieme all’impegno e all’entusiasmo di chi ha raccolto da subito la sfida, come il Club Nautico della Vela, nel cuore del Borgo dei Marinari ai piedi del Forte Ovo che, in più di 100 anni di attività, ha portato alla costituzione di un fulcro unico in campo velico per competenza ed esperienza, con l’obiettivo di far avvicinare giovani e adulti al mare attraverso momenti educativi, culturali e formativi. La squadra ha sposato il progetto perché incarna lo spirito di chi vive il mare, consapevole che quando si è in barca a vela si vive sempre una piccola o grande avventura. Il velista esperto, infatti, sa che l’uomo può solo adattarsi agli elementi, perché in mare non conta la forza fisica ma l’intelligenza e la vela rappresenta proprio la capacità di conoscere e valorizzare le forze della natura per raggiungere la meta.   

Alla luce degli obiettivi scientifici e sociali, il progetto pilota gode anche del contributo non condizionato di ROCHE ITALIA, PTC Therapeutics, Biogen, Vitalaire e Ortopedia Ruggiero. 

Un programma di 4 appuntamenti dalle ore 14:00 alle 17:00, a cadenza settimanale: oltre alla prima uscita di oggi, il calendario prevede le date del 15, 22 e 29 settembre, salvo previsioni metereologiche non idonee. In quelle giornate, nell’area portuale della città, si potrà vedere la barca di “Anima Libera” spiegare le vele, con il suo messaggio di possibilità infinite, come infinito è il mare. Per informazioni e dettagli sul progetto infonemonapoli@centrocliniconemo.it.