È nata ed è attiva la Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare presentata a Roma, lo scorso 19 luglio alla Camera dei Deputati, in occasione del convegno su “MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia” realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
La Rete oggi conta 22 associazioni con 5 componenti, rappresentanti di pazienti o familiari, nel suo coordinamento generale eletto il 13 giugno ed operativo. Ne fa parte anche Aisla Onlus: la rappresentanza istituzionale è stata affidata proprio a Valentina Tantillo, segretaria regionale Aisla in Sicilia.
In occasione del Convegno Nazionale per l’XI edizione della giornata internazionale delle Malattie Rare, realizzato lo scorso 27 febbraio presso l’Università degli Studi di Palermo, già 18 associazioni avevano sottoscritto il protocollo d’intesa. Successivamente hanno fatto richiesta di adesione altre 4 associazioni.
Come ricordato a Roma dalla dott.ssa Maria Calderone, Presidente di IRIS Associazione siciliana Malattie ereditarie Metaboliche Rare, Federata ad UNIAMO e Componente del Coordinamento della “Rete Siciliana”, l’esperienza della “Rete Associativa in Sicilia” è partita dal progetto VOCIFERARE “la voce del paziente raro” promosso da Uniamo e finanziato dalla Fondazione con il Sud.
Un’iniziativa rivolta alle associazioni di pazienti delle regioni Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sicilia e Sardegna per offrire strumenti, percorsi formativi e migliorare le capacità di gestione e soprattutto di promuovere il lavoro di “rete”, verso una logica di azione integrata con la dimensione nazionale.
Tra le varie attività, nell’ambito del progetto era prevista anche la realizzazione di incontri per rilevare e individuare i bisogni trasversali dei malati rari e delle associazioni di pazienti.
Per prima cosa, è stata costruita una mappatura di tutte le associazioni del territorio.
In Sicilia, in considerazione dell’estensione e delle problematiche dei malati rari, si è cercato di favorire la partecipazione di molte associazioni, realizzando due incontri che hanno avuto luogo nella Sicilia occidentale (Palermo-24/11/2017) e Sicilia Orientale (Catania-29/11/2017) quando il gruppo di pilotaggio della rete ha distribuito dei questionari informativi sui bisogni e sulle aspettative dei rappresentanti delle associazioni presenti.
Superando lo scetticismo iniziale, è così nata l’idea che, partendo dalla speranza, “insieme” si sarebbe potuto riuscire a far sentire “la voce del paziente raro” e, successivamente, far migliorare la condizione generale della persona con malattia rara e della relativa famiglia.
Si sono quindi fissati gli scopi e le attività da svolgere, raccolte le adesioni ed infine si è giunti a sottoscrivere un protocollo d’intesa, creando i presupposti della Rete siciliana grazie alla collaborazione ed alla condivisione dell’esperienza con la Rete A.Ma.Re Puglia.
I frutti della collaborazione tra le associazioni di malattie rare in Sicilia saranno rivolti principalmente ai malati e ai loro familiari.
La giovane esperienza della Rete siciliana nasce infatti dalla consapevolezza che l’aggregazione di risorse e di competenze potrebbe riuscire ad offrire un migliore contributo nella qualità di vita dei pazienti con malattia rara e delle famiglie.
Il Valore dell’esperienza vissuta del malato raro è infatti uno dei requisiti che permette di partecipare attivamente e dare un contributo valido per orientare i vari stakeholder istituzionali, e non, verso i loro bisogni. Per arrivare ad essere attiva e responsabile, la persona con malattia rara deve essere informata e formarsi con aggiornamenti continui e specifici. La rete parte proprio da questi presupposti.