3 dicembre 2024 – L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA.
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Un incontro speciale per ricordare chi ci ha lasciato. Si è svolto sabato 18 maggio, presso la Locanda dal Barba di Villa Lagarina, l’evento Tra Cielo e Terra con i volontari di AISLA Trentino Alto Adige.
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Il 18 maggio 2024 un evento speciale, nel cuore delle Dolomiti, celebra i 15 anni della sezione di AISLA Trentino-Alto Adige. L’iniziativa “Tra terra e Cielo” è l’occasione di commemorare i cari che che hanno lasciato, offrendo un’opportunità per condividere momenti di riflessione e di compagnia.
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Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
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Profonda tristezza e cordoglio pervadono tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscere il prof. Carlo Borzaga, un vero e proprio gigante nel campo del terzo settore e dell’accademia italiana. La sua scomparsa lascia un vuoto incolmabile nella comunità scientifica e nell’ambito delle politiche di welfare.
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AISLA: il nuovo PDTA è un’eccellenza nel settore sanitario e sociosanitario
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di Elisa Longo
Nella tarda mattinata del 20 maggio 2023, presso la sala riunioni della sede AISLA Trentino-Alto Adige a Trento, si è svolta la cerimonia di ritiro del Certificato di benemerenza assegnato dalla Presidenza nazionale di AISLA in favore dell’UNCI. Questo riconoscimento speciale è stato consegnato per la preziosa collaborazione nell’opera quotidiana come Ambasciatori AISLA e per l’appassionato impegno nel supporto alla comunità di persone affette da SLA.
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Trento, 18 marzo 2023 – Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento è per la prima volta tra le 18 città italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. Coordinata dai ricercatori del Centro Clinico NeMO Trento e dell’Unità operativa multizonale di neurologia dell’APSS si è celebrata la Giornata oggi, sabato 18 marzo, all’Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunità dei pazienti.
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c/o Ospedale Riabilitativo Villa Rosa – Pergine Valsugana (TN)
0461.515400 – infonemotrento@centrocliniconemo.it
Indirizzo: Via Spolverine, 84, 38057 Pergine Valsugana TN
Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla SLA e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.
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Grazie alla donazione di Sparkasse da oggi sarà possibile intervenire in modo precoce nella gestione dell’insufficienza respiratoria dei pazienti
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I risultati confermano la riduzione della mobilità passiva del territorio, delle acuzie e delle emergenze
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Tanti operatori del Centro Clinico NeMO donano il loro tempo (altro…)
Dal 27 ottobre, come da circolare del Ministero della Salute, si è avviato l’accesso alla somministrazione della terza dose (altro…)
L’appello per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia
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In occasione della cerimonia di intitolazione della palestra in ricordo di Mirko Toller si è parlato di futuro e nuovi progetti di inclusione
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Situata all’ospedale riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, la settima sede (altro…)
Nascerà a Trento una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione, già presente a Milano, Roma, Messina e Arenzano, (altro…)
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando sui seguenti link:
Dal Trentino Alto Adige a Parigi in bicicletta!.
E’ l’ultima impresa compiuta per sostenere la lotta alla Sla da tre appassionati ciclisti di Riva del Garda (Tn)che, di recente, hanno intrapreso una nuova avventura sui pedali con l’obbiettivo di raccogliere almeno un euro per ognuno dei 1.100 chilometri necessari per raggiungere (altro…)
Dall’anno 2010 all’anno 2014 le somme riferite alle Province Autonome di Trento e Bolzano, pur essendo calcolate ai fini dei decreti di riparto, sono rese indisponibili. (Riferimenti normativi: comma 109 dell’art. 2 della legge 23 dicembre 2009, n. 191 e in applicazione della circolare n. 0128699 del 5 febbraio 2010 del Ministero dell’economia e delle finanze). A partire dal Decreto di riparto 2015 tale disposizione è stata superata.
In Trentino le persone con gravissima disabilità sono comunque oggi supportate.
a) Provincia Bolzano: dati non disponibili
b) Provincia Trento: assegno di cura (NON FNA) fino a 10.000 euro anno in funzione della stadiazione. Si tratta di assegno Namir Sla prestazione 27. Non cumulabile con Assegno di Cura che viene erogato in base Icef redditi.
Altre provvidenze
Neurologia e neuroriabilitazione dell’etá evolutiva
Via Lorenz Böhler 5 – 39100 Bolzano
Telefono Centralino 0471 908111
Telefono Reparto 0471 908868
4° piano, area rossa
Primaria
Dott.ssa Lydia Pescollderungg
Responsabile
Dott. Gianluca Casara
Coordinamento infermieristico
Cinzia Fanelli
NEUROLOGIA
largo Medaglie d’Oro 9 – piano 5 – 38122 – Trento
Telefono centralino 0461 903111
Telefono reparto 0461 903281
e-mail reparto enrico.franceschi@apss.tn.it
Responsabile
Enzo Tranquillini
Coordinatore infermieristico
Luigina Vettori
CONSULENZA FISIOTERAPICA INTEGRATA
Per chi non gode del contributo provinciale e fino al limite di 10 consulenze.
Per fornire un ponte verso una presa in carico continuativa, per coprire emergenze e fornire valutazioni tecniche in tempi assolutamente brevi offriamo:
Organizzazione di percorsi indirizzati ai volontari per assistenza/compagnia.
INFORMAZIONE, ORIENTAMENTO, CONDIVISIONE e ASCOLTO
ai malati, ai loro familiari e a quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza:
INCONTRO CON LA COMUNITA’ SLA
Viene organizzato ogni primo sabato del mese fra malati, familiari e chiunque sia interessato, durante il quale si possono portare le proprie esperienze ed eventuali criticità da risolvere. Viene descritto il lavoro svolto, lo stato di avanzamento dei progetti e contatti con le istituzioni, si organizzano eventi sul territorio.
COUNSELING
Incontri personalizzati anche domiciliari, sia per il malato che per i familiari, fino al limite di 10 consulenze.
Il counseling (dal latino consulo “prendersi cura di”) è una forma di relazione di aiuto, di sostegno ed ascolto. Il counselor aiuta a creare le condizioni affinché le risorse che ognuno, insieme al disagio, ha dentro di sé, possano emergere per affrontare la situazione problematica.
Il counseling non è una terapia, non interviene su psicopatologie e ristrutturazioni profonde.
GRUPPO DI AIUTO
è attivo ogni terzo lunedì del mese in collaborazione con l’Ass. Ama per dare adeguato sostegno e supporto ai malati e familiari e a tutti coloro che desiderano partecipare per:
L’adesione al Gruppo Ama Sla dà la possibilità di partecipare anche ad altri Gruppi Ama presenti sul territorio provinciale.
AMBULANZA SPECIALE PER I MALATI DI SLA
Un’ambulanza speciale che può trasportarli a bordo della loro carrozzina, senza trasbordi che, per un malato di questo tipo, risulterebbero oltremodo faticosi. Il mezzo, in dotazione a Trentino Emergenza 118, consente inoltre, cosa molto importante, di mobilitare tutte le indispensabili apparecchiature elettromedicali, un vero e proprio armamentario sanitario di cui le normali ambulanze non sono dotate, grazie al quale i pazienti di SLA possono muoversi in totale sicurezza.
mail segreteria generale: segreteria@aislatrentinoaltoadige.it
contatto per GRUPPI AMA
Francesca Valdini
Cell. 346 8008494 (lun.-ven. 12.30-14; giov. 18-20).
e-mail valdinifrancesca@gmail.com
AISLA TRENTINO ALTO ADIGE
CASSA RURALE ALTO GARDA, IBAN IT64Z0801601801000031354614
La sede Trentino Alto Adige di Aisla Onlus opera dal 2009 nel territorio regionale per un supporto concreto per le persone con sla e le loro famiglie. L’intento è quello di divenire punto di riferimento e di sostegno, del malato, evidenziare i bisogni alle competenti Istituzioni Regionali politiche, sanitarie e socio-assistenziali e di sensibilizzare la popolazione al tema della SLA.
Organizza altresì eventi per la raccolta di fondi, contributi e donazioni per il conseguimento dei fini statutari.
La sede pone tra le sue priorità la collaborazione con enti sanitari ed assistenziali per la progettazione di percorsi personalizzati di sostegno o formazione per malati e operatori.
Al centro di ogni iniziativa l’associazione ha sempre a cuore il benessere del malato e l’adeguato supporto a tutta la sua famiglia attraverso la consulenza di professionisti esperti nell’ambito sanitario, assistenziale e della relazione di aiuto.
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