Si è svolta a Zugliano in provincia di Udine, dal 24 al 29 settembre, la prima parte del 32° Convegno del Centro Balducci, “Ti proteggerò. Abitare insieme la fragilità”, un interessante appuntamento per riflettere sul tema della fragilità umana e sul ruolo fondamentale della cura nella nostra società. Presente anche AISLA Friuli Venezia Giulia.
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La Gioia di Vivere ha invaso le strade di Alfedena, in un’esplosione di colori ed emozioni, grazie alla seconda edizione del premio di pittura intitolato alla memoria di Vittorio Amorosi. Questo premio, dedicato all’indimenticabile sindaco del comune aquilano, è stato organizzato dieci anni dopo la sua scomparsa a causa della Sla, per celebrare la sua passione per l’arte e la sua dedizione alla comunità.
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Il prossimo 12 settembre, presso la Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati (Piazza in Campo Marzio 42, Roma), si svolgerà la presentazione del report “Pnrr e Terzo settore, cosa cambia e perché” realizzato da Forum Terzo Settore e Fondazione Openpolis.
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La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
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Mario Sacco, noto per il suo instancabile supporto e la sua dedizione alla causa di AISLA ha ricevuto una targa celebrativa da Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale AISLA. Un riconoscimento doveroso in onore dell’amicizia e del contributo significativo nei 17 anni di collaborazione con l’Associazione.
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Un incontro speciale per ricordare chi ci ha lasciato. Si è svolto sabato 18 maggio, presso la Locanda dal Barba di Villa Lagarina, l’evento Tra Cielo e Terra con i volontari di AISLA Trentino Alto Adige.
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Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”
Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.
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di Elisa Longo
Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni. AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza
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Fonte: TUDCA-ALS
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
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Ci avviciniamo alla festa di Pasqua, un momento che porta con sé una sensazione di gioia e di rinascita. Le tavole si preparano per accogliere famiglia e amici, pronti per un picnic o un barbecue all’aria aperta.
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Oggi AISLA ha presentato a sua testimonianza all’Osservatorio nazionale riunito dai ministri Alessandra Locatelli e Giuseppe Valditara.
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E’ arrivato il bonus badanti 2024. Ma attenzione, non è per tutti. Questa agevolazione è stata pensata per coloro che accudiscono anziani malati o che necessitano di assistenza costante. Ma per accedere al bonus, bisogna conoscere i requisiti specifici.
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«Le parole sono importanti. Pesano». E sono uno strumento potente per migliorare la nostra società. Spesso, però, subiamo l’effetto dei pregiudizi e degli stereotipi che si nascondono dietro le parole che scegliamo di usare.
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Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni Pazienti per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti:
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Fondazione AriSLA, il punto di riferimento principale per la ricerca sulla SLA in Italia, ha annunciato il finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro per essere precisi) per sostenere lo sviluppo di 7 progetti all’avanguardia, accuratamente selezionati tramite il Bando 2023.
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La questione della non autosufficienza, che coinvolge sempre più persone anziane, richiede risposte tempestive ed efficaci da parte della società nel suo insieme. Il manifesto presentato dalle 60 organizzazioni del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza sottolinea l’importanza di tradurre in azioni concrete le indicazioni della Legge 33/2023. I dodici criteri indicati rappresentano obiettivi chiari e suddivisi in quattro macrocategorie.
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E’ quando la storia umana si intreccia con la storia sportiva che si vince davvero!
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In quest’ultimo mese dell’anno, ricco di affetti e di doni, si celebrano due giornate importati. La Giornata Internazionale della Disabilità, che ci invita a riflettere sull’importanza dell’inclusione sociale e quella del Volontariato, che ci ricorda il valore inestimabile del dono più prezioso che ognuno di noi possa mai ricevere: il tempo. Ma dicembre è anche il mese della Ricerca scientifica con il Simposio Mondiale sulla Sla.
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Il “Buon Gusto della Ricerca”, è questo il nome del Natale Solidale AISLA che, ad appena 100 ore dall’avvio, registra ben 8.000 cioccolatini Piemonte già venduti nei prestigiosi Store Galbusera Tre Marie della Lombardia.
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AISLA è felice di annunciare l’arrivo del film che abbiamo tanto: “I Giorni Felici”, distribuito da Europictures, arriverà finalmente nei cinema italiani il prossimo 11 dicembre e promette di conquistare il cuore degli spettatori.
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Forte preoccupazione del Patto per la Non Autosufficienza sulla Legge di Bilancio per il 2024. Si è aperto il confronto con il Governo per apportare i dovuti miglioramenti.
L’assenza di interventi sulla legge per la non autosufficienza e il taglio alle detrazioni per le donazioni alle associazioni ed enti del Terzo Settore, un comparto che è patrimonio per l’intera società, preoccupano il Patto che riunisce 57 tra associazioni e organizzazioni della società civile, tra questi AISLA . Inoltre, c’è grande preoccupazione per l’aumento degli anni di contributi necessari per poter andare in pensione da parte delle lavoratrici caregiver che si occupano di un congiunto con disabilità, così come per le lavoratrici con almeno il 74% di invalidità.
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“Non si tratta di un taglio ma di risorse non utilizzate nel 2023 che erano nel capitolo per la legge delega sulla disabilità che non è stata attuata”.
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Il corso mira a sostenere i caregiver, i familiari e gli operatori sanitari nell’assistenza ai pazienti affetti da SLA
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La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA
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di Grazia Micarelli
La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.
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Sul territorio di Pescara è attiva la collaborazione con l’associazione ISAV – Io Sono Ancora Vivo
i cui contatti sono:
350 0894008 – Segreteria
info@iosonoancoravivo.org
Corso Vittorio Emanuele II 163 Pescara
Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
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(altro…)Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”
Milano, 2 maggio 2023 – Informiamo tutta la comunità sorda che nel Consiglio dei Ministri che si è svolto ieri 1° maggio è stato approvato il primo decreto attuativo della legge delega sulla disabilità (la legge 22 dicembre 2021, n. 227). Il decreto introduce introduce norme relative alla riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità.
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Ciaspolata 2023 | Doganaccia 26 marzo
Quest’anno dopo 6 anni abbiamo cambiato itinerario della Ciaspolata: il punto di ritrovo è stato alla Doganaccia!
La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:
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Fonte: Regione Toscana
Il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza (PNNA) e il riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024 è stato approvato con DPCM 3 ottobre 2022, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale il 17 dicembre 2022.
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Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
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28 novembre 2022 – Vengono approvati gli “Indirizzi operativi sull’utilizzo del fondo 2021 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”, e in continuità con quanto approvato con DGR 82/2021, anche le risorse legate al Fondo 2021 sono finalizzare in favore dei caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima, attraverso l’erogazione di un contributo economico dell’importo mensile di € 400,00, ripartendo il fondo agli Ambiti Territoriali Sociali per la gestione delle risorse.
BrainControl Avatar per il Museo di Geologia e Paleontologia del Sistema Museale di Ateneo, Università degli Studi di Firenze.
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Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
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Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
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