Categoria: sardegna

CASTELSARDO UNITA PER LA SLA: 24 E 25 APRILE DOPPIO APPUNTAMENTO PER LA RICERCA

Comunicato stampa

CASTELSARDO UNITA PER LA SLA: 24 E 25 APRILE DOPPIO APPUNTAMENTO PER LA RICERCA

GRAZIE AI GIOVANI DELL’ASSOCIAZIONE LOCALE “LA JOHNFRA” PER IL QUINTO ANNO CONSECUTIVO
LA CITTA’ SARDA AL FIANCO DI ARISLA

Primo appuntamento martedì 24 aprile al Castello dei Doria, dove si svolgerà il seminario scientifico ‘3° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’ che quest’anno mira
(altro…)

Susanna Campus, il nostro ricordo della "Guerriera"

Susanna Campus, il nostro ricordo della "Guerriera"

Coraggio, altruismo, energia. Fierezza, entusiasmo e una contagiosa voglia di vivere. Probabilmente queste poche parole non sono sufficienti a raccontare e ricordare chi è stata per noi  Susanna Campus, che lunedì scorso ha concluso dopo 15 anni la sua dura lotta contro la Sla.
(altro…)

Il fondo per la non autosufficienza in Sardegna

Il fondo per la non autosufficienza in Sardegna

Da FNA 2011 a FNA 2015
FASCIA 1 – tutti percepiscono l’ordinario dato da 16k euro regione + 4k euro comune (tot 20k euro)
FASCIA 2 – all’ordinario si aggiungono circa 21k euro (potenziamento base) tot 41k euro  – in questa fascia rientrano persone con PEG/NIV
FASCIA 3 – all’ordinario e al potenziamento base si aggiungono ulteriori 24k euro  – aggiuntivo – (tot 65k euro) – fascia delle persone in tracheo.
 
Di fatto, l’erogazione dei Fondi sta subendo dei ritardi perchè:
1) è in atto l’accorpamento delle 8 ASL Sardegna in una unica;
2) è stato nominato un “super manager” proveniente dal Piemonte che si sta insediando;
3) NON si tratta di mancanza di fondi per i diversi contributi ma di ritardo nei pagamenti causa “blocco amministrativo” per i punti 1) e 2) di cui sopra;
 
FNA 2016
FASCIA 1 – contributo ordinario max 20k euro (dato da 16k euro regione + 4k euro comune) in funzione di isee
FASCIA 2 – contributo max di 41 k euro ((16.000 a carico regione e 4.000 a carico dei comuni) + potenziamento assistenza fino a 9.000 euro + disabilità gravissime / care-giver fino a 12.000 di cui il 40 % da destinare necessariamente all’assistenza) – in funzione di isee; in questa fascia rientrano persone con PEG/NIV
FASCIA 3 – contributo max di 63 k euro ((16.000 a carico regione e 4.000 a carico dei comuni) + potenziamento assistenza fino a 27.000 euro + disabilità gravissime / care-giver fino a 16.000 di cui il 40 % da destinare necessariamente all’assistenza) – in funzione di isee; – fascia delle persone in tracheo.
Altre provvidenze

Nuoro, ogni giorno assistenza domiciliare h 24 per le persone con Sla. La collaborazione tra ASSL e AISLA

Nuoro, ogni giorno assistenza domiciliare h 24 per le persone con Sla. La collaborazione tra ASSL e AISLA

Ogni ammalato SLA e non solo, ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie che, gli consentano di vivere i suoi desideri ed il suo tempo, nel rispetto della vita. Nelle fasi avanzate della malattia, e in tutte le patologie gravi, le Cure Domiciliari Integrate di 3° livello implicano la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia ad opera di una èquipe multidisciplinare. (altro…)

Ospedale "Nostra Signora della Mercede" di Lanusei

Ospedale "Nostra Signora della Mercede" di Lanusei

via dottor Giuseppe Pilia 1 – 08045 Lanusei
Unità operativa di anestesia e rianimazione
Direttore: dirigente medico Assunta Marongiu
primo piano
tel. 0782 490287
fax 0782 490286
Unità operativa di Medicina Interna
Direttore: dirigente medico Angelo Deplano
secondo piano
tel. 0782 490236 – 490228
fax 0782 490266

Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari

Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari

Viale S. Pietro, 10 – 07100 Sassari SS
Reparto: Clinica Neurologica – Centro Riferimento Regionale Per La Sla
Referente: Prof. Giulio Rosati, Prof. Aiello
Tel. Segreteria 079 228419-8369-8426-8368
Fax: 079 228423
Reparto: Genetica Clinica
Referente: Prof. Andrea Montella; Prof. Francesco Cucca
Tel. 079-228530

Sezione regionale

Sezione regionale

Contatti

Via Porru Bonelli, 158 – 09035 Gonnosfanadiga
aislasardegna@gmail.com

Vice Presidente Sardegna Nord (Nuoro, Sassari, Ogliastra, Olbia) con Delega Ogliastra Marco Pedde (3491612952) aislanuoro@gmail.com
Vice Presidente Sardegna Sud (Cagliari, Medio Campidano, Carbonia Iglesias, Oristano) con Delega Oristano Giuliana Biasioli (3939898488) aislasardegna@gmail.com
Referente AISLA Nuoro Rosa Maria Puligheddu (3491612952 )  aislanuoro@gmail.com
Referente AISLA Sassari Virgilio Agnetti (3479055403) aislasassari@aisla.it
Referente Carbonia Iglesias Annalisa Mocci (3281889995 ) aislasardegna@gmail.com
Medical Director Demetrio Vidili (3356212821) aislasassari@aisla.it

La Sezione AISLA Sardegna nasce il 21 aprile 2007 per condividere i bisogni e le necessità degli ammalati di sla e delle loro famiglie nel territorio italiano più colpito dalla patologia.

Oltre che la Sede Regionale, Aisla Sardegna conta su 8 Referenti Provinciali (uno per Provincia), su un Consiglio Direttivo Regionale composta da 13 membri e 146 soci.

Grazie al supporto di oltre duecento volontari, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 180 pazienti malati di SLA e per le loro famiglie.

Aisla Sardegna è ideatore e componente della “Commissione Regionale Sla e altre patologie neurodegenerative” che dal 2008 è stata istituita dall’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con la collaborazione di professionisti nei settori sanitario e sociale, e che si occupa di migliorare le condizioni di vita degli ammalati di sla e delle loro famiglie.

Aisla Sardegna è presente nella Commissione provinciale delle disabilità, presso il Consiglio provinciale di Cagliari.

La Sezione organizza incontri formativi, e attraverso il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto sostiene domiciliarmente e ambulatorialmente attraverso i propri psicologi, tutti coloro che si rivolgono al nostro servizio.

AISLA Sardegna garantisce gratuitamente servizi come consulenza amministrativa (ad esempio per la richiesta degli assegni di cura) , consulenza legale, visita domiciliare e assistenza psicologica domiciliare.

AISLA Sardegna lavora ogni giorno per garantire un’assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti i malati del territorio ed ha collaborato a stilare il progetto “Ritornare a casa” che prevede contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare dei malati di SLA.

Con il “Progetto Eugenio” AISLA Sardegna sostiene da diversi anni un progetto di ricerca sperimentale tutto sardo per la mappatura genetica sul territorio sardo degli ammalati sla e dei loro familiari. Lo studio progredisce con la donazione e la raccolta di fondi a beneficio specifico di tale attività.

Consiglio Direttivo di sezione

Vice Presidenti:

  • Biasioli Giuliana – per i territori Cagliari/Oristano/Medio Campidano e Carbonia-Iglesias   Tel. 393/9898488
  • Pedde Marco – per i territori Nuoro/Sassari/Olbia e Ogliastra  Tel. 349/1612952

Consiglieri:

Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari, Olbia Tempio Tel: 347/9055403

Mocci Annalisa – rappresentanza Carbonia Iglesias con speciale incarico per consulenze legali Tel. 3281889995

Pedde Marco – rappresentanza Ogliastra Tel. 349/1612952

Puligheddu Rosa Maria – rappresentanza Nuoro Tel. 349/1612952

Vidili Demetrio Pino – MEDICAL DIRECTOR Tel. 335/6212821

Sostegno economico

Sostegno economico

La sede di Sassari e la sezione regionale organizzano diversi eventi per la raccolta di fondi da destinare ad attività a favore delle persone con SLA ed al sostegno delle famiglie in difficoltà.

Sportello di ascolto

Sportello di ascolto

CAGLIARI
orari
Via Leopardi, 15
Tel. 340/4542863
Grazie alla collaborazione con l’ avv. Annalisa Mocci è possibile accedere anche ai servizi di Consulenza Legale gratuiti per i nostri associati e per tutti coloro che ne facciano richiesta.
NUORO
Ai numeri di riferimento (cell. 3922681244 oppure 3491612952), è possibile chiedere aiuto h24 per i malati SLA e i familiari su ogni tematica, verrà eventualmente attivato un contatto dedicato con un esperto, se fosse necessario.
SASSARI
A breve verrà attivato uno sportello dedicato alla SLA. Momentaneamente chiunque abbia bisogno di aiuto o informazioni può contattare i volontari telefonicamente, mediante e-mail o tramite la pagina facebook. Qualora fosse necessario, previo appuntamento, potranno essere effettuate visite a domicilio o incontri presso una sede provvisoria.

Supporto Psicologico

Supporto Psicologico

Vengono organizzati incontri di Aiuto e sostegno per malati e famigliari seguiti dalla Dott.ssa Paola Lo Giudice, psicoterapeuta; il supporto psicologico viene fornito anche individualmente in ospedale e a domicilio.

Tempo libero accessibile

Tempo libero accessibile

NUORO
SLA Scrivo Leggo Ascolto: Marco Pedde è capofila di questo progetto, nelle vesti di scrittore per il periodico Nuorese L’Ortobene, dove racconta il suo diario e la sua nuova vita. L’Ortobene ha una versione vocale del suo periodico, per consentire a tutti la consultazione costante.

Trasporto attrezzato

Trasporto attrezzato

E’ attivo trasporto gratuito delle persone con SLA, con “Speranza”: un Berlingo attrezzato dell’Associazione a disposizione gratuita di tutti i nostri ammalati e delle famiglie.

Carbonia-Iglesias

Carbonia-Iglesias

Mocci Annalisa – rappresentanza Carbonia Iglesias Tel. 3281889995

Medio Campidano

Medio Campidano

Lai Tiziana – rappresentanza Medio Campidano Tel. 3387964187

Nuoro

Nuoro

Contatti

Referente: Rosa Maria Puligheddu
Tel.  3491612952
e-mail aislanuoro@gmail.com

 

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE NUORO
Banco di Sardegna, IBAN IT48R0101501600000070607827
La presenza di AISLA a Nuoro inizia nel 2010, grazie all’incontro di Marco Pedde (malato sla di Nuoro) e Rosa Puligheddu con Giuseppe Lo Giudice presidente di AISLA Sardegna. Numerose le attività svolte nel territorio dalla Referente con il supporto costante di volontari che per lo più sono parenti di persone con Sla o di cari che non ci sono più. E’ bello evidenziare come, in questi ultimi casi, anche dopo la scomparsa del congiunto i familiari abbiano scelto di continuare a mettersi in gioco per supportare Rosa Puligheddu nelle numerose iniziative realizzate. La sezione di AISLA NUORO è neonata (29 aprile 2016) per garantire un intervento ancora più incisivo nel proprio territorio e conta oggi diversi soci in attesa di conferma tessera. Attualmente offre sostegno e supporto a circa 30 pazienti divisi nei 4 distretti della ASL di Nuoro (Nuoro, Macomer, Siniscola e Sorgono) che purtroppo sono in costante aumento.
AISLA NUORO è riuscita a realizzare una collaborazione costante e proficua con l’Ospedale San Francesco di Nuoro (Tutti i reparti del percorso SLA tranne pneumologia) e il Cesare Zonchello (Hospice e Pneumologia). Inoltre nell’ottobre 2015 è nato il Team SLA sotto il coordinamento della Direzione Generale della ASL di Nuoro e, nel novembre 2015, sono state ufficializzate due importanti delibere ASL per il percorso di presa in carico del paziente affetto da SLA e per il PDTA della SLA. Grazie alla sensibilità dimostrata negli anni – dopo averlo coinvolto nel 2012 come artista nel primo “Slancio di Gioia” e come volontario per l’evento di piazza con la raccolta fondi nella Giornata Nazionale – ha proposto Piero Marras come testimonial regionale di AISLA Sardegna (ufficializzato ad aprile 2015 insieme a Nugoro Amada e Amici del Folklore), nuorese DOC, conosciuto da tutto il panorama artistico nazionale (cantò anche per Papa Giovanni Paolo II  in occasione del Giubileo 2000).
Dal 2014, grazie all’appoggio determinante della splendida Susanna Campus, ha contribuito al sodalizio tutt’ora attivo tra la Dinamo Basket e AISLA Onlus attraverso l’organizzazione dell’evento “Facciamo canestro contro la SLA”, partita di solidarietà tra la DINAMO Basket e i Fedales 74 (150 ragazzi coetanei di Rosa Puligheddu che, grazie alla sua idea, hanno festeggiato anche in solidarietà i loro primi 40 anni). Sempre nel 2014, sulla scia di un anno proficuo per il territorio, ha stretto un sodalizio con due importanti testimonial di Nuoro, il Coro Alpino (unico in Sardegna) e Sardo “Nugoro Amada” che nelle sue fila ha visto protagonista Giuseppe, nei tempi in cui la SLA non lo aveva ancora colpito e l’Associazione Amici del Folklore di Nuoro (coro sardo, tenore e ballo) che organizza ogni anno a Nuoro il festival Europeo del Folklore. Insieme a tali gruppi ha organizzato e organizza momenti di musica e solidarietà per la popolazione e sorprese all’occorrenza per i malati del territorio.
Dal dicembre 2017 opera in collaborazione con Marco Pedde (socio AISLA Nuoro e Vice Presidente AISLA Nord Sardegna), nuovo Referente per il territorio dell’Ogliastra, nel garantire una presenza costante in tutta la Provincia di Nuoro (Ogliastra compresa).
E’ membro di CO.A.DI. Nuoro, la Consulta delle Associazioni dei Disabili che, ha visto la sua ufficializzazione il 5 giugno 2018 con l’elezione dei suoi rappresentanti. Ne fanno parte oltre ad Aisla anche AMO, Asterix, Ail, Aism, L’isola che non c’è, Accaa, UNITALSI, Parkinsoniani. Con alcune di queste associazioni, collabora attivamente da diversi anni.
La sede di Nuoro offre informazione e supporto costante nel territorio sulle varie tematiche legate alla SLA. Ha inoltre in dotazione, una pedana mobile per il superamento delle barriere architettoniche, a disposizione dei “Guerrieri” che ne facciano richiesta. Esiste infine, un mezzo di trasporto acquistato da Marco Pedde (Vice Presidente AISLA Nord Sardegna e Referente per il territorio dell’Ogliastra), con contributo di AISLA, che viene messo a disposizione, previo accordo con Marco, per coloro che ne facessero richiesta.
Quella dello scorso 20 giugno 2018 rimarrà una data indimenticabile per il viaggio da Papa Francesco di ben 9 “Guerrieri” dell’Area Nord Sardegna, di cui cinque con tracheo, supportati da due rianimatori, tre infermieri, caregivers personali, tre volontari UNITALSI Nuoro e due volontari AISLA Nuoro.
 
 
 

Olbia-Tempio

Olbia-Tempio

Fresu Annapaola – rappresentanza Olbia Tempio Tel. 340/8967174

Oristano

Oristano

Biasioli Giuliana Tel. 3939898488

Sassari

Sassari

Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari Tel: 3479055403

 

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE SASSARI
Banco di Sardegna, IBAN IT53K0101501600000070607815
 
La sede AISLA di Sassari nasce per volontà di una guerriera di nome Susanna Campus, che da quasi vent’anni combatte la sua personale battaglia contro la SLA. Grazie alla sua tenacia e forza di volontà nonché alla sua infinita voglia di aiutare i suoi compagni di battaglia a non perdere mai la voglia di lottare, nel mese di aprile 2016 è stata ufficialmente istituita questa sede che conta oggi 18 soci. Grazie al lavoro di Susanna, di una Referente, di un Medical Director e di una volontaria, la sezione mira a diventare, sul territorio, un punto di riferimento per tutte persone affette da SLA e per le loro famiglie.
AISLA Sassari intende lavorare oltre che per la risoluzione delle singole problematiche che verranno portate alla sua attenzione, anche per la creazione a Sassari di un Ambulatorio SLA che possa diventare un punto di riferimento per i malati, per i loro familiari e assistenti personali nonché per tutti gli operatori socio – sanitari che ruotano intorno a questa patologia.
La sede si pone inoltre l’obiettivo di realizzare nella Provincia, una Consulta per le disabilità, in cui potersi relazionare con le altre associazioni di volontariato e con le locali istituzioni politiche e sanitarie, al fine di garantire una sempre maggiore presa in carico dei problemi connessi alla SLA e alle disabilità in genere.

“My window on the music” su iTunes. Andrea Turnu per la ricerca sulla SLA

“My window on the music” su iTunes. Andrea Turnu per la ricerca sulla SLA

E’ scaricabile da oggi, 6 febbraio, su iTunes il brano “My Window on the music” di Andrea Turnu in arte DJ Fanny, ventinovenne oristanese di Ales da quattro anni costretto a convivere con la Sla.
Utilizzando il puntatore oculare e la voce metallica del comunicatore, Andrea dal suo letto è riuscito a realizzare il suo brano dance “My Window on the Music” (altro…)

Questo sito fa uso di cookie per facilitare la tua navigazione. Se vuoi saperne di più o negare il consenso, consulta questa pagina.

Chiudendo questo avviso o continuando la navigazione sul portale acconsenti all'uso dei cookie. maggiori informazioni

Questo sito fa uso di cookie per facilitare la tua navigazione. Se vuoi saperne di più o negare il consenso, consulta questa pagina.

Chiudendo questo avviso o continuando la navigazione sul portale acconsenti all'uso dei cookie.

Chiudi