In Puglia AISLA plaude l’approvazione della legge sui test genetici
Chiara Candela: “Siamo tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico delle persone con SLA”
(altro…)Categoria: puglia
AISLA porta testimonianza e sostegno alla Giornata Malattie Neuromuscolari
Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
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Puglia. AISLA sostiene la proposta di legge per la diagnosi e il trattamento della SLA
Il 29 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Puglia è stato fatto un importante passo avanti nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) di origine genetica.
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Puglia. Nuovo Avviso Pubblico per Progetti di Vita Indipendente e Inclusione Sociale: Budget di € 4.000.000,00 per il Bilancio Regionale 2024
È stato approvato il 23 febbraio, con Atto Dirigenziale N. 00206 del 23/02/2024.
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EMILIANO E PALESE: AL POLICLINICO DI BARI APRIRÀ IL CENTRO NEMO PER LE MALATTIE MUSCOLARI E NEUROMUSCOLARI
“Anche la Puglia avrà un centro NEMO, dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. La Giunta regionale, con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. Lo dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
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La Puglia celebra la Giornata Nazionale Sla
La storia di straordinaria generosità di Annarita grazie “all’Operazione Sollievo” di AISLA
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PUGLIA. Dal 15 giugno all’11 luglio è possibile presentare domanda per due nuovi avvisi per persone con disabilità gravissima non autosufficienza.
Bari, 10 giugno 2023 – Sono stati approvati e saranno operativi dal 15 giugno 2023 i due nuovi avvisi pubblici per l’accesso alla misura “Sostegno familiare” e alla misura “Patto di Cura 2023-24”, entrambe destinate a persone in condizioni di gravissima disabilità non autosufficienza, come definita e censita dall’art. 3 del D.M. 26/09/2016 (ART 3 DM 26 29 2016).
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Puglia. Presa d’atto del PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA”
Bari, 7 novembre 2022 – Presa d’atto sul “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale – PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA” da parte dell’Assessore alla Sanità, Benessere Animale, Controlli interni, Controlli connessi alla gestione emergenza Covid -19. La stessa è confermata dalla Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale, Rapporti Istituzionali e Capitale Umano SSR e dal Dirigente della Sezione Strategie e Governo dell’Offerta.
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Puglia. SMASC, Sostegno ai Malati di SLA e Caregiver
Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
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Puglia. Buoni Servizio per disabili e anziani
Proroga scadenza per la presentazione domande alle ore 12:00 di martedì 11 ottobre 2022
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Giornata Nazionale SLA, AISLA annuncia un contributo straordinario
Dopo una notte che si colora, l’appuntamento di domenica 18 settembre segna il record di generosità e solidarietà
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Puglia, Contributo Covid 19 Prorogato fino alla fine dello stato d’emergenza
Fonte: Regione Puglia – Ufficio stampa
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Caro Francesco, sarai sempre libero di amare
01 febbraio 2022 – Il nostro amico Francesco Sala, autore del libro “Sono Libero di Amare” ci ha lasciati. La malattia lo aveva colpito nel 2016, ma non l’aveva fermato.
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PUGLIA, pubblicato Atto Dirigenziale sul Fondo Caregiver
Si riconosce un contributo una tantum di mille euro a soli 4500 caregiver pugliesi.
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IL 18 E 19 SETTEMBRE AISLA CELEBRA IN PUGLIA LA GIORNATA NAZIONALE SLA
Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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Le Associazioni Pugliesi AISLA, FISH e Rete Regionale A.Ma.Re non parteciperanno più ai Tavoli Regionali Disabilità
Le politiche regionali per la disabilità necessitano di una paritetica e reale co-programmazione e co-progettazione.
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DICHIARAZIONE STAMPA AISLA, A COMMENTO DEL COMUNICATO STAMPA DI ASL BARI
“Le nostre famiglie vivono da tempo – dichiara Pina Esposito, Segretario Nazionale AISLA (altro…)
PUGLIA: FONDO CAREGIVER
Levata di scudi di AISLA e delle associazioni presenti che boccia la proposta della Regione
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Fondo Caregiver Puglia: 4,5 milioni di euro
Bari, 16 aprile 2021 – Si è svolto mercoledì 14 aprile il Tavolo “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020, DPCM del 27 ottobre 2020 Gazz. Uff. Gen. n. 17 del 22.01.2021” a cui hanno presenziato il vice presidente di AISLA – Pina Esposito e il referente regionale per la Puglia – Loredana Paglialonga.
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Regione Puglia: presto il tavolo di discussione per la “task force” dedicata alla comunità SLA.
L’assessore regionale alla Sanità Pier Luigi Lopalco sta dimostrando grande sensibilità alle richieste avanzate da AISLA nella persona del vice presidente e Delegato regionale Pina Esposito, che ha chiesto la costituzione di una “task force” dedicata ai pazienti SLA.
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VACCINO ANTI-COVID: AISLA chiede a Regione Puglia di autorizzare una via prioritaria alla comunità SLA
Riportiamo la lettera, a firma del Vice Presidente AISLA Onlus e Delegato Regione Puglia – Pina Esposito, dell’11 gennaio 2021 all’attenzione del Presidente Regione Puglia, Michele Emiliano e dell’Assessore alla salute, Pierluigi Lopalco e la risposta giunta ieri dall’assessore stesso. (Negli allegati)
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Come è possibile Amare la Vita per un ammalato di SLA?
Desideriamo CELEBRARE IL DONO DELLA VITA insieme a Francesco Sala, ammalato SLA dal giugno 2016, che ha trasformato la sua grave malattia in un ACRONIMO DI SPERANZA:
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PUGLIA: CONTRIBUTO ALLE PERSONE IN GRAVISSIMA DISABILITA’
In data odierna si conferma la liquidazione del contributo straordinario COVID
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PUGLIA: WELFARE, DIRITTI E CITTADINANZA
Con decreto n. 152 del 15 dicembre 2020 il Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, ha nominato l’Organismo di controllo dell’Ambito n.10 Puglia e Basilicata.
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Regione Puglia, manovra finanziaria da 1 miliardo e 150 milioni. Bilancio approvato in commissione
L’assessore Piemontese: “Un pilastro di questo bilancio la quota di cofinanziamento di 250 milioni di euro della spesa comunitaria”
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PUGLIA, AISLA INCONTRA IL RESPONSABILE DELLA STRUTTURA SPECIALE DI COORDINAMENTO EMERGENZE
Un confronto positivo che sigilla l’impegno pragmatico per affrontare le criticità delle persone con SLA al proprio domicilio
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ESTATE 2020: UNA STAGIONE CHE RICORDEREMO PER SEMPRE
A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)
Emergenza Covid 19. La Giunta regionale ha approvato la spesa complessiva di 41 milioni e 500mila euro
RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
Questa somma sarà finalizzata al riconoscimento di un contributo (altro…)
Welfare, Ruggeri: approvato il piano regionale per la non autosufficienza. Interventi anche a favore delle strutture che operano con i buoni servizio
RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
Bari, 2 maggio 2020 – “Il nostro impegno a favore delle fasce più deboli della popolazione pugliese non si ferma. (altro…)
PUGLIA: assegno di cura – le Associazioni respingono la nuova proposta della Regione
Continua il confronto tra le Associazioni al Tavolo della Disabilità (altro…)
AISLA: inaccettabile il taglio delle risorse per i disabili gravissimi in Puglia
Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ritiene inaccettabile la riduzione da 900 a 600 euro (altro…)
REGIONE PUGLIA: NO ALLA RIDUZIONE DELL’ASSEGNO DI CURA A 600 EURO
Per AISLA è indifferibile la necessità di agire subito in tutela della fragilità e di garantire l’erogazione degli assegni di cura.
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Puglia: Avviso Pubblico per l'accesso al Reddito di Dignità 3.0
Regione Puglia informa che, a partire da lunedì 24 giugno 2019 alle ore 12, è attiva la piattaforma regionale www.sistema.puglia.it/red2019 per la presentazione delle domande di accesso al Reddito di Dignità (altro…)
Pedaliamo insieme contro la SLA
“Se il Lecce passerà in Serie A me ne andrò in bicicletta da Lecce alla città di mia moglie, Benevento“
L’aveva annunciato Fabio Lucioni qualche mese (altro…)
Regione Puglia, Assegni di cura. Ruggeri: "Nelle Asl già determinati i primi beneficiari"
Fonte: Regione Puglia
Dal primo monitoraggio quindicinale che la Regione sta svolgendo presso le ASL (altro…)
Puglia: aggiornamento assegni di cura 2018-2019
Abbiamo ricevuto dalla regione Puglia una nota sintetica sulle domande degli assegni di cura 2018-2019, (altro…)
Linee guida per il rimborso delle spese di trasporto secondario per i malati affetti da SLA e patologie affini
La Giunta Regionale, dando attuazione ad una disposizione contenuta nella legge regionale n.40/2016, art.54, ha approvato la delibera riguardante le linee guida operative per il rimborso delle spese di trasporto secondario per i malati affetti da SLA e patologie affini.
A beneficiare della misura saranno i pazienti affetti da SLA e altra patologia neurovegetativa trasportati presso i pronto soccorso del servizio sanitario regionale con codice giallo/rosso, ai quali verrà rimborsata la spesa per il rientro con ambulanza privata al proprio domicilio, ove non sia possibile fruire dell’ambulanza messa a disposizione dal Presidio ospedaliero.
Il rimborso verrà accordato dietro presentazione della documentazione medica oltre a quella attestante le spese effettivamente sostenute.
Con questa delibera si da finalmente attuazione ad una previsione legislativa che prevede una piccola ma significativa forma di ristoro a vantaggio di malati di grande fragilità e complessità ed alle loro famiglie.
La dotazione finanziaria complessivamente disponibile per l’anno 2019 è pari ad € 100.000 ed è stata già liquidata con separato atto dagli uffici competenti alle ASL pugliesi.
Scarica il documento dgr-linee-guida-trasporto-malati
Fonte regione.puglia.it