3 dicembre 2024 – L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA.
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La Fondazione AriSLA ha annunciato un finanziamento di 840.000 euro per sostenere lo sviluppo di nove progetti di ricerca innovativi sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), selezionati attraverso il Bando AriSLA 2024.
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Con profondo dolore, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) si unisce alla comunità scientifica per la perdita del Prof. Giancarlo Comi.
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Al Convegno, con 300 ricercatori attesi, saranno presentati i risultati dei progetti conclusi e annunciati i nuovi progetti selezionati con il Bando AriSLA 2024
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Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.
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Grazie a un innovativo progetto della Foundation for the National Institutes of Health (FNIH), nasce la più grande fonte di dati sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), destinata a rivoluzionare la diagnosi e lo sviluppo di terapie.
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Dopo il Valor, è italiano il primo studio che affronta l’efficacia del farmaco nel lungo termine
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Presentato a Roma lo studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall’Istituto Mario Negri che ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver.
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Fonte: TUDCA-ALS
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
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Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.
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Apre oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) promosso da Fondazione AriSLA. Saranno selezionate le proposte più innovative e di alta qualità scientifica presentate da ricercatori italiani, nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale.
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Lunedì 19 febbraio, in diretta streaming dalle ore 10, avrà luogo un importante convegno sul tema “Ricerca, Tecnologia e Disabilità: come le frontiere dell’ingegneria possono aiutare a superare le sfide delle disabilità”.
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AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, presenta la nuova Commissione Medico Scientifica, che ha ufficialmente preso il via il 15 gennaio e sarà in carica per i prossimi tre anni.
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Fondazione AriSLA, il punto di riferimento principale per la ricerca sulla SLA in Italia, ha annunciato il finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro per essere precisi) per sostenere lo sviluppo di 7 progetti all’avanguardia, accuratamente selezionati tramite il Bando 2023.
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È passato un anno dall’avvio della campagna MY VOICE, che ha lanciato il progetto “Voice for Purpose”. e le adesioni alla pratica di conservazione della voce per garantire la possibilità di utilizzare una sintesi vocale personale sono state oltre 1500.
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Fonte: AriSLA
Secondo le autrici e gli autori, i risultati raggiunti dallo studio individuano un nuovo ruolo dell’enzima Suv39 nella regolazione dell’espressione di TDP-43 e della senescenza locomotoria, e suggeriscono inoltre che la modulazione delle attività enzimatiche coinvolte in queste modifiche epigenetiche potrebbe essere un approccio promettente per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come la SLA.
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Varare un piano d’azione europeo per combattere le malattie rare e assicurare ai pazienti le migliori diagnosi, cure e assistenza sanitaria è l’invito rivolto dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) all’Unione europea in occasione del convegno tenutosi a Bilbao il 10 e l’11 ottobre 2023.
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Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
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Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.
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Con la stampa 3D, NEMOLAB mette a punto il tutore “polso-mano” che mima le proprietà eccezionali della natura.
Quando il fascino e la perfezione della natura incontrano l’ingegno dell’uomo nascono opportunità e progetti straordinari.
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Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca
Milano, 30 maggio 2023 – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
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Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).
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5 aprile 2023 – L’annuncio arriva direttamente dalla casa farmaceutuca Citokinetics (San Francisco, 31 marzo 2023) a seguito del monitoraggio ad interim effettuato dallo stesso Data Monitoring Committee (DMC) dell’azienda.
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Fonte: AriSLA
Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ‘International Journal of Molecular Sciences’ i risultati del progetto di ricerca ‘circRNALS’, selezionato con il Bando AriSLA 2017, che ha studiato alcuni meccanismi alla base del processo neurodegenerativo che concorrono allo sviluppo di una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) particolarmente aggressiva causata da una rara mutazione del gene FUS, chiamata P525L.
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Milano, 23 novembre 2022 – Il 2022 Alliance Meeting si terrà il 28, 29 e 30 novembre 2022 in un formato ibrido, sia virtualmente che a San Diego, California, USA!
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Milano 17 novembre 2022 – Un’importante giornata di studio sulla ricerca clinica per la SLA si è svolta ieri nella sede milanese del Centro Clinico NeMO, il network dei Centri esperti per la cura e la ricerca sulle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. L’occasione è stato il workshop Trials in ALS. Criticalities & Strengths, che ha visto sul tavolo alcuni tra i maggiori esperti italiani di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Con il patrocinio dell’Università degli Studi di Milano e di AISLA Onlus, l’obiettivo dell’incontro è stato quello di continuare a trasferire competenze per una corretta ed efficace conduzione di una sperimentazione clinica, alla luce delle sfide a cui è chiamata la comunità scientifica oggi, per una patologia per la quale ancora non vi è cura.
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Milano, 3 novembre 2022 – Sarà di 883.800 euro l’investimento complessivo erogato da AriSLA per i sei nuovi progetti di ricerca di base e preclinica giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale e riguarderà 12 gruppi di ricerca distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.
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Tratto dal Comunicato di Biogen Global
CAMBRIDGE, Mass., 17 ottobre 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha esteso il periodo di revisione della nuova domanda di farmaco (NDA) per tofersen di tre mesi. La data dell’obiettivo aggiornata del Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) è il 25 aprile 2023.
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FONTE: AUXOLOGICO
Milano, 15 ottobre 2022 – Un altro, importante, passo avanti nell’identificazione dei geni responsabili della SLA con il contributo determinante degli scienziati italiani.
Lo sforzo volto all’identificazione di geni responsabili della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) fa un significativo passo in avanti grazie alla collaborazione internazionale che raggiunge un rilevante risultato pubblicato sulla rivista Nature Genetics.
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Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.
(altro…)Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)
Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, Inc.
CAMBRIDGE, Massachusetts–(BUSINESS WIRE), 29 settembre 2022 – Amylyx Pharmaceuticals, Inc. ha annunciato oggi che (altro…)
Milano, 24 settembre 2022 – Affermazioni entusiastiche sulla scoperta che “cura la SLA” circolano sui media e sul web. Stanno generando speranze, sconcerto e confusione in (altro…)
Cofinanziata da AriSLA e Fondazione CR Firenze lo studio condotto (altro…)
FDA accetta la domanda di nuovo farmaco e concede la revisione prioritaria (altro…)
Pubblicati i risultati sulla rivista Nature dello studio internazionale (altro…)
Molte sono le domande che arrivano al nostro Centro di Ascolto sul Tofersen. Abbiamo raccolto le più comuni e chiesto al prof. Mario Sabatelli, (altro…)
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