C’è un luogo speciale a Polaveno, nella contrada di Piezzone, dove la solidarietà ha preso forma grazie all’entusiasmo e alla creatività di un gruppo di giovanissimi. Sono i membri della Gang del Döc, bambini e ragazzi di età compresa tra i 4 e i 14 anni, che hanno deciso di donare al servizio di AISLA il loro tempo, riscoprendo il senso di Comunità.
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La Promessa diventa azione: garantite le risorse per i Caregiver Familiari
Milano, 27 novembre 2024 – La cura c’è, dobbiamo solo scoprirla: è questo il messaggio che ha segnato la diretta streaming “Una promessa per la ricerca” promossa da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica durante lo scorso fine settimana e che ha visto la partecipazione di numerosi personaggi provenienti dal mondo dello sport, dello spettacolo e giornalistico. Durante una serata memorabile, ognuno ha fatto la sua promessa per sostenere questa importante causa. Tra le promesse fatte, spicca quella della Regione Lombardia, un importante “laboratorio per il nostro Paese per quanto riguarda l’assistenza”.
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Domenica 17 novembre ci saranno due eventi molto importanti con AISLA, che potrete seguire comodamente da casa. Il primo incontro, intitolato “Un piatto in faccia alla SLA”, fa parte della rinomata manifestazione “Il Tempo della Salute” organizzata da Corriere Salute e si terrà alle 15. Inoltre, intorno alle 16:45, su Radio Deejay con Andy e Mike, avrete un’anteprima della grande diretta streaming che si svolgerà questo giovedì. Vi faremo anche vedere cosa succede dietro le quinte per rendere l’esperienza ancora più coinvolgente.
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Un evento di sport e solidarietà tra i sentieri di Postalesio a sostegno di AISLA
AISLA è lieta di annunciare la decima edizione dello Slalom alle Piramidi, un evento sportivo organizzato dalla Polisportiva CSI Postalesio per celebrare la memoria di Valerio e Michela e sostenere la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Questa storia è il racconto di un’amicizia profonda tra Graziano e Fabrizio. Due cugini, con un legame indissolubile.
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Ottobre mese del dono. Un privilegio poterlo celebrare al fianco di un amico che, nel tardo pomeriggio di giovedì 3 ottobre, è stato insignito del premio “Beato Talamoni”, la massima benemerenza della Provincia di Monza e Brianza, conferita ogni anno a chi si distingue per la capacità di donare il proprio contributo nel costruire sviluppo sociale.
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Domenica 29 settembre, il Museo della Collegiata di Castiglione Olona ha fatto da cornice a un evento che ha unito storia, tradizione e solidarietà: l’asta benefica delle cento bottiglie di Merlot prodotto localmente.
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Rebecca è una studentessa delle scuole medie che ha scelto di dedicare la sua tesina di terza media al tema dell’inclusività e del volontariato, raccontando una storia profondamente personale.
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“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.
La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.
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Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.
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La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
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È stato approvato all’unanimità il rendiconto 2023 di Regione Lombardia.
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Inveruno, Giugno 2024 – Il 21 Giugno, in occasione della Giornata Mondiale per la SLA, si è tenuta una serata di beneficenza nella splendida cornice della struttura Merenpesca, in memoria di Antonino Merenda.
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Ambasciatori storici della grande famiglia AISLA, gli amici del Gemini Team sono stati protagonisti di un evento solidale. “La festa alla Cappelletta” è stata una serata di beneficenza dedicata alla convivialità e al buon cibo.
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Alessandra Collicelli, con un sorriso che riflette la determinazione e la dedizione, ha raccontato il suo percorso in AISLA, un’avventura iniziata per caso ma che è diventata una missione di vita.
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Domenica 9 giugno, la sede degli Alpini Gruppo Ponchiera Arquino ha ospitato l’atteso evento “Alpini in Festa con AISLA”, un appuntamento annuale che unisce tradizione e solidarietà.
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La Regione Lombardia ha deliberato lo stanziamento di ulteriori 2 milioni di euro per sostenere le persone con disabilità gravissima, una cifra che si aggiunge ai 30,5 milioni già messi a disposizione lo scorso 18 marzo. Di questi, 13 milioni provengono dal Fondo Sanitario Regionale.
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Dopo il Valor, è italiano il primo studio che affronta l’efficacia del farmaco nel lungo termine
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Un lunghissimo applauso ha accolto l’arrivo dei numerosi partecipanti alla manifestazione. Una giornata fantastica complice del bel tempo che ha visto la presenza di oltre 200 neofiti e pedalatori attivi, tutti coinvolti nel portare un sentimento di vicinanza ai malati di SLA e loro familiari.
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Un Viaggio nei “Sensi… della vita!” a Palazzo Guazzoni Zaccaria. L’evento, organizzato sabato 18 maggio da IIS “L. Einaudi” e CrArT (Cremona Arte Turismo) a sostegno di AISLA ha ospitato nella splendida cornice del Palazzo in Corso Vacchelli a Cremona, una mostra solidale organizzata con 25 opere realizzate dagli studenti di quarta Grafica e Comunicazione.
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È stato pubblicato l’avviso per l’assegnazione del Fondo Non Autosufficienza Misura B2 (DGR 2033/2024) a favore di persone con disabilità grave e in condizioni di non autosufficienza residenti nei comuni dell’ambito territoriale di Seregno.
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Quasi tutto pronto per il momento di sensibilizzazione promosso da AISLA Cremona in collaborazione con l’Istituto di Istruzione Superiore L. Einaudi e il CrArT Aps.
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Con il patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si terrà il 12 maggio presso il prestigioso Palazzo Bovara di Milano la cena stellata “SLAnci di Gusto”. È ancora possibile prenotare un posto o addirittura un intero tavolo, che può ospitare fino a 10 persone.
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Martedì 23 aprile la Comunità Sociale Cremasca ha pubblicato l’Avviso Pubblico relativo all’assegnazione del FONDO per la NON AUTOSUFFICIENZA 2023 – esercizio 2024 rivolto a persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti (misura B2).
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di Elisa Longo
Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni. AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza
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AISLA Lombardia: Garantire il contributo e il sostegno alle persone con disabilità è un imperativo etico e sociale
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Giovanni Malagò, Presidente CONI: “Lo sport ha una valenza sociale e solidale di inestimabile importanza”
Fulvia Massimelli, Presidente AISLA: “Un bisogno condiviso di agire ed impegnarci concretamente”
Per la comunità bergamasca, la storia di Pierpaolo rappresenta un racconto d’Amore per la Vita e un racconto di rinnovato senso di fiducia nei confronti della Ricerca nella lotta contro la SLA. La storia che raccontiamo è parte di una testimonianza dello zio di Pierpaolo Pelucchi, Bonati Gianmarino, in ricordo del suo caro nipote, scomparso a 59 anni.
Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.
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Nell’incontro convocato oggi dalla Regione Lombardia con tutte le associazioni lombarde, sono state comunicate delle modifiche ai criteri del Fondo Nazionale per la non autosufficienza (FNA).
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Nelle ultime settimane, una forte protesta si è diffusa fino alla Prefettura di Milano per contestare i drastici tagli ai contributi mensili per i caregiver famigliari decisi dalla Regione Lombardia.
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La Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il taglio sulle Misure B1 e B2 relative alla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. Tali misure storicamente hanno sempre garantito un contributo mensile per valorizzare l’assistenza fornita dal caregiver familiare.
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Raccolti 5000 euro grazie a più di 500 partecipanti!
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Celebrità ed esperti si uniscono per affrontare la disfagia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al “Il Tempo della Salute“, l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere.
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Sabato 28 ottobre, presso la sede di AVIS Milano, la società ciclistica AVIS Sport e Solidarietà ha assegnato il premio omonimo, giunto alla 20^ edizione, al Team Gemini di Abbiategrasso per il supporto ad AISLA a partire dalla nascita della società ciclistica nel 2010.
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AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in occasione dell’anno della Cultura 2023, ha organizzato oggi una visita guidata insieme alle famiglie SLA.
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Il Comune di Selvino ha proclamato il Lutto Cittadino per la prematura scomparsa di Diego Bertocchi, il giovane sindaco che ha perso la sua vita a causa della SLA. Ci sono poche parole per descrivere il dolore e la tristezza che la tutta la comunità bergamasca sta vivendo in questo momento.
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In Lombardia, la Regione ha approvato un Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) per la cura della SLA, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.
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