La Regione Lazio ha emesso un avviso per concedere agevolazioni alle persone non autosufficienti. Si tratta di un’iniziativa volta a sostenere gli individui e i caregiver nell’affrontare i costi dei servizi di assistenza socio-sanitaria. L’importo massimo dell’agevolazione è di 700 € al mese, per un periodo continuativo massimo di 12 mesi.
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Roma, 8 novembre 2024 – Si è aperto oggi a Roma il 54° Congresso della SIN, la Società Italiana di Neurologia. Quest’anno, la Neurologia italiana ha raggiunto traguardi straordinari, con l’introduzione di trattamenti biologici e genetici che hanno rivoluzionato la gestione di patologie considerate incurabili, confermando il nostro Paese tra i leader mondiali nella produzione scientifica, posizionandosi subito dietro agli Stati Uniti, Cina, Germania e Gran Bretagna.
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AISLA partecipa alla 1ª Giornata del Caregiver Familiare e dell’Inclusione Sociale: Un riconoscimento per chi si prende cura delle persone più fragili
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Grande entusiasmo e un’importante partecipazione per la 18° edizione della StraCeccano, la gara podistica nel Comune del Frosinate che ha permesso di raccogliere fondi per la sezione AISLA Lazio.
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Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano
Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella. Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.
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Il prossimo 12 settembre, presso la Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati (Piazza in Campo Marzio 42, Roma), si svolgerà la presentazione del report “Pnrr e Terzo settore, cosa cambia e perché” realizzato da Forum Terzo Settore e Fondazione Openpolis.
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Ha 760 iscritti sul canale Youtube e più di 500 visualizzazioni i suoi video. Don Alvaro Granados Temes, sacerdote della parrocchia di San Josemaría Escrivá de Balaguer, a Roma, e professore di Teologia Pastorale presso la Pontificia Università della Santa Croce è un insegnante per la Vita.
Nella sua comunità, è un riferimento per tutti coloro che cercano una guida. Attraverso la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo ha colpito 6 anni fa, è riuscito a diventare un riferimento spirituale anche per la Comunità SLA. Don Alvaro celebra ancora la messa e fa direzione spirituale, confessa. Un gesto che, nello scambio e nella restituzione, ha creato un legame sincero e profondo con la grande famiglia di AISLA.
Molti fedeli, persone del quartiere ma anche amici e conoscenti vengono a far visita a Don Alvaro. Portano un dono, un piccolo regalo. Un pensiero che rende le giornate di un malato SLA meno pesanti. Infatti, tra i numerosi pensieri che Don Alvaro affida alle sue preghiere, quelli riferiti agli operatori sanitari che si prendono cura di lui ogni giorno.
Don Alvaro, nato a Madrid e laureato in Giurisprudenza è venuto a Roma nel 1988, diventando Dottore in Filosofia. Una vita di studi e di dedizione alla preghiera da quando, nel 1994, è stato ordinato sacerdote. La SLA ha poi fatto irruzione nella sua vita. Un colpo basso che non gli ha impedito di continuare ad essere un grande sacerdote. La forza del suo essere credente e delle sue parole sono diventate nel tempo Spirito e Guida per gli ammalati.
A dargli la forza gli insegnamenti di san Josemaría Escrivá de Balaguer a cui è dedicata la parrocchia dove Don Alvaro esercita attualmente. Il “Santo dell’ordinario”, canonizzato da Giovanni Paolo II ha ispirato il suo operato grazie al rapporto con i malati, considerati come pilastri per la comunità ecclesiastica.
Ora, Don Alvaro coltiva il legame con AISLA anche attraverso la condivisione su Youtube del Vangelo degli ammalati. In lui non è mai andata via la voglia di stare con gli altri, l’importanza e il valore della relazione con il prossimo. Un modo per dare senso alla malattia e, con la condivisione, attraversare la sofferenza. Sublimarla. La sua forza è per tutti un messaggio di Fede e di Speranza ma anche di inclusione.
Se è vero che la mela non cade mai troppo lontana dall’albero, la storia di Enzo e sua figlia Giorgia ne è la testimonianza.
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Il dibattito su donne, uomini, genitori e caregiver.
Roma, 11 luglio 2024 – Un appuntamento interessante e ad ampio respiro quello organizzato al Palazzo dell’Informazione, nella sede dell’agenzia Adnkronos in occasione della Giornata mondiale della Popolazione.
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A Ceccano, nonostante il caldo insostenibile, l’entusiasmo vibrava nell’aria, rendendo l’atmosfera ancora più speciale. Quest’anno, per la quarta edizione dello Yoga per la SLA – Io sostengo Aisla, l’evento ha continuato a crescere in partecipazione e significato.
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Dopo il Valor, è italiano il primo studio che affronta l’efficacia del farmaco nel lungo termine
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Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
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Il video con gli auguri pasquali di don Alvaro Granados, malato di Sla e socio AISLA Lazio
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Il libro postumo di Salvatore Mazza, “Slalom – Diario dalla Sla”, è stato presentato a Roma il 15 marzo in una sala gremita. Amici, colleghi, parenti, familiari e medici si sono riuniti in un pomeriggio dedicato a questo straordinario giornalista, documentarista, vaticanista di lunga esperienza, uomo acuto e brillante, che ha convissuto coraggiosamente per 5 anni con la SLA.
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Di Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA
Questa è la storia di donne incredibili: autentiche paladine invisibili ma capaci di tessere forti reti di solidarietà, radicate nell’unico valore che trionfa in ogni situazione: l’amore per la vita.
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La partecipazione di AISLA Lazio alla Corsa di Miguel, organizzata grazie all’instancabile Valerio Piccioni, è un esempio di come lo sport possa essere un potente strumento per sensibilizzare la società sui diritti delle persone con disabilità e promuovere la loro piena partecipazione in tutte le sfere della vita, compreso lo sport.
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La sezione laziale di AISLA è stata ricevuta oggi da Papa Francesco in un’udienza molto toccante. Tra i presenti c’erano i volontari della sezione Lazio, tra cui Paola Rizzitano – presidente di AISLA Lazio, Stefano Litta – Segretario, Don Alvaro Granados – Socio, e Claudio Cresta – Consigliere.
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Il Distretto sociosanitario RM 6.2 eroga il servizio in favore delle persone in condizione di disabilità gravissima in continuità, come previsto dalle Linee Guida Regionali ed abitualmente l’Ufficio di Piano pubblica l’Avviso per l’annualità successiva.
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Si è svolta tra gioia e solidarietà a Roma, nella Libreria ELI in Viale Somalia, la presentazione del libro “Orme diverse – l’ingegnere e Davidino” di Davide del Vecchio, persona SLA e socio AISLA Lazio.
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(altro…)Esserci sempre per la Comunità è un atto di fede per AISLA; continuiamo nel cammino al fianco della Scienza e della ricerca
Paola Rizzitano
La Regione Lazio offre dei buoni per aiutare le persone che hanno bisogno di assistenza. I buoni possono arrivare fino a 700 euro al mese per un totale di 12 mesi. Chi desidera richiedere i buoni deve farlo online attraverso la piattaforma efamily a partire dall’11 settembre 2023 alle 15:00. Ci sono alcuni requisiti da soddisfare e i buoni possono essere utilizzati per pagare servizi di assistenza come l’assistenza domiciliare o un assistente familiare. La domanda deve essere presentata entro il 29 dicembre 2023. Ci sono servizi di supporto disponibili per aiutare chi necessita di ulteriori informazioni.
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MONTEFIASCONE (Viterbo)- Il Comune di Montefiascone Ente capofila del Distretto socio-sanitario VT/1 presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
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Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.
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Roma, 13 maggio 2023 – AVVISO.
Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.
Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.
Per maggiori informazioni cliccare qui 👉 Graduatoria SLA anno 2023
Fonte: Città metropolitana di Roma Capitale
Roma, 4 aprile 2023 – Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione n. 355 del 03/04/2023 è stato approvato l’Avviso Pubblico per la presentazione delle istanze per l’assegnazione del contributo economico per interventi in favore di soggetti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
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Roma, 6 marzo 2023 – Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie che abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale.
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Il Consorzio Sociale Pomezia Ardea ha pubblicato l’Avviso pubblico per la concessione di interventi in favore di persone in condizione di disabilità gravissima.
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Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
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Martedì 21 giugno – In una data già di per sé tanto importante per AISLA, in cui si celebra (altro…)
in scena a Roma in anteprima nazionale dal 24 al 29 maggio
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Il ricordo del nostro Mario Atzori rimane vivo ad ogni passo verso il traguardo solidale
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Dal 27 ottobre, come da circolare del Ministero della Salute, si è avviato l’accesso alla somministrazione della terza dose (altro…)
Entrati nel vivo i lavori del tavolo tecnico sull’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) presso la Direzione Area Integrata del Territorio della Regione Lazio (altro…)
Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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AISLA Onlus ringrazia pubblicamente gli “eroi quotidiani” dei Vigili del Fuoco, della Protezione Civile, della Polizia di Stato e della Sapio Life che, grazie al loro pronto intervento, hanno contribuito a salvare la vita di Mamma Rita, in un caldo sabato di agosto.
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