Categoria: Universo Disabilità

Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale: fondamentale la presa in carico per la persona con SLA

In occasione della Giornata Mondiale della Terapia Occupazionale, celebriamo il contributo inestimabile di questa figura professionale, fondamentale per migliorare l’autonomia e la qualità di vita delle persone con SLA. Il lavoro dei Terapisti Occupazionali rappresenta un pilastro essenziale nel percorso di cura e assistenza e richiede interventi personalizzati e un approccio mirato per affrontare le difficoltà quotidiane.

(altro…)

GIMBE: Presentazione del VII Rapporto su SSN

Si è svolta oggi, martedì 8 ottobre 2024, presso la Sala Capitolare, Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva presso il Senato della Repubblica la presentazione del VII Rapporto Gimbe sul Sistema Sanitario Nazionale. Moderato dalla giornalista del Sole24Ore Sanità, Barbara Gobbi, il dibattito ha permesso di evidenziare la fragilità di un sistema sanitario nazionale che, a 45 anni dalla sua istituzione, rimane ancora tra i migliori al mondo ma che ha bisogno di essere protetto, curato e tutelato.

(altro…)

AISLA al Festival della Filosofia: un dialogo tra diritto, volontà e disabilità per una società più inclusiva

Sabato 14 settembre, alla vigilia della XVII Giornata Nazionale SLA, AISLA ha partecipato al Festival della Filosofia durante un evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto sul tema della dimensione psichica come espressione della volontà individuale per coloro che non possono comunicare fisicamente o verbalmente.

(altro…)

La violenza di genere tra le donne con disabilità: una doppia discriminazione

La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.

(altro…)

Netflix e disabilità: ancora un tabù?

La borsa di studio per registi e sceneggiatori disabili

Il tema della discriminazione al cinema e nei media sta meritando molta attenzione. Non pochi i gruppi di persone che richiedono di essere incluse a tutti gli effetti nel mondo del lavoro cinematografico. Per le persone con disabilità non è da meno. Come vengono rappresentate nel grande schermo? Quanti stereotipi portano con sé quando compaiono in qualche frame?

(altro…)

AISLA Lazio. Operativo nella Regione il Progetto ‘Accessibility on the Seaside’

Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano

Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella.  Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.

(altro…)

Stress, patologie e differenze di genere nei caregiver familiari

Il Centro di Riferimento per la medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS ha lanciato uno studio pilota per esplorare l’influenza del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute dei caregiver familiari.

(altro…)

Don Alvaro, la SLA e la Fede

Ha 760 iscritti sul canale Youtube e più di 500 visualizzazioni i suoi video. Don Alvaro Granados Temes, sacerdote della parrocchia di San Josemaría Escrivá de Balaguer, a Roma, e professore di Teologia Pastorale presso la Pontificia Università della Santa Croce è un insegnante per la Vita.
Nella sua comunità, è un riferimento per tutti coloro che cercano una guida. Attraverso la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo ha colpito 6 anni fa, è riuscito a diventare un riferimento spirituale anche per la Comunità SLA. Don Alvaro celebra ancora la messa e fa direzione spirituale, confessa. Un gesto che, nello scambio e nella restituzione, ha creato un legame sincero e profondo con la grande famiglia di AISLA.

Molti fedeli, persone del quartiere ma anche amici e conoscenti vengono a far visita a Don Alvaro. Portano un dono, un piccolo regalo. Un pensiero che rende le giornate di un malato SLA meno pesanti. Infatti, tra i numerosi pensieri che Don Alvaro affida alle sue preghiere, quelli riferiti agli operatori sanitari che si prendono cura di lui ogni giorno.

Don Alvaro, nato a Madrid e laureato in Giurisprudenza è venuto a Roma nel 1988, diventando Dottore in Filosofia. Una vita di studi e di dedizione alla preghiera da quando, nel 1994, è stato ordinato sacerdote. La SLA ha poi fatto irruzione nella sua vita. Un colpo basso che non gli ha impedito di continuare ad essere un grande sacerdote. La forza del suo essere credente e delle sue parole sono diventate nel tempo Spirito e Guida per gli ammalati.

A dargli la forza gli insegnamenti di san Josemaría Escrivá de Balaguer a cui è dedicata la parrocchia dove Don Alvaro esercita attualmente. Il “Santo dell’ordinario”, canonizzato da Giovanni Paolo II ha ispirato il suo operato grazie al rapporto con i malati, considerati come pilastri per la comunità ecclesiastica.

Ora, Don Alvaro coltiva il legame con AISLA anche attraverso la condivisione su Youtube del Vangelo degli ammalati. In lui non è mai andata via la voglia di stare con gli altri, l’importanza e il valore della relazione con il prossimo. Un modo per dare senso alla malattia e, con la condivisione, attraversare la sofferenza. Sublimarla. La sua forza è per tutti un messaggio di Fede e di Speranza ma anche di inclusione.

AISLA. Al via alle vacanze accessibili, un sogno e un diritto per tutti

Fulvia Massimelli: “Siamo certi che ognuno debba poter vivere esperienze di viaggio e Vita senza limitazioni”

L’accessibilità è un diritto fondamentale. AISLA, da sempre in prima linea per promuovere un’accoglienza turistica consapevole, supporta le associazioni e le cooperative in Italia, per permettere alle persone con SLA di fare vacanza.  

(altro…)

AISLA al Convegno ADNKRONOS “Demografica”

Il dibattito su donne, uomini, genitori e caregiver.

Roma, 11 luglio 2024 – Un appuntamento interessante e ad ampio respiro quello organizzato al Palazzo dell’Informazione, nella sede dell’agenzia Adnkronos in occasione della Giornata mondiale della Popolazione.

(altro…)

Garantire il diritto al voto delle persone con disabilità: la guida della Commissione Europea

Il 2024 sarà l’anno “più elettorale” di sempre in tutto il mondo, ma per le persone con disabilità il diritto al voto può risultare difficile a causa di ostacoli e mancanza di supporto. La Commissione Europea ha diffuso una guida con consigli pratici per garantire la partecipazione alle persone con disabilità. La guida offre consigli sull’accesso alle informazioni, sui seggi e sui materiali di voto, oltre a raccomandazioni per garantire la possibilità di votare in modo autonomo e segreto. Il diritto al voto è un valore inestimabile e deve essere garantito a tutti, senza discriminazioni.
(altro…)

3 dicembre, Giornata Internazionale Disabilità

Negli ultimi anni, c’è una maggiore consapevolezza della disabilità come questione che riguarda l’intera società, e non solo una parte di essa. Tuttavia, per promuovere l’inclusione delle persone con disabilità, è necessario ripensare ai bisogni sociali e al welfare, e passare dal modello assistenzialistico a quello di partecipazione, in cui ognuno possa diventare un protagonista attivo della propria vita e della società in cui vive.

(altro…)

Il comune di Palermo lancia il sito web del Garante delle persone con disabilità: tutte le informazioni e i servizi per tutelare i diritti dei soggetti interessati

Il comune di Palermo ha creato il sito web del Garante delle persone con disabilità allo scopo di fornire un sistema dinamico che permetta di trovare informazioni e notizie utili sulla disabilità, ma anche di ricevere un feedback costante sulla priorità dell’argomento e sulle azioni che devono essere intraprese.

(altro…)

AISLA racconta le violenze invisibili: il caso di F.

La violenza sulle donne con disabilità è un problema spesso trascurato che richiede la nostra attenzione. La disabilità rende queste donne più vulnerabili alla violenza e all’abuso, e purtroppo molte di loro subiscono abusi di diversi tipi.

(altro…)

Legge 104: precisazioni INPS nota 4143 del 22 novembre

In Italia, l’assistenza ai disabili gravi rappresenta un tema di grande rilevanza sociale ed economica. Negli ultimi anni, le politiche pubbliche hanno cercato di rispondere alle esigenze delle persone con disabilità attraverso la creazione di un sistema di assistenza integrata e coordinata.

(altro…)

Mattarella: «Ogni barriera abbattuta è un successo per tutti»

Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha sempre dimostrato una grande attenzione nei confronti delle persone con disabilità. “Questa è un’altra tappa importante di questo percorso di civiltà che il movimento paralimpico sta svolgendo, un’occasione importante. Ogni barriera che si abbatte è un successo per tutta la società e in questi anni il movimento paralimpico è riuscito a far abbattere molte barriere“.

(altro…)

I bisogni dei caregiver e familiari di persone con disabilità vanno ascoltati

Il tema delle disabilità è molto importante e coinvolge migliaia persone, non solo quelle che vivono direttamente con una disabilità, ma anche le persone a cui stanno al loro fianco, come i caregiver e i familiari. Infatti, spesso ci si dimentica che anche coloro che si prendono cura di una persona con disabilità hanno bisogni specifici che vanno riconosciuti ed ascoltati.

(altro…)

Un progetto per cambiare i paradigmi culturali sulla disabilità

di Alberto Fontana

Milano, 15 dicembre 2022 – Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è il racconto di nuove possibilità che oggi la tecnologia può rappresentare per la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, ponendo al centro il bisogno di autonomia di ciascuno. Un viaggio affascinante e ambizioso, che parte dalla condivisione di know-how scientifico ed esperienza di cura su queste patologie ad alta complessità assistenziale, uniti alla visione di voler contribuire a cambiare la quotidianità di chi vive queste gravi disabilità motorie. Un’alleanza di valore che spinge i Centri Clinici NeMO e Biogen Italia nell’affrontare una sfida che poggia le basi su diritti sanciti dal punto di vista giuridico.

(altro…)

Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fornire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o cliccando su "Accetta" permetti il loro utilizzo.

Chiudi