Bologna, 10 aprile 2025 – In riferimento alla nota diffusa ieri dall’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica esprime soddisfazione per i risultati raggiunti nel primo anno di attività del Centro Clinico NeMO all’interno dell’Ospedale Bellaria.
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Una serata di emozioni e bellezza quella di mercoledì 3 aprile a Roncadelle, nella splendida cornice della sala Auditorium messa a disposizione dall’Amministrazione comunale. Al centro dell’incontro, la presentazione del libro Scàmpoi de pensér – ovvero “Scampoli di pensieri” – l’ultima raccolta poetica di James Roberto Ferroni, autore raffinato e sensibile, che attraverso il dialetto ha saputo dare voce a riflessioni profonde e autentiche.
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Il 31 marzo AISLA Bergamo ha vissuto una giornata speciale, tra storia, memoria e sorrisi, all’insegna della condivisione e della scoperta. Ventidue partecipanti, tra cui 6 persone con SLA insieme alle loro famiglie, si sono ritrovati a Treviglio per un’uscita che ha saputo unire emozioni, curiosità e meraviglia.
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Tecnologia, rete territoriale e umanità: così il Trentino risponde alle sfide delle persone con SLA
Trento, 8 aprile 2025 – Si è svolta oggi, presso la palestra del Centro Clinico NeMO Trento, situato all’interno dell’Ospedale Riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana, la cerimonia di consegna della donazione AISLA, resa possibile dalla generosità di Sparkasse – la Cassa di Risparmio di Bolzano. Grazie alla campagna “Ci muoviamo per chi non può muoversi”, lanciata lo scorso novembre durante “La Promessa”, la maratona solidale natalizia di AISLA, sono stati raccolti i fondi necessari per l’acquisto di un dispositivo innovativo che supporta la riabilitazione motoria di persone con SLA e malattie neuromuscolari.
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Una serata che fa bene al cuore. Domenica 6 aprile il sipario del Teatro Sant’Alfonso Maria De Liguori di Pagani (SA) si è alzato su un evento che ha saputo unire il potere terapeutico della comicità al valore della solidarietà: lo spettacolo di cabaret “Il consumista”, è stata una speciale serata del Pagani Teatro Festival, dedicata alla nostra comunità SLA.
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Grande successo per la serata benefica di “Percoto Canta per AISLA”, tra emozioni, musica e solidarietà ad Artegna! L’evento ha regalato una serata speciale all’insegna dell’arte e dell’impegno sociale, coinvolgendo il pubblico in un’atmosfera intensa e partecipata.
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Una giornata intensa e ricca di emozioni quella di giovedì 27 marzo, dove, grazie alla collaborazione tra Fondazione Prada, AISLA e AriSLA, si è tenuto l’incontro tematico dedicato alla SLA all’interno del progetto “Preserving the Brain: A Call to Action”, realizzato da Fondazione Prada.
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Ti raccontiamo come è andata
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Le persone affette da malattie rare, così come i loro familiari, spesso provano un senso di insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario. La percezione di non avere lo stesso accesso alle cure e all’assistenza rispetto ad altri pazienti è diffusa, così come l’incertezza derivante dall’assenza di un sistema integrato che affronti tutti gli aspetti della malattia.
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Oggi, 21 marzo 2025, nella storica Aula Magna del Palazzo della Sapienza di Pisa, si è tenuto l’incontro “Qui e Ora con la SLA”, promosso da AISLA in collaborazione con il Rotary Club Pisa Pacinotti. Questo evento, inserito nell’ambito del Convegno Internazionale “Artificial Intelligence Driving Research and Cure in ALS”, ha rappresentato un momento di profonda condivisione e riflessione per la nostra comunità.
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Roma, 19 marzo 2025 – Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri Clinici NeMO, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato della Repubblica Italiana.
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Ragusa, 17 marzo – Venerdì 14 marzo, nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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di Maurizio Colombo
Tesoriere AISLA
Una buona notizia per il Terzo Settore italiano: la Commissione Europea ha dato il via libera alla riforma fiscale che riguarda gli enti non profit.
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Il 15 marzo 2010 entrava in vigore in Italia la Legge 38/2010, che ha sancito il diritto a un’assistenza qualificata in ambito palliativo e nella terapia del dolore. A 15 anni di distanza, AISLA ne sottolinea il valore e rilancia l’impegno per garantire a tutti l’accesso a cure adeguate e rispettose della dignità della persona.
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Gussago (BS), 11 marzo 2025 – Con la dedica “Per aver creduto con generosità nell’idea dei Centri NeMO e per aver avuto la capacità di vedere oltre, abbracciando così quelli che oggi sono diventati autentici luoghi di cura“, la nuova ‘Area Ambulatori e Ricerca Clinica’ del Centro Clinico NeMO Brescia rende omaggio all’Avv. Pompeo Anelli, figura di spessore nella comunità bresciana e nella sezione UILDM – Brescia.
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Grazie alla collaborazione della S.S. Lazio, torna sugli spalti dell’Olimpico per tifare la sua squadra del cuore.
ROMA, 10 marzo – Stadio Olimpico, ore 20:30 – Manca pochissimo al fischio d’inizio, l’adrenalina sale sugli spalti gremiti di tifosi biancocelesti. Tra loro, con gli occhi che brillano di emozione, c’è Dino Mancini. Un marito, un papà, un uomo di successo con una passione incrollabile: la Lazio.
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Domenica 9 marzo, AISLA Brescia ha preso parte con entusiasmo alla Brescia Art Marathon (BAM), partecipando alla 10K Easy Run, una corsa non competitiva che ha visto protagonisti la Comunità SLA bresciana, volontari, caregiver, amici e sostenitori.
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Dopo il grande successo della prima edizione, torna a Milano “Due SLAvadent alla SLA!”, l’evento che unisce comicità, solidarietà e impegno concreto nella lotta contro la SLA. L’appuntamento è fissato per domenica 23 marzo alle ore 19.30, presso la Galleria del Blocco Sud dell’Ospedale Niguarda.
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La giornata Internazionale delle Donne un’occasione fondamentale per riflettere sulle conquiste ottenute e sulle sfide ancora aperte nel percorso verso la piena parità di genere. In questa giornata dedicata ai diritti delle donne, AISLA rinnova il suo impegno nel garantire protezione e inclusione alle donne con disabilità, un gruppo che spesso affronta difficoltà maggiori nel vedere riconosciuti i propri diritti, specialmente quando si tratta di violenza di genere.
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“Dai principi alle persone: il futuro della non autosufficienza”: questo è il titolo di una serie di eventi sulla Riforma per la non autosufficienza in diverse Regioni del Paese.
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Catanzaro, 5 marzo 2025 – Si è svolta oggi, presso la Cittadella Regionale “Jole Santelli”, la cerimonia ufficiale di consegna degli attestati ai nuovi assistenti familiari formati nell’ambito del progetto “Familiar-mente, il valore della cura”, frutto della collaborazione tra AISLA e la Regione Calabria. Il progetto si conferma come un modello virtuoso di co-progettazione nel settore socio-sanitario, capace di rispondere efficacemente ai bisogni emergenti della popolazione e dei pazienti con SLA e altre patologie neurologiche complesse.
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In questo mese di marzo, mentre il ricordo di tre figure emblematiche continua a illuminare il percorso del nostro Paese, vogliamo riflettere sul valore profondo della corresponsabilità.
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Il volontariato d’impresa rappresenta un’importante opportunità per le aziende e i loro dipendenti di contribuire attivamente al benessere della comunità, sviluppando al contempo competenze trasversali e rafforzando il senso di squadra. Per AISLA, il supporto dei volontari d’impresa è fondamentale per sostenere le numerose attività a favore delle persone con SLA, in particolare nelle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi.
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Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che pubblica oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), con l’obiettivo di individuare nuove soluzioni terapeutiche.
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Il Centro Clinico NeMO Trento festeggia oggi il quarto anniversario dalla sua inaugurazione, confermandosi un punto di riferimento essenziale per la presa in carico multidisciplinare delle malattie neuromuscolari in Trentino-Alto Adige e nel Nord-Est Italia. Grazie alla sinergia tra la Provincia autonoma di Trento, l’APSS (Azienda provinciale per i servizi sanitari) e la Fondazione Serena Onlus, NeMO Trento garantisce standard elevati nella diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
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Una serata di grande emozione e riconoscimento per l’impegno sociale: il Club Inner Wheel Palermo Normanna ha conferito un prestigioso premio a Roberta Di Piazza, Presidente di AISLA Palermo, per il suo straordinario contributo a sostegno delle persone con SLA e delle loro famiglie.
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È stato recentemente pubblicato dal Comune di Catanzaro un avviso pubblico per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Un’iniziativa importante che riconosce e supporta chi, quotidianamente, si dedica alla cura di persone fragili, come quelle affette dalla SLA.
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Milano, 20 febbraio – Continua con grande entusiasmo la collaborazione tra AISLA e Fondazione Prada, che si arricchisce di nuovi sviluppi. Si è svolto presso il Cinema Godard della Fondazione Prada il secondo appuntamento “Abitare inclusivo. Oltre le barriere” che ha affrontato il tema dell’accessibilità e della progettazione di ambienti domestici inclusivi per le persone con patologie neurodegenerative.
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In Alto Adige, i tempi di attesa per la valutazione della non autosufficienza sono aumentati, con una media che ha raggiunto i 4,75 mesi.
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Il Centro Culturale Antares di Viareggio ha ospitato sabato 15 febbraio, un evento carico di emozione e significato: la presentazione di Dialoghi con Giulio, il libro postumo di Nick Beccattini. Un’occasione per ricordare un amico e una persona speciale e per approfondire la sua straordinaria testimonianza di Vita.
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Un’adesione straordinaria quella registrata durante il primo webinar del 2025 dedicato al tema “Sessualità e SLA”. Più di 100 le persone collegate per parlare di un aspetto troppo spesso trascurato: a volte per tabù, altre perché ritenuto secondario rispetto all’emergenza della malattia.
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AISLA è stata presente al convegno “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) a Roma.
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11 FEBBRAIO, GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE DONNE E RAGAZZE NELLA SCIENZA
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Domenica 9 febbraio, una mattinata che resterà nel cuore di chi c’era. Alle 10 siamo arrivati alla Palestra della Verità di Viterbo e subito siamo stati accolti dalla gentilezza e dalla disponibilità di Paola Grispigni, Presidente ASD volontariato Vitersport. Già da quel primo incontro si percepiva l’atmosfera speciale dell’evento: calorosa, accogliente, autentica.
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Il 2025 si apre con importanti sviluppi per la tutela dei diritti delle persone con disabilità in Italia. Il 1° gennaio ha segnato l’insediamento ufficiale dell’Autorità Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilità, organismo previsto dalla legge delega 227/21 e istituito con la legge 20/2024.
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“È solo ora che ho capito il vero senso del Carpe Diem.” Con queste parole, Jean-Sébastien Decaux ha aperto la serata con dolcezza e lucidità.
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Napoli, 28 gennaio 2025 – Oggi, una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da AISLA, UILDM e Famiglie SMA, accompagnata da Marco Rasconi, Presidente dei Centri Clinici NeMO, ha incontrato il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, insieme al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, Avv. Anna Iervolino, e a Lucia Fortini, Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e Giovanili della Regione Campania.
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Il Comune di Pescara ha pubblicato tre avvisi mirati a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questi interventi, finanziati dalla Regione Abruzzo e dal Ministero delle Politiche Sociali, offrono opportunità fondamentali per favorire l’inclusione e il sostegno concreto. Di seguito, tutti i dettagli:
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