Anche quest’anno torna in Emilia-Romagna l’appuntamento annuale con il Giorno del Caregiver, che celebra la sua quattordicesima edizione. A partire dal 4 maggio, sono iniziate conferenze, seminari e laboratori per riflettere sul ruolo del caregiver familiare nelle nostre comunità e come questo possa essere un motore di un nuovo benessere sociale.
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Paolo Delporto ci ha lasciato all’età di 53 anni.
Dopo aver ricevuto la diagnosi, insieme al fratello Pietro, si è dedicato con determinazione a raccogliere fondi per le famiglie colpite dalla Sla. Tra le numerose iniziative, spicca l’impresa sportiva “Dona Di SLAncio”, intrapresa insieme al suo amico fraterno Andrea Devicenzi, il grande campione paralimpico. Paolo era un uomo estremamente generoso.
Con sentimento di profonda gratitudine, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), si stringe al dolore della famiglia.
Condividiamo il servizio reso che ha annunciato la triste notizia
Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.
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I fondi raccolti sono destinati alle 450 famiglie che ogni giorno combattono la malattia
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A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
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Soverino: “Fare sinergia con il territorio significa anche questo: il dono diventa Bene di tutti e rimane patrimonio della Comunità”
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Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
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Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.
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Milano, 17 maggio 2023 – Situazione di massima criticità nel faentino, dove a subire nuovi allagamenti martedì pomeriggio sono state le vie già colpite in pieno dall’alluvione di due settimane fa.
A tutte le persone con SLA che si dovessero trovare in difficoltà, il nostro Centro di Ascolto si è messo a disposizione della Centrale Operativa Romagna. I nostri contatti sono disponibili a questo LINK
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Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO, l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.
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Mirandola, 17 dicembre 2022 – Come da tradizione si è tenuta lo scorso venerdì 16 dicembre la festa di Natale in municipio a Mirandola. ????? ?????? (interpretato da Luca Bisi) e il suo aiutante Elfo (lo vestiva Domiziano Battaglia) hanno animato un pomeriggio vissuto assieme alle famiglie dei dipendenti Comunali.
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Parma, 16 dicembre 2022 – Due auto messe a disposizione del Servizio di assistenza sanitaria domiciliare (ADI) e sei poltrone-letto che andranno a potenziare le dotazioni del Centro di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgotaro. Sono le donazioni che l’Associazione “Gli Amici della Valle del Sole” ha messo a disposizione del Distretto Valli Taro e Centro dell’Ausl, grazie all’organizzazione di iniziative benefiche e alla raccolta di offerte: si tratta di un grande ennesimo gesto di generosità, del valore complessivo di circa 50mila euro.
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Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
di Valentina Tomirotti
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Da Parma ad Assisi in 5 giorni, 500 km in bicicletta sulla “Via di Francesco” per 50 famiglie colpite dalla SLA
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Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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All’asta su CharityStars le maglie di Roberto Baggio e di campioni della Fiorentina per raccogliere fondi a favore di AISLA.
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Volontaria attiva
Debora Donati
mail: deboradonati@insiemeate.org
cell:328/9471656
A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)
E’ stata inaugurata questa mattina alla presenza del direttore generale dell’Ausl IRCCS di Reggio Emilia Cristina Marchesi, la nuova Unità di Terapia Semintensiva della Pneumologia del Santa Maria Nuova.
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Una nuova donazione per l’Ospedale di Vaio arriva oggi da AISLA sezione di Parma. (altro…)
Se i protocolli di sicurezza e le incertezze sulla riapertura sono e sono stati tanti (altro…)
I volontari della Associazione Italiana SLA (AISLA) di Modena e il loro Presidente Claudio Pignatti hanno animato la serata svolta (altro…)
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiede l’adozione in tutte le “ex Ausl” della Romagna di un unico piano di assistenza per le persone con SLA (altro…)
Inaugurata lo scorso 26 ottobre la nuova sede del Punto Unico del Volontariato al Policlinico di Modena. I nuovi spazi si trovano nell’area commerciale all’ingresso del campus su Via del Pozzo, e (altro…)
Lo scorso 30 giugno i volontari della sede AISLA Ferrara hanno partecipato alla cena di beneficenza organizzato dalla Famiglia Balanzoni e da Arma Aeronautica in memoria di Leonardo (Rinaldo) BALANZONI. (altro…)
IL NOSTRO IMPEGNO PER UN’ESTATE SENZA BARRIERE
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre, come ogni anno,
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Attivato ufficialmente dal mese di maggio 2018, presso l’Azienda USL di Ferrara, un progetto di riabilitazione domiciliare per le (altro…)
Aisla, l’associazione che raccoglie i familiari, amici e pazienti con Sclerosi laterale amiotrofica, dona all’Azienda Usl di Piacenza un (altro…)
Presentati di recente alla comunità i primi risultati del progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena: un regalo ad Enzo Ferrari a 120 anni dalla sua nascita reso possibile da UILDM Modena “Enzo e Dino Ferrari”.
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Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
Innovazione, integrazione ed equità. Sono i principi ispiratori di un nuovo progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena finalizzato (altro…)
Sottoscritta la convenzione per formare oltre 150 medici sull’assistenza delle persone con SLA
Continuano a passo spedito a Ferrara i lavori per la costruzione della “Casa del Sollievo” voluta da Fondazione ADO Onlus. (altro…)
L’Associazione Ex Convittori del Collegio Morigi di Piacenza vicina alla locale sede Aisla. Come riportato dal sito web “ilpiacenza.it” l’Associazione ex Convittori ha anticipato la Giornata Nazionale Sla dello scorso 17 settembre con un gesto solidale concreto e benefico
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A tre anni dalla legge regionale, la prima in Italia a riconoscere il caregiver familiare, l’Emilia Romagna pubblica le linee attuative. In Senato invece la legge nazionale è ferma, in attesa di arrivare a un testo unificato
In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e (altro…)
Ha suscitato grande soddisfazione nelle persone con Sla e nei loro caregiver il “Progetto di Sostegno Psicologico“, che si è realizzato grazie all’impegno economico ed organizzativo di Aisla Ferrara per il quarto anno consecutivo sul territorio provinciale.
In dieci mesi di attività, grazie ad un contributo di circa 2.000 euro assicurato dalla sede ferrarese di Aisla coordinata dal referente Alberto Botti, sono stati realizzati 47 incontri rivolti a quattro pazienti. (altro…)
Continua il sostegno da parte della sede Aisla Ferrara al progetto per la costruzione della “Casa del sollievo” promosso da Fondazione ADO Onlus di Ferrara ed a cui la locale sede Aisla coordinata da Alberto Botti ha aderito da ormai 4 anni destinandovi già 7.500 euro tra il 2014 ed il 2016. Anche quest’anno Aisla Ferrara ha deciso di supportare la costruzione dell’opera
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