Nasce da un sogno la storia di Giorgio e dell’iniziativa “Joeletti con me?” organizzata dall’Associazione Cuore Impavido di Matera in collaborazione con AISLA, in occasione della XVII Giornata Nazionale SLA.
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Il Comune di Matera ha annunciato di aver stanziato una nuova tranche di contributi per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che sono in carico ai servizi sociali locali.
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Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre
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La Giunta della Regione Basilicata, con Deliberazione n.666 del 16 luglio 2018 ha approvato la prosecuzione per il triennio (altro…)
Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.
La Regione Basilicata con Deliberazione di Giunta n. 548 del 13 giugno 2017 (altro…)
FNA 2011: L’entità del contributo è stabilita in base a due variabili: la stadiazione della malattia; il ricorso o meno ad un aiuto a titolo oneroso
CONTRIBUTO MENSILE IN PRESENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 500,00
B € 1.200,00
C € 2.300,00
D € 3.000,00
STADIO CONTRIBUTO MENSILE IN ASSENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 250,00
B € 600,00
C € 1.150,00
D € 2.000,00
FNA 2013: regolare erogazione dando continuità alle modalità deliberate con FNA 2011/2012 previo sollecito da parte AISLA alla Regione a cavallo approvazione Bilancio fine/inizio anno che comporta sempre un blocco dei pagamenti degli assegni alle famiglie
FNA 2014: regolare erogazione dando continuità alle modalità deliberate con FNA 2011/2012 previo sollecito da parte AISLA alla Regione a cavallo approvazione Bilancio fine/inizio anno che comporta sempre un blocco dei pagamenti degli assegni alle famiglie
FNA 2015: regolare erogazione dando continuità alle modalità deliberate con FNA 2011/2012 previo sollecito da parte AISLA alla Regione a cavallo approvazione Bilancio fine/inizio anno che comporta sempre un blocco dei pagamenti degli assegni alle famiglie
FNA 2016: conferma importi deliberati con FNA 2011/2012 per le persone con SLA. Rinvia a successivi provvedimenti l’approvazione, entro il 2017, di una specifica direttiva per i Comuni rivolta alle persone con gravissime disabilità di cui all’art.3 del Decreto Ministeriale FNA 2016 (ovvero l’estensione ad altra disabilità gravissima sulla base delle nuove scale di valutazione introdotte).
Agosto 2016: Riapertura compilazione domande. La Regione annuncia che in pochi giorni sarà possibile compilare nuovamente le domande. Si consiglia di cliccare sulla voce di menu “Compila la domanda” e quindi verificare la riapertura per il comune interessato.
20 settembre 2016: I Comuni che hanno chiuso la compilazione possono precedere con l’accoglimento e l’istruttoria delle domande. Il link all’ applicazione è disponibile nell’area riservata ai comuni.
17 luglio 2018: La Giunta della Regione Basilicata, con Deliberazione 666 del 16 luglio 2018 ha approvato la prosecuzione per il triennio 2018-2020 del programma “Assistenza ai malati di Sla”. In particolare per le annualità 2018, 2019 e 2020 la Regione ha disposto di proseguire la misura volta al riconoscimento del lavoro di cura del caregiver per l’assistenza ai malati di Sla attraverso l’erogazione dei contributi economici di cui alla Dgr 256 del 12.03.2013, ovvero
CONTRIBUTO MENSILE IN PRESENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 500,00
B € 1.200,00
C € 2.300,00
D € 3.000,00
STADIO CONTRIBUTO MENSILE IN ASSENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO
A € 250,00
B € 600,00
C € 1.150,00
D € 2.000,00
I Comuni, di concerto con le Aziende Sanitarie territorialmente competenti, dovranno procedere con tempestività all’individuazione dei beneficiari del contributo.
Altre provvidenze
Regolamentato da D.G.R. n. 256 del 12/03/2013 – Regione Basilicata
Si tratta di un contributo economico erogato per assicurare assistenza al domicilio.
Viene classificato in due tipologie:
L’entità del contributo, stabilito in base alla stazione della malattia, consiste in:
Per ottenerlo è necessario che la persona affetta da SLA sia:
La domanda deve essere compilata elettronicamente sul portale dedicato (accedi cliccando qui) oppure rivolgendosi all’Ufficio Sociale del Comune di residenza.
Per maggiori informazioni: Portale regionale SLA
NEUROLOGIA
Contrada Macchia Romana, Via Potito Petrone – 85100 POTENZA (PZ)
Referente medico per malattie neuromuscolari
Dr Donato Rocco Peluso
Tel. 0971 61111
NEUROLOGIA
Contrada Cattedra Ambulante – 75100 MATERA (MT)
1° Piano – Corpo C
Referente medico per malattie neuromuscolari
Dr Pietro Masciandaro
Tel. 0835 253370
Referente: Dr. Domenico Santomauro
e-mail niros@tiscali.it
per contatti e informazioni rivolgersi alla sede nazionale tel. 02/66982114 mail info@aisla.it
La sede di Aisla Basilicata nasce nel 1996 fortemente voluta da Umberto Amodeo, funzionario dell’Università della Basilicata, ammalato di SLA, deceduto nel 1999 dopo alcuni mesi passati in rianimazione.
La sede opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle 60 persone malate di SLA e dei loro famigliari.
Nel corso di questi anni, infatti, la sede è un diventata un punto di riferimento per le famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico il malato e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede mantiene, inoltre, rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
“Non si cammina solo con le gambe, non si parla solo con la voce”. Umberto Amodeo.
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