Una narrazione sulla SLA scritta dalle persone con SLA, dai familiari caregiver, dagli specialisti e volontari. È questo “Caro amore” pubblicato da AISLA Firenze con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana. La composizione del testo, frutto di un lavoro di anni e di una capillare raccolta di testimonianze, si deve a Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze, in collaborazione con il Dottor Pernia Morales, coordinatore dei Gruppi di Aiuto, Claudia Mezzapesa per la grafica e l’impaginazione e Tamara Tagliaferri. Il libro è disponibile attraverso il sito di AISLA Firenze dietro donazione.

La scelta di raccogliere in un testo unitario una pluralità di testimonianze deriva da un approccio innovativo alla malattia, la medicina narrativa. Medicina narrativa che, ricorda il presidente di AISLA Onlus Massimo Mauro, permette di entrare in empatia con il malato. “Ogni lettera – scrive Mauro – induce il lettore ad immergersi in una storia completamente estranea alla propria vita, invitandolo ad immedesimarsi nel protagonista, che si tratti di un paziente, di un famigliare o di un medico, fino al punto di condividere le sue emozioni.

Parole profonde anche da parte di Eugenio Giani, presidente del Consiglio Regionale della Toscana. “Conosco da anni lo straordinario lavoro che l’Associazione AISLA Onlus compie per la cura, la tutela e l’assistenza dei malati di SLA. Un’attività instancabile svolta con grandissima professionalità, dedizione e, soprattutto, cuore. Questo testo, che raccoglie più scritti, ne è un mirabile esempio”. Un lavoro che “travalica l’associazione stessa per diventare un rifermento ed un esempio più generale di costruzione di una comunità solidale”.

Una pubblicazione dal preciso valore medico visto che fino a pochi anni fa la medicina narrativa era appannaggio degli addetti ai lavori. “L’ascolto e la condivisione sono un momento fondamentale nel percorso di cura – sottolinea Barbara Gonella – nel quale la persona (ribadisco l’importanza di parlare di persona e non di malato) è protagonista insieme ai familiari. Indispensabili per far trovare alla persona con SLA le risorse interiori per affrontare questa malattia”.

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