Libro di Luciana Biffi

Nella prefazione Silvana Ferrario racconta “Luciana, sposata con due figli e due nipoti, è stata un’insegnante elementare molto amata dai suoi alunni e dai genitori. Quando la SLA l’ha colpita, alcuni anni fa, la sua vita attiva e intensa tra scuola e famiglia, è stata ribaltata e si è dovuta adattare agli inevitabili cambiamenti cui il suo corpo la costringeva. Ha ridotto la sua attività, ha abbandonato la scuola e si è ritirata nella sua casa tra i suoi affetti di sempre. L’evoluzione della malattia l’ha costretta gradualmente all’immobilismo, ma ciò non le ha tolto la lucidità della mente e la capacità critica, tipica del suo ruolo di insegnante. Anzi, più la malattia avanza, più Luciana la contrasta con la sua intelligenza, con la sopportazione, con il coraggio che forse neppure lei sa di avere. Con la mente lucida, Luciana è partecipe del suo stato, vigila dentro e fuori se stessa per cogliere attimi di vita e viverli intensamente.
Un giorno decide di scrivere una lettera al Corriere della Sera per far capire cosa significhi essere malati di SLA, quali rinunce, quali sofferenze e a quali scelte anticipate porti la malattia. La lettera colpisce nel segno: la leggono in tanti, malati, famigliari, persone vicine e lontane, e inevitabilmente lascia un segno perché mette il dito nella piaga di una malattia che non dà tregua e che spesso, là dove non ci sono strutture adeguate per l’accoglienza, abbandona gli stessi malati, e di conseguenza la famiglia, a un isolamento sofferto e senza alcun supporto.
Dopo questa lettera-sfogo, Luciana, ha raccolto gli scritti di colleghi, alunni, genitori, amici, parenti e li ha uniti alle sue personali riflessioni, ai suoi sfoghi giornalieri per dar vita a un suo libro. Un libro sincero, in cui l’avanzamento della malattia si fa spazio tra le parole di incoraggiamento, le riflessioni degli amici ammalati per supportarsi reciprocamente ed essere più forti della malattia stessa. Vanno avanti insieme a Luciana: raccontano le loro giornate intense e faticose, raccontano i loro affetti, le loro paure e delusioni.
Luciana accoglie tutti loro e quando anche lei ha bisogno di sfogo lo fa senza interlocutore o, in alcuni momenti, si rivolge al marito Diego. In quei brevi momenti racconta le inevitabili difficoltà del loro rapporto, difficoltà che a volte sembrano macigni, ma sono solo incomprensioni, parole di troppo, stanchezza… La quotidianità dei due coniugi è messa a dura prova dalla malattia e la pazienza di Diego e della stessa Luciana sembra infrangersi contro un muro di gomma che rimbalza da una parte all’altra.
Luciana però è una donna forte, determinata, che ha voluto questo libro, per parlare di sé, della sua vita di prima e quella di oggi, in modo cronologico, con la data riportata sulle mail che manda o riceve.
Parole che diventano pagine di vita, dove tutto scorre: volontà, intelligenza e amore. Amore che Luciana non tiene per sé, ma che fa dono ad altri. Con questo libro.“

A DIEGO

Se devo essere sincera, avrei desiderato venire a Bergamo con te: sono così ripetitive e noiose le mie giornate!!
L’invito ti è stato suggerito e per questo l’ho rifiutato!

Ti conosco da quasi 40 anni e so leggere le tue emozioni nei tuoi gesti: da come mi sollevi dalla sedia, mi parli, mi im
bocchi, mi fai soffiare il naso, mi sistemi la maschera respiratoria, mi vesti e mi svesti, nelle reazioni ai mie suggerimenti, nei tuoi “perché lo devo fare”…

Quando ieri sera sei tornato eri infatti rilassato.
La malattia SLA anche a voi ha stravolto la vita!!

Mi contesti che non sono paziente e che spesso le mie reazioni incontrollate ti “mandano in bestia”. Hai ragione nell’affermare che anche tu “sei umano”! Comprendo il tuo desiderio di evasione! Cosa possiamo risolvere?

I tuoi desideri li conosco… Prova con l’immaginazione a dipingere, anche nei piccoli dettagli, alcuni giorni che vedono te ammalato di SLA. Magari riusciresti a darmi suggerimenti fattibili.

Proprio non capisco come possa essere per te così difficile, e causa di nervosismo, lo scopare il terrazzo e il disfare i letti! Chiederemo a Maria di fermarsi più ore!

Tu sostieni che non ce l’hai con me, ma con il non riuscire a decifrare ciò che ti dico: cambia la motivazione, non la conseguenza, cioè versare la tua arrabbiatura su di me. In questi momenti mi sento responsabile e non è facile continuare a sorridere alla vita. È difficile sapere che, inevitabilmente, il domani sarà più complesso del presente. Avevo la mano appoggiata sul joystick e inavvertitamente hai urtato il mio braccio: la carrozzina elettrica è andata all’indietro, con il rischio di urtare il cancello del vicino.

Apriti cielo! Io ero la solita… Ho cercato di giustificarmi, ma ecco il solito copione!! E questa volta pure davanti a due amici. Io dovrei non reagire? No, grazie!

Quando urli di arrestarmi non ti rendi conto che la mia mano non riesce più ad eseguire immediatamente il nuovo comando, ma continua, per alcuni secondi, a fare ciò che stava facendo.
Che fatica confrontarmi con voi! Mi stanco come se scalassi una montagna! D’altronde, usiamo armi impari, ad esempio:
            –  Vi sovrapponete quando io parlo e coprite il mio ragionamento: ma io ho la voce fievole e fatico tantissimo! Non ho ancora imparato a lasciar perdere e delegare; se lo facessi, rischierei di lasciarmi andare e spegnere quell’energia indispensabile per lottare e non sentirmi una nullità.

            –  Insisti nel ripetermi di utilizzare solo le marce basse, quando uso la carrozzina elettrica nel supermercato; e sì che te l’ho già spiegato! Se uso le marce alte evito di spingere fino in fondo il joystick: faccio meno fatica!

Lo stesso succede con la carrozzina elettrica interna: mi spingo con il busto in avanti per avere più forza, con risparmio in affaticamento.

            –  Ieri sera mi hai rinfacciato ancora una volta di non avere pazienza: ti chiedevo di mettermi in poltrona, perché sulla carrozzina ero scomoda e la schiena mi faceva male: non potevi sistemarmi continuando a parlare? No! Tu dovevi finire il discorso e io pazientare un attimo!

            –  Non ti sei accorto che in questi giorni ho perso ulteriormente la mobilità degli arti?