Si è svolto lo scorso 13 luglio il primo incontro del Tavolo Tecnico Consultivo per le Disabilità Gravissime della Regione Calabria. Tavolo istituito con DGR 125 del 30 marzo 2017, di cui fa parte anche AISLA Onlus in qualità di Associazione di pazienti attiva sul territorio insieme alla Fand e alla Fish.
Il Tavolo si è riunito per la prima volta per valutare alcune problematiche segnalate dalle ASP e per visionare i primi dati numerici raccolti da queste.
Ricordiamo che la Regione Calabria aveva stanziato per le disabilità gravissime con DGR 364/2016 (Provvedimenti in favore di persone affette da disabilità gravissime) 4.800.800 € , e cioè il 40% del Fondo non autosufficienza 2014 destinato alla Calabria (12.002.000 € ). Stante la mancanza di studi epidemiologici, si era convenuto, di fissare come contributo mensile da destinare alle famiglie per il supporto alla persona con disabilità gravissima l’importo di 600 euro e di rivalutare in seguito a seconda delle domande pervenute un possibile aumento di tale importo. Con tale cifra infatti si era calcolato che si sarebbero potute soddisfare circa 650 domande in tutta la regione. Le ASP avrebbero proceduto all’individuazione ed alla verifica dello stato di gravità mediante l’utilizzo delle ristrettissime tabelle identificate con Decreto Ministeriale del 26 settembre 2016, con riferimento in particolare all ’art. 3 (disabilità gravissime) -allegati 1 (scale di valutazione della condizione di disabilità gravissima) e 2 (altre persone in condizione di dipendenza vitale). Purtroppo invece, proprio dai primi dati pervenuti, le domande sembrerebbero al momento molte di più rispetto alle 650 ipotizzate all’inizio. Al tavolo è stato quindi chiesto alle associazioni la possibilità di abbassare l’importo dei 600 euro per coprire più richieste, però sia AISLA che le altre due associazioni presenti hanno convenuto rigettare completamente questa opzione per non inficiare completamente l’utilità del contributo. Infatti tale cifra al momento è da considerarsi solo come mero contributo alla spesa e non copre assolutamente l’importo di un’assunzione con i relativi contributi di un’assistente familiare per non parlare dei costi che hanno le famiglie con a carico un disabile gravissimo da accudire H24. Ridurre ancor di più tale cifra significherebbe non dare alcun aiuto di fatto a queste persone. Per tale motivo invece è stata proposta una scheda di valutazione integrativa che è stata girata alle Asp e che tiene conto anche delle condizioni cliniche legate alla velocità di progressione della malattia, del reddito e da ultimo, a parità di condizioni, di particolari condizioni ambientali e altri indicatori di disagio economico e sociale. Questo aiuterà le stesse ASP  a creare delle graduatorie degli aventi diritto, visto il numero eccessivo di domande,  e a evitare che il fondo si esaurisca nel giro di un paio di mesi non apportando benefici per alcuno.
Il tavolo inoltre ha convenuto che le graduatorie degli esclusi rimangano sempre aperte e aggiornate ogni tre mesi per poter immettere nuove istanze, così come che le graduatorie degli inclusi vengano aggiornate anch’esse in caso di decessi.
Inoltre al tavolo le associazioni hanno proposto di destinare alla disabilità gravissima per i prossimi anni almeno il 50% rispetto al 40% destinato quest’anno visti anche i numeri considerevoli, e che già altre regioni, come ad esempio la Lombardia, si sono adoperate in tal senso passando addirittura il fondo destinato alle gravissime disabilità dal 40% al 60%. Il tavolo ha convenuto per tale punto di riaggiornarsi non appena arriveranno i dati ufficiali da parte delle UVM delle ASP che stanno verificando tutte le domande presentate e non appena si avranno dei dati statistici più accurati.
Le stesse UVM inoltre sono state richiamate, nel verbale prodotto dal Tavolo ed inviato alle ASP, il 17 Luglio scorso, a prestare maggiore oculatezza nelle individuazione dei pazienti mediante l’utilizzazione delle schede sanitarie già  fornite e  ricordando che  il beneficio è devoluto alle persone che si trovano in condizione di dipendenza vitale e che necessitano a domicilio di assistenza continuativa e monitoraggio di carattere socio sanitario nelle 24 ore per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche, con la compromissione delle funzioni respiratorie, nutrizionali, dello stato di coscienza, privi di autonomia motoria  e/o comunque bisognosi di assistenza vigile da parte di terza persona per garantirne l’integrità psico-fisica.
Tra le problematiche trattate al tavolo si era palesata anche la necessità di rispondere alle ASP riguardo agli interventi messi in campo da alcuni comuni, ancora ritardatari, nell’utilizzo del FNA 2013 (DGR311/2013). Su tale punto, relativo al coordinamento con altri fondi analoghi in corso di erogazione da parte dei comuni ai sensi della DGR 311/2013,  si è precisato che, fermo restando l’assoluta necessità di una stretta collaborazione tra Distretti Intercomunali e Aziende Sanitarie al fine di favorire l’uso coordinato dei fondi evitando il più possibile la parcellizzazione delle risorse e la sovrapposizione  degli interventi, appare più che opportuno evitare che le medesime persone possano usufruire di un doppio beneficio, quello comunale ex DGR 311/2013, i cui destinatari sono stati già individuati dai Comuni, e fondi ASP ex DGR 364/2016. Naturalmente ciò non esclude la possibilità che stessi utenti possano subentrare quali beneficiari dei fondi ASP, successivamente, dopo l’esaurimento dei fondi messi a disposizione dai Comuni.
Altro punto che è stato trattato al tavolo è la possibilità dell’utilizzo dell’ISEE sociosanitario o cosiddetto “ristretto”. In tal senso il Tavolo ha informato le ASP di adottare in materia di ISEE le  norme attualmente vigenti  ed  eventualmente  le sentenze successive, fermo restando la possibilità, da parte dell’utente, nelle condizioni contingenti, di utilizzare il regime ISEE a lui più favorevole.
E’ importante sottolineare come questo dell’assegno alle disabilità gravissime sia solo uno degli interventi di natura socio assistenziale messi in campo dalla regione e che quindi tutti gli esclusi in realtà non rimangono fuori da qualsiasi intervento di aiuto ma che potranno essere inclusi in altri progetti socio assistenziali che verranno organizzati dai comuni capofila calabresi ai quali è andato il restante 60% del fondo non autosufficienza. Per tale motivo il tavolo ha invitato ancora una volta le ASP a collaborare con i comuni e fornire gli elenchi degli esclusi affinché venga organizzata l’assistenza adeguata anche per tutti gli altri esclusi con gli ulteriori fondi a disposizione.