Benvenuti nel nuovo anno: Newsletter numero 1 del 2024

1 Gennaio 2024

Cari Lettori,

come da tradizione, salutiamo l’anno appena passato e siamo felici di iniziare questo nuovo anno insieme a voi. In questo periodo siamo sommersi da messaggi di auguri di ogni tipo, ma crediamo che ciò che rende veramente significativo l’augurio d’inizio di ogni anno siano le parole che ci vengono dedicate. Ecco perché abbiamo scelto di condividere con voi quelle che raccontano la nostra storia, andando oltre la Sla, per offrire spunti di riflessione e ispirazione.

A proposito di cose importanti, prima di lasciarvi alla lettura, vorremmo darvi un piccolo suggerimento. Se tenete davvero ad una persona, invece di mandare un semplice messaggio, osate un gesto forse un po’ fuori moda, ma tanto più “rivoluzionario”: chiamatela al telefono 😘.

E ora, buona lettura 💌

Slalom: la raccolta completa dei diari di Salvatore Mazza sulla SLA, finalmente disponibili in un unico volume

Una lettura che scuote, commuove, diverte, interroga, consegnandoci nella prosa antiretorica del cronista di razza il mondo visto con gli occhi di una malattia che progressivamente spoglia di tutto ma che non può impedire di veder brillare un’umanità ricca come quella di Salvatore Mazza. Tutt’altro che piegato dalla malattia, Mazza decide di raccontare il suo viaggio nella quotidianità trasfigurata dall’impatto crescente della Sla in un diario di straordinaria intensità umana. A cadenza quindicinale fa sentire attraverso le pagine di «Avvenire» la voce inconfondibile di un testimone, “inviato” nella malattia, presenza amica e sempre più irrinunciabile per altri malati, le loro famiglie, caregiver e medici, volontari e ricercatori, persone impegnate nell’associazionismo dedito alla Sla come ad altre malattie neurodegenerative.

Le 83 puntate del suo personalissimo «Slalom», dal 20 settembre 2018 all’8 dicembre 2022, sono raccolte in questo volume e rappresentano un vero e proprio patrimonio di riflessioni.

“Ci vediamo a Gennaio, spero” è stata la sua ultima frase scritta in rubrica con la sua sottile ironia. Purtroppo, non è stato così, ed abbiamo affrontato il 2023 senza la sua penna lucida e pungente. Un anno che ci ha lasciato importanti lezioni.

Disponibile sul nostro Negozio Solidale 📚 QUI

2023: tra normalizzazione post-pandemia, crisi sociali ed emergenza climatica, l’anno della svolta INPS per la Sla

Il 2023 ha rappresentato un punto di svolta significativo per la pandemia da Covid-19, segnando un ritorno alla normalizzazione grazie alla decisione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità di dichiarare la fine dell’emergenza sanitaria nel mese di maggio. Il contrappasso è stato, tuttavia, segnato da un aumento delle tensioni geopolitiche, dal persistere del conflitto Russia-Ucraina, fino all’escalation delle tensioni tra Israele e Palestina.

Il 2023 sarà ricordato anche per la crescente importanza delle intelligenze artificiali, in particolare con il lancio di ChatGPT, che ha cambiato il nostro rapporto con la tecnologia. Ma a crescere sono stati anche la temperatura e i gravi eventi metereologici. L’Italia è stata piegata dalle alluvioni in Emilia-Romagna e Toscana, oltre agli incendi di vasta portata in Sicilia e Sardegna.

Il nostro Paese è stato segnato da fatti di cronaca che hanno scosso l’intera società: dal tragico naufragio di migranti a Cutro all’uccisione di Giulia Cecchettin. Ma il 2023 sarà certamente ricordato per l’arresto di Matteo Messina Denaro, per essere stato l’anno della Coppa Davis vinta dall’Italia dopo 47 anni, e per l’impressionante serie di vittorie del Comitato Italiano Paralimpico, portandoci a superare le 300 medaglie a livello mondiale ed europeo.

Per AISLA, il 2023 è stato un anno di svolta. Abbiamo celebrato il nostro 40° anniversario con il raggiungimento di un importante traguardo: la pubblicazione delle nuove linee guida INPS per la valutazione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Un traguardo perché il documento vuole uniformare il giudizio medico-legale in tutta Italia, accelera il processo di valutazione e facilita l’erogazione tempestiva dei benefici assistenziali. Non solo. Le linee guida forniscono raccomandazioni tecniche alle commissioni mediche dell’INPS per l’esenzione del ticket sanitario, l’invalidità civile, la Legge 104 e l’accompagnamento. Suggeriscono, inoltre, di convocare le persone con SLA a visita entro 15 giorni e esentano questi pazienti da futuri accertamenti di controllo e revisione.

Abbiamo realizzato un breve video che racconta il nostro viaggio lungo un anno. Una manciata di minuti per ripercorrere insieme questo anno di vita associativa. Siamo certi che, come è successo a noi nel realizzarlo, vi lascerà la sensazione di un caldo abbraccio.

Riflettori puntati sulle elezioni del 2024: possibili cambiamenti politici in Europa e Italia, e il nuovo Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità

Il 2024 segnerà un anno elettorale eccezionale con oltre 50 elezioni previste in 76 paesi, coinvolgendo 2 miliardi di elettori. In Europa, dal 6 al 9 giugno, 400 milioni di cittadini parteciperanno alla più grande elezione democratica mai avvenuta. Questo evento potrebbe portare cambiamenti significativi, con partiti euroscettici e di estrema destra pronti a modificare gli equilibri del Parlamento. In Italia, nel 2024 ci saranno le elezioni amministrative in cinque regioni e in oltre 3.700 comuni, che influenzeranno il futuro delle città e le dinamiche politiche.

A partire dal 2024, in Italia verrà istituito il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, con una dotazione pari a circa 231,8 milioni annui. Questo fondo sostituisce quattro fondi preesistenti dedicati all’inclusione e assistenza delle persone con disabilità. Tuttavia, la ristrutturazione è parziale poiché alcuni fondi per lo stesso ambito rimarranno separati, mantenendo un quadro complesso. È bene evidenziare che l’aumento del nuovo fondo unico è compensato da una riduzione equivalente del Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità.

L’operazione di riordino dei fondi per la disabilità rimane comunque parziale perché altri fondi per il settore rimangono autonomi come, ad esempio, il Fondo per le non autosufficienze; il Fondo Dopo di Noi del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali; le risorse per gli obiettivi di servizio comunali per il trasporto di alunni disabili e per lo sviluppo dei servizi sociali comunali che confluiscono nel Fondo di solidarietà comunale (che a partire dal 2025 confluiranno nel Fondo speciale equità livello dei servizi). L’elevato numero di fondi per un’unica area di intervento ostacola, di fatto, una gestione efficace delle politiche per la disabilità evidenziando, tra l’altro, la necessità di un equilibrio tra unificazione dei fondi e la garanzia di risorse costanti per gli obiettivi prioritari nell’ambito.

Educazione alla ricerca: la lezione dei grandi campioni Vialli e Annunziato nella lotta contro la SLA

L’anno che ci lasciamo alle spalle, dunque, ci ha insegnato tanto. E il nostro pensiero va a Luca Vialli e Paolo Annunziato.

I grandi campioni, i grandi esseri umani sono tali perché hanno il potere di rimanere per sempre. Soprattutto le loro idee restano e continuano a germogliare. Questo si può sicuramente dire di Gianluca Vialli, che continua ad avere ancora tanto da offrirci, pensieri su cui riflettere. E proprio questo è il senso del suo nuovo libro, “Le cose importanti”, che uscirà il 9 gennaio 2024, a un anno dalla sua scomparsa.

Guardiamo al 2024 con le parole di Paolo Annunziato: “Non è vero che non esiste una cura per la SLA, bisogna solo scoprirla“. Era un uomo di scienza e si è spento a soli 62 anni dopo una lunga battaglia contro la Sla. Presidente dell’unica Biobanca Nazionale sulla Sla e già direttore del Consiglio Nazionale delle Ricerche, Cnr e presidente del Centro Italiano Ricerche Aerospaziali, Cira.

Paolo ci ha insegnato l’importanza della ricerca per trovare una terapia efficace per Sla. La malattia è stata descritta per la prima volta esattamente duecento anni fa, nel 1824 da Charles Bell. Ma fu solo nel 1869 che Jean-Martin Charcot riuscì ad identificare il legame tra i sintomi e i problemi neurologici sottostanti, utilizzando il termine “sclerosi laterale amiotrofica” nel 1874, esattamente 150 anni fa.

L’intensificazione degli sforzi e l’investimento nella ricerca scientifica sono, quindi, indispensabili per amplificare le opportunità di trovare una cura per la SLA. Non dobbiamo arrenderci.

I proventi del libro “Le cose importanti” vanno a sostenere la Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport Onlus per un progetto specifico: il progetto “MOMALS: monitoraggio e analisi multi-omica della SLA”, dei Centri Clinici NeMO di Milano e Arenzano (GE). Disponibile sullo store online di Mondadori 📚 QUI

Le parole sono importanti

Chiudiamo questo primo messaggio dell’anno con il messaggio dei nostri volontari. Abbiamo chiesto loro di scriverci una parola o una frase che esprimesse il loro senso di mettersi al fianco delle famiglie con Sla. Il risultato è stato commovente, ed è stato il nostro biglietto di auguri per il Natale. Ebbene, desideriamo esprimere a tutti i volontari il nostro sincero ringraziamento per l’incrollabile impegno. E’ grazie a loro se resistiamo in questa nostra lotta.

Siamo fermamente convinti che, è solo insieme che possiamo combattere la SLA e fare la differenza. Per questo la vostra partecipazione attiva è importante e vi chiediamo di rinnovare o fare la tessera socio AISLA 2024. Associarsi, per noi che siamo un’associazione di volontari, rappresenta un valore fondamentale, e grazie al quale siamo in grado di esistere (e resistere).

Buon anno! 🧩

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